África donde la Discapacidad es Castigada


Perro guía en andén, niña jugando con muñeco, bastón y persona leyendo un libro en braille
 


Cooperación

Virginia Bendito

África, donde la discapacidad es un castigo









Según datos de Naciones Unidas, en el mundo hay más de 600 millones de personas con discapacidad (el 10 por ciento de la población mundial), de los que 80 millones malviven en África, un continente dominado por la miseria, el hambre y los conflictos bélicos de diversa índole, y donde tener un hijo con este tipo de problema es considerado una carga y un castigo.

El pasado 3 de mayo entró en vigor la Convención sobre los Derechos de las Personas con Disca_pacidad, un tratado global específico que atiende las necesidades de este colectivo que, afirma la ONU, “conforma la minoría más grande del mundo”.
De los 53 países que hay en África, 31 han firmado esta convención, suscrita por un total de 129 estados.
La citada convención reconoce la importancia de la cooperación internacional para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad en todos los países, en particular en los que se encuentran en vías de desarrollo, dado que la mayoría de ellas vive en condiciones de pobreza, por no hablar de las mujeres y niñas discapacitadas, que sufren un riesgo mayor de discriminación.
En África, la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (Aecid) financia dos proyectos específicos para personas con discapacidad, uno en Liberia (con 380.227 euros) y otro en Senegal (con 275.000 euros).
El de Liberia está dirigido por las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, que tienen como misión la asistencia integral a los enfermos mentales y a las personas con discapacidad psico-física. Están presentes en este continente desde 1959 y trabajan también en Camerún, Congo y Ghana. Desde 1966 tienen en la capital de Liberia, Monrovia, el centro de rehabilitación ‘Benito Menni’, con capacidad para 40 niños quienes, además de la rehabilitación, reciben escolarización durante su estancia y pueden entrar en un programa de apadrinamiento.
Pocos programas
Pocos son los programas que se desarrollan en África orientados específicamente a las personas con discapacidad. La mayoría de ellos están impulsados por ONG, que son las que sacan adelante a este colectivo en un trabajo silencioso del que apenas se habla. Así, Save The Children España está presente desde 1997 en Marruecos, donde colabora con la Asociación Hanan, fundada hace 39 años con el objetivo de cuidar a los niños con discapacidad física, mental y auditiva. Su centro educativo cuenta también con la financiación de la Aecid.
Según datos facilitados por Save The Children, se estima que en Marruecos existe un millón de niños en edad escolar con alguna discapacidad física, de los que algo menos de 6.000 están inscritos en el sistema educativo.
La situación de los menores discapacitados psíquicos “es aún peor”, afirma esta ONG. De los 350.000 que se calcula hay en Marruecos, tan sólo 1.200 son atendidos en centros especiales, “que carecen en la mayoría de los casos de personal cualificado”. La mayor parte de estos críos no sólo no recibe ningún tipo de educación formal, sino que además sufre el rechazo de sus propias familias, que se avergüenzan de mostrar a sus hijos. Así, se han dado casos de niños “encerrados en sus casas o incluso compartiendo las cuadras con los animales”.
Escondidos o mendigando
Por su parte, la ONG Solidaridad Internacional (SI) apoya en Mauritania el trabajo de la Asottiatión Mauritanie pour les Hadicaup Mentaux (Asociación Mauritana de Discapacitados Mentales), cubriendo las necesidades educativas, sanitarias y alimentarias de 160 niños con discapacidad.
“De otra forma, dada la deficiente atención estatal, estarían o bien escondidos en sus casas o en la calle pidiendo limosna”, dicen fuentes de SI, que actualmente trabaja en la construcción de un centro para la formación profesional y de tres nuevas aulas en el Centro Educativo de Nouakchott. Además, financia un curso de Formación Profesional para 40 alumnos.
A juicio de esta ONG, en África se presta poca atención al mundo de la discapacidad debido a las “necesidades perentorias” de este continente, como “la escasez de recursos alimentarios, la alta tasa de desempleo o la deficiencia de los servicios públicos”.
Por su parte, la ONG Solidaridad, Educación, Desarrollo (SED) tiene cuatro proyectos específicos para personas con discapacidad en África, concretamente en Costa de Marfil, Malawi, Chad y Tanzania.
En Costa de Marfil, SED tiene un proyecto para crear redes sanitarias para la prevención y atención de la úlcera de buruli, una enfermedad provocada por un microorganismo que pertenece a la familia de las bacterias causantes de la tuberculosis y la lepra y que produce amputaciones. 
Además, SED quiere poner en marcha un sistema de pequeñas actividades productivas, de manera que los afectados puedan abrir pequeñas tiendas en sus distintos poblados de origen. Los beneficiarios iniciales de este proyecto son 10 personas adultas, aunque no se descarta ampliarlo a más gente, dependiendo del éxito de la iniciativa.
En Malawi, SED apoya al hermano marista Patrick Bwana, quien desde finales de los años 90 desarrolla un programa de formación ocupacional y microempresas para personas discapacitadas en la zona de Mtendere.
Allí, la asociación Handicapped and Needed (Discapacitados y Necesitados) ofrece alternativas laborales a alrededor de una treintena de personas que, a través de la venta de productos, logran tener una fuente de subsistencia. 
Arreglar bicicletas
En Chad, SED tiene un proyecto en Koumrá, donde ayuda a unas 40 personas con discapacidad física ocasionada en muchos casos por poliomelitis y cuyo único medio de transporte son las sillas de ruedas, los triciclos y las bicicletas.
El proyecto consiste en rehabilitar las bicicletas, conseguir repuestos para los arreglos, enseñarles a mantener y reparar estos vehículos, facilitarles la movilidad y dotarles de mayor autonomía e independencia.
En Tanzania, una de las cooperantes de esta ONG, Nereida Ruiz, está iniciando en Masonga labores de apoyo a un pequeño grupo niños con problemas audivitos. Aunque “aún no se ha materializado en ningún proyecto concreto, esperamos desemboque en un programa de atención estructurado”, dice.
De niños con discapacidad auditiva se ocupa también la ONG Ecosol-Sord, que tiene dos colegios específicos para ellos, el Andimi, ubicado en Kinshasa (República Democrática del Congo) y con capacidad para 80 alumnos, y el Effetah, en Tánger (Marruecos), para 40 chavales. El programa de apadrinamientos cubre los gastos de transporte, comedor y material escolar.
Ecosol-Sord trabaja en la República Democrática del Congo desde 1997, cuando comenzaron a apoyar el funcionamiento de un colegio de niños sordos en Kinshasa que, en aquel momento, estaba cerrado, porque el Gobierno no pagaba a los profesores y éstos tuvieron que buscar otros medios de vida.
El colegio ubicado en Tánger se ha remodelado totalmente y se ha equipado con material y equipamiento actualizado. Todos los niños tienen audífonos nuevos y bien adaptados, con revisiones anuales.
Gran complejo
Manos Unidas trabaja en Camerún con la la Fundación Bethléem de Mouda y, en Etiopía, con Salu Self Help Blind and Handicapped Association. La Fundación Bethléem de Mouda tiene un complejo importante que emplea a más de 110 personas, con 10 talleres de formación y capacitación profesional, una granja escuela, un orfanato, un asilo para niños sordos y también para críos con discapacidad motriz, un molino de mijo, un taller de fabricación de bombas para pozos, y otro para fabricación de triciclos para discapacitados.
En Etiopía, la asociación Salu Self Help Blind and Handicapped Association, fundada en 1996 por iniciativa de varios discapacitados está dirigida por una persona ciega, Wondimu Asfaw. El objetivo es ayudar a otras personas con minusvalías a afrontar su situación para ser autosuficientes e independientes.
Manos Unidas coincide con las otras ONG consultadas por PERFILES en que “las posibilidades de integración social de estas personas en África son casi nulas, por lo que la mayoría deben dedicarse a la mendicidad para sobrevivir”.
Dado que apenas tienen la oportunidad de formarse y ganarse la vida, las personas discapacitadas etíopes son analfabetas. Cuando no son abandonados, muchos de ellos —que sufren ceguera por tracomas o cataratas o han sufrido la polio, la lepra o una amputación por una mina antipersona— son explotados.
La asociación Salu Self Help Blind and Handicapped Association les ofrece una salida, ya que su centro imparte cursos de confección de escobas y cepillos, de artículos de madera y metal, de cestería, de prendas de punto y costura, así como de cría de gallinas. “Muchas de las personas que se han formado en la asociación han montado su propio negocio familiar y otras han encontrado trabajo remunerado en una empresa o en una fábrica”, afirma Manos Unidas, que cifra en 394 el número de personas discapacitadas que se han instruido en este centro, logrando la mayoría de ellas mantener a sus familias con su trabajo.

El drama de los niños





Según el informe sobre el Estado Mundial de la Infancia 2006, que anualmente publica la Agencia de Naciones Unidas para la Infancia, Unicef, “la gran mayoría de los niños y niñas con discapacidades en los países en desarrollo no tiene acceso a ningún tipo de servicio de rehabilitación o apoyo, y muchos no pueden recibir una educación oficial”.
En numerosos casos, los niños con discapacidad “viven retirados de la esfera de la comunidad” y suelen carecer de la atención que requieren. Cuando se toman medidas en favor de ellos, “a veces se les segrega en instituciones” señala dicho informe, que ese año se tituló Excluídos e invisibles.
A esto hay que añadir que las minas terrestres y los restos de explosivos siguen hiriendo o discapacitado a los niños incluso en los países donde ya han terminado los conflictos.

Manejo Ortésico del Síndrome Post-Polio


Cover Story

Octubre 2004

Manejo Ortésico del Síndrome Post-Polio

Por Mary L. Jerrell, ELS

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay 20 millones de sobrevivientes de la polio en todo el mundo. De estos, tanto como, entre un 40% a 60% pueden exhibir eventualmente síntomas del síndrome post-polio, un desorden neurológico que se desarrolla en sobrevivientes de la polio entre 15 y 40 años después de la enfermedad original.
Kaia Halvorson
Kaia Halvorson
El síndrome post-polio está marcado por síntomas generales tales como una nueva debilidad muscular que puede ser gradual o abrupta en su inicio; una inusual fatiga severa, con un agotamiento general o de músculos específicos; y dolor en músculos y articulaciones. Otros síntomas menos frecuentes pueden incluir dificultad para dormir, atrofia muscular, problemas respiratorios o de la deglución, e intolerancia al frío, así como una disminución general en la habilidad para realizar actividades usuales de la vida diaria.
Aunque el diagnóstico del síndrome post-polio se considera un diagnóstico de exclusión, los criterios generales usados para ayuda en el diagnóstico son: un episodio previo de polio paralítica confirmado, recuperación seguida por un largo período (15 años o más) de estabilidad funcional, inicio gradual o abrupto de los síntomas de post-polio descritos anteriormente, y la exclusión de otras condiciones que puedan causar estos síntomas. El mecanismo por el cual el síndrome del post-polio causa síntomas no está completamente entendido, y no hay pruebas definitivas que identifiquen el síndrome post-polio.

Sobrevivientes

Para muchos sobrevivientes de la polio quiénes han lidiado con los efectos de la enfermedad durante sus vidas, y han trabajado duro para mantenerse en movimiento y activos, los frecuentes síntomas y cambios inesperados que acompañan al síndrome post-polio, requieren que estas personas enfrenten nuevos retos que ellos pensaban que habían superado hace mucho tiempo, dijo Kaia Halvorson, POC, director nacional de ortesis del Grupo Ortopédico Hanger Inc.
“Cuando nosotros hablamos acerca del manejo de estos pacientes, una de las otras cosas que pasan es que ésta no es una situación de usarlo o perderlo, por el contrario, es una situación de usarlo y preservarlo,” dijo Halvorson. “Muchas veces, estos pacientes, si tu lo mantienes ejercitándose y ejercitándose, realmente lo que tu estás haciendo es produciendo un deterioro de todas aquellas conexiones y cualquier función que haya sido dejada.”
En adición a lidiar con los síntomas físicos del síndrome post-polio, los sobrevivientes de la polio deben lidiar con los aspectos psicológicos de enfrentar nuevamente los efectos de una enfermedad con la que ellos lucharon hace décadas. Muchos pacientes de polio llegan a sus 50s ó 60s antes que los síntomas del síndrome post-polio se manifiesten.
“Hay pacientes que habiendo tenido una recuperación casi completa cuando ellos eran más jóvenes, ahora están experimentando el síndrome post-polio, y hay pacientes que nunca han utilizado aparatos ortopédicos durante toda su vida que ahora están empezando a sentir los efectos del síndrome post-polio,” dijo Halvorson.
Adicionalmente a esta situación, muchos sobrevivientes de la polio así como médicos no tenían conocimiento del síndrome post-polio. Según los sobrevivientes de la polio, ellos entraban en edad y empezaban a experimentar síntomas, a ellos se les decía frecuentemente que “se estaban haciendo más viejos” y que “el síndrome post-polio era un mito,” dijo Garry Ogilvie, OC, FAAOP, un gerente del Grupo Ortopédico Hanger Inc.
“Ese es uno de los mayores retos,” dijo Ogilvie. “El paciente puede ir a su médico primario, pero la respuesta es ‘Oh, tu te estás poniendo viejo,’ y esa no es toda la historia. Sí, ellos están envejeciendo, pero también hay otras cosas de orden fisiológico que ocurren en estos pacientes según van avanzando en edad.”
Así como más y más sobrevivientes de la polio avanzados en edad reportan síntomas a sus médicos, el síndrome post-polio ha sido aceptado como diagnóstico. Desde mediados de los 80’s, los profesionales de la salud han reconocido que el síndrome post-polio no esta “solamente en la mente de los pacientes” y se ha establecido un código ICD-9.

Referencias en Internet Sobre Polio y Síndrome Post-Polio
De los Institutos Nacionales de Salud
También disponible en español: www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/el_sindrome_de_la_pospoliomielitis.htm
Revisiones
También disponible en español: www.med.utah.edu/healthinfo/spanish/infectious/polio.htm
Diagnóstico/Síntomas
  • Efectos tardíos de la Polio: Una revisión (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la red internacional establecida por los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/lep.html
Pruebas Clínicas
Condiciones Específicas
Prevención/Evaluación
Manejo de la Enfermedad
  • Información acerca de los Efectos Tardíos de la Polio (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/aboutlep.html
También disponible en español: www.post-polio.org/ipn/anes-sp.html
  • Informe acerca del Ejercicio para Sobrevivientes de la Polio (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/pnn19-2A.html
Directorios
  • Directorio de Post-Polio – 2004: Clínicas, Estados Unidos de América (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/cln-usa.html
  • Directorio de Post-Polio – 2004: Profesionales de la Salud, Estados Unidos de América (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/hps-usa.html
  • Directorio de Post-Polio – 2004: Grupos de Soporte, Estados Unidos de América (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/sg-usa.html
Organizaciones
  • Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Accidentes Cerebro Vasculares: www.ninds.nih.gov/
  • Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador: www.post-polio.org/
  • Organización Mundial de la Salud: www.who.int/en/
Boletines/Publicaciones Impresas
Ley y Política
  • La Seguridad Social en los Estados Unidos de América (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/hbsocsec.html
Niños
Otros Idiomas
  • En Portugués: “Análise dos Efeitos Tardios da Poliomielite” (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/lep-p.html
  • En Francés: Effets Tardifs de la Polio: Une Vue D’Ensemble (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/lep-f.html
  • En Alemán: German Spätfolgen von Kinderlähmung (Poliomyelitis): Eine Übersicht (Post-Polio Salud Internacional incluyendo la Red Internacional de los Usuarios de Ventilador): www.post-polio.org/ipn/lep-g.html
Otro
La organización primaria NIH para la investigación sobre la polio y el síndrome post-polio es el Instituto Nacional de Alergia y Enfermedades Infecciosas: www.niaid.nih.gov/

Preservación de Funciones

Para el ortesista, la meta primaria en el tratamiento de los pacientes con post-polio, es preservar la función y mantener la movilidad, manteniendo de esta manera su independencia. Pequeños cambios en el diseño de las ortesis pueden hacer una enorme diferencia en la funcionalidad del paciente, así que las mismas deben ser ajustadas paso a paso y poco a poco, dijo Halvorson, de tal forma que estos pacientes no se salgan de balance.
“Por mucho tiempo, estos pacientes han estado usando sus aparatos ortopédicos por periodos de 20 ó 30 años sin necesidad de cambiarlas y ellos son personas verdaderamente muy activas,” dijo Halvorson. “Ellos son muy móviles y actualmente con el síndrome post-polio, debemos hacer estos cambios en base a como trabajan sus funciones; nuestro reto es igualar eso sin cambiar mucho el diseño.”
La evaluación de los pacientes con post-polio cuando se necesita una nueva ortesis, puede convertirse en un reto porque los pacientes frecuentemente son renuentes a cambiar su ortesis que ha estado trabajando por un largo tiempo y que ellos han estado usando toda su vida, dijo Richard Sherwood, OC, especialista clínico en ortesis de la empresa Hanger Ortesis y Prótesis del Norte de California. “Es muy difícil para ellos aceptar o aún tratar de utilizar algo nuevo,” dijo Sherwood. “Esto es algo que tu no has hecho. Una vez ellos han recibido una ortesis, tu realmente no deseas cambiar el estilo que ellos tienen a menos que ellos mismos se acerquen a ti y te digan: ‘Hay algo nuevo que yo pueda usar?’ Aún así, ellos no siempre lo aceptarían.”
Otro reto que enfrenta el ortesista, es que muchos de estos pacientes de polio no desean usar una ortesis y han aprendido a adaptar sus marchas de tal forma que ellos pueden caminar sin asistencia. Esto frecuentemente añade una sobrecarga a sus articulaciones de rodilla y crean problemas adicionales tales como contracturas severas en hiperextensión o flexión plantar, dando como resultando, patrones de marcha anormales.
Según como estos pacientes envejecen y empiezan a experimentar síntomas de post-polio, ellos encuentran que es necesario empezar a utilizar ortesis para mantenerse en movimiento. Frecuentemente, equipar a estos pacientes, es una tarea difícil para el Ortesista porque “hay muchas cosas sobre las que nosotros tenemos que trabajar y hubieran sido más fácil si el manejo ortésico de estos pacientes lo hubiéramos iniciado desde principio,” dijo Sherwood.
Post-Polio Health International
   photo
   Joan L. Headley y Jean Csaposs, presidente de la Red de Polio en New Jersey, agarrando sus frenos de niñez
Post-Polio Salud Internacional tiene una larga historia de servicio como una fuente de información para sobrevivientes de polio. Anteriormente conocido como el Instituto Internacional de Difusión la Gaceta (GINI, por sus siglas en inglés), Post-Polio Salud Internacional traza su existencia hacia el 1960, cuando su fundadora Gini Laurie inició compilando un boletín mimeografiado de los vaivenes de los pacientes afectados de la polio que habían residido en un pabellón para casos de polio respiratorio durante su convalecencia. Ese boletín se ha emitido desde entonces hasta el presente en el Post-Polio Salud, una publicación trimestral que se enfoca sobre todos los aspectos del síndrome post-polio para los sobrevivientes de polio y los profesionales de la salud que los atienden.
“Nuestra misión es mejorar las vidas y la independencia de los sobrevivientes de la polio,” dijo Joan Headley, MS, directora ejecutiva de Post-Polio Salud Internacional. “Típicamente, nos esforzamos por llenar la brecha existente entre los profesionales de la salud y los sobrevivientes de la polio. Nosotros siempre hemos dicho que tratamos de escribir cosas que los sobrevivientes de la polio puedan entender por ellos mismos, pero también deseamos estar bien recomendados y bien justificados de tal forma que si ellos los llevan a sus médicos, estos los tomen en serio.
Post-Polio Salud Internacional se enfoca sobre las áreas de educación, promoción, investigación y difusión.
Sostenida por la membresía, donaciones y patrocinios o subvenciones, la organización mantiene un sitio en la Red con información extensa y conexiones con muchos de los aspectos del síndrome post-polio. En adición, el sitio contiene un listado de cínicas de post-polio de E.U. e internacional. El listado, creado en 1987, es actualizado anualmente. El sitio de la Red también contiene algún material en otros idiomas y provee conexiones con otros sitios variados que contienen información sobre el síndrome post-polio. El sitio de la Red de Post-Polio Salud Internacional puede ser accesado en www.post-polio.org.

Ortesis Convencionales

Para pacientes con síndrome post-polio, el tipo de ortesis seleccionada depende de su nivel funcional y del tipo de debilidad que ellos experimentan. Las ortesis pueden ser unilaterales o bilaterales y con frecuencia son convencionales.
“Una gran cantidad de nuestros pacientes que han tenido la polio y el síndrome post-polio tienden a habituarse a los estilos convencionales de las ortesis para pie-tobillo (AFOs por sus siglas en inglés) y las ortesis para rodilla — pie (KFOs),” dijo Halvorson. “Estas tienden a ser más seguras. Estas ortesis tienden a proveer la función y el soporte que estos pacientes han utilizado en el pasado, y de esta forma ellos están muy cómodos con eso.”
Mientras algunos pacientes cambian a las ortesis plásticas o las híbridas de fibra de carbón para ayudar a controlar las deformidades anatómicas tales como el recurvatum o el valgo de la rodilla, Halvorson se fijó que los pacientes con frecuencia aún se quedaban con los diseños convencionales porque sienten un mayor soporte.
El uso de KFOs y AFOs construidos de materiales livianos tales como el plástico y el polipropileno también ayuda a los pacientes con síndrome post-polio a caminar mientras se conserva energía, lo cual es una meta primaria del tratamiento. Un KFO tradicional construido de metal pesa aproximadamente 9 a 10 libras, contrario a solamente un par de libras para un KFO construido de plástico, dijo Sherwood.

Ortesis para el Control de la Postura

Mientras muchos de los pacientes de post-polio han continuado usando ortesis de tipo convencional a través de los años, el advenimiento en el 2002 de las ortesis dinámicas de control en la fase de apoyo, han ofrecido a muchos de estos pacientes otra opción. Antes de la tecnología de sistemas dinámicos para la fase de apoyo, el ortesista tenía básicamente cuatro opciones con los KFOs: bloquear o desbloquear la rodilla tanto en una alineación normal o una alineación desplazada, dijo Ogilvie.
En muchos de los sobrevivientes de polio, el ortesista “tendería a bloquear la rodilla porque los pacientes no cuentan con un control de sus músculos cuadriceps,” dijo Ogilvie. “Con la rodilla bloqueada, lo que nosotros terminamos haciendo es crearles desviaciones de la marcha.” En contraste, con las ortesis dinámicas de control en la fase de apoyo, la rodilla es bloqueada durante la fase de apoyo y desbloqueada durante la fase de balanceo. Esto le permite al usuario caminar con un patrón de marcha más normal, maximizando de esta forma la conservación de energía, lo cual es importante en los pacientes post-polio que frecuentemente sufren de fatiga general.
“A mayor desviación de la marcha, mayor consumo de energía, por lo tanto, si nosotros podemos librarnos de esas desviaciones de la marcha tales como el desbloqueo de la rodilla durante la fase de balanceo y no haciendo caminar al paciente con una elevación de la cadera, con circunducción o saltando, ninguna de estas cosas, nosotros somos capaces de conservar su energía,” dijo Ogilvie. “aquí es donde las ortesis dinámicas de control en la fase de apoyo, han venido a ser capaces de mejorar la vida de una persona con post-polio porque nosotros podemos evitar las desviaciones, en vez de crearlas.”
Para ser un candidato para una ortesis dinámica de control en la fase de apoyo, los pacientes deben tener un buen control de los músculos de la cadera y sobretodo los flexores de cadera. Mientras no todos los pacientes de post-polio logran estos criterios, Ogilvie estima que el 20% de sus pacientes con síndrome post-polio son candidatos para el uso de las ortesis para el control de la postura.
Iniciativa para la Erradicación Global de la Polio
Desde el desarrollo de la vacuna contra la polio por el Dr. Jonas Salk en 1955, una guerra contra esta discapacitante y mortal enfermedad ha sido librada. En 1988, la Iniciativa para la Erradicación Global de la Polio fue lanzada conjuntamente por la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Club Rotario Internacional, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de E.U. (CDC por sus siglas en inglés) y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF). La meta de la Iniciativa para la Erradicación de la Polio, el cual es el mayor esfuerzo de la salud pública internacional a nivel mundial a la fecha, es “asegurar que la transmisión del poliovirus sea interrumpida globalmente” de tal forma que ningún niño sufra otra vez los efectos discapacitantes de la polio
La Iniciativa para la Erradicación Global de la Polio tiene cuatro objetivos:
  • La Interrupción de la transmisión del poliovirus
  • Lograr la certificación de la erradicación global de la polio
  • Desarrollar productos para la Fase de Cesación de la VOP
  • El mantenimiento de la Iniciativa para la Erradicación
Global de la Polio
La fecha fijada para el primer objetivo de interrupción de la transmisión del poliovirus es el 2005. Actualmente, la polio ha sido eliminada en todos los países, excepto en seis, de más de 125 países cuando empezó la iniciativa. Los seis países en los cuales la polio se mantiene endémica (en orden descendente según el número de casos) son Nigeria, India, Pakistán, Niger, Afganistán y Egipto.
Desde 1988, la cooperación de más de 200 países y 20 millones de voluntarios ha resultado en la inmunización de 2 billones de niños contra la polio. De acuerdo al Plan Estratégico 2004-2008 de la Iniciativa para la Erradicación Global de la Polio, “Cerca de 5 millones de niños están caminando los cuales habrían estado de otra manera, paralizados por la polio ... ” En adición, la Iniciativa para la Erradicación Global de la Polio estima que una vez la erradicación de la polio haya sido lograda, el ahorro financiero para el mundo (sin la obstrucción de los beneficios humanitarios) “podría exceder US $1 billón por año.”
Fuentes: Organización Mundial de la Salud. Plan Estratégico 2004-2008 de la Iniciativa para la Erradicación Global de la Polio. Ginebra, Suiza: OMS; 2003; Comunicado de Prensa de la Organización Mundial de la Salud, “Nuevos Casos de Polio Confirmados en Guinea, Mali y Sudán,” 24 de agosto de 2004; ywww.polioerradication.org/history.asp.

Disminución de los Recursos

Otro gran reto que enfrentan tanto los pacientes de post-polio como los ortesistas que los tratan es que el número de centros y médicos especializados en el manejo del síndrome de post-polio está disminuyendo.
“Una gran cantidad de médicos que trataron a pacientes de polio en el pasado ahora están retirados, y los médicos que están saliendo de los programas de residencias y que se están estableciendo, no tienen mucha experiencia con la polio y el síndrome post-polio,” dijo Halvorson. “Lo que yo oigo de los pacientes es que es difícil encontrar doctores que entiendan la enfermedad y la historia de ésta.”
Así como la Iniciativa para la Erradicación Global de la Polio está más cerca de lograr su meta de la eliminación de la polio de todo el mundo para el 2005, el reto de encontrar profesionales con experiencia en el tratamiento del síndrome post-polio solo se puede esperar que aumente en el futuro.
For more information:
Agradecemos Post Polio International la autorización para la publicación de esta información, sin fines de lucro.
Post-Polio Health International

93 immunized kids affected by polio in Bihar








Patna, Nov. 5 -- There is some 'very disturbing' news for health planners in Bihar. Of the 98 cases of poliomyelitis detected in Bihar till October 30 this year, 93 children had been administered seven doses of oral polio vaccine (OPV). One child had been given three doses and the vaccination status of the other four kids is unknown. Not surprising therefore, those in the know of things are now passing the buck.

The data, collected under the National Polio Surveillance Programme (NPSP) of the World Health Organisation (WHO), has baffled experts, many of whom have started questioning the usefulness of the OPV. "The latest statistics of polio cases in Bihar is perplexing. Either the affected children suffer from serious immunity deficiency or the OPV has failed to produce required immunity in them," said Dr Gopal Krishna, State immunisation officer. Dr Hemant Shukla, in-charge of the NPSP and WHO representative in Bihar, evaded queries on the data saying: "I am not the authorised person to comment on the issue." Principal Health Secretary CK Mishra could not be contacted despite repeated efforts by HT.

The WHO provides technical support to the polio elimination programme while the United Nations International Children's Emergency Fund (UNICEF) takes care of the social mobilisation aspect of the exercise. The State government executes the work as per the directives issued by the Union Ministry of Health and Family Welfare. "The agencies involved in the programme are groping in the dark," said a senior doctor on condition of anonymity. " Their hit and trial tactics to eradicate the debilitating disease has failed to deliver the goods, " he added. In 2007, when they concentrated on eliminating P1 polio virus, the P3 virus went wild and affected 459 kids. In 2009, when they focused their attention on the P3, the P1 afflicted 34 children.

The alarming rate of growth registered in polio cases also raises serious questions on the quality of teams deployed or whether, all teams shown as deployed are actually there or not. Data now suggests that when anti-polio activity was said to have been intensified in north Bihar, the number of cases abnormally increased in central parts of the State. And when they came to central Bihar, the number of those afflicted rose significantly in north Bihar. In the current year, Saharsa district has reported maximum number of cases (22), followed by Khagaria (15) and Patna (13), the doctor said.
 The agencies have also tried all types of vaccines: monovalent, trivalent etc. to contain the disease. Dr SP Srivastava, former head of department (HoD) of pediatrics, Patna Medical College and Hospital (PMCH), believes that one of the major factors for recurrence of the cases is that the vaccine has failed to act on the changing genetic mutation of the virus.

Dr Sujit Kumar Sinha, president of the Indian Academy of Paediatrics (IAP), Patna chapter, believes that immunity status of the child should be examined before the administration of the OPV. Some other doctors blame poor sanitation and population density for the high incidence of polio. The issue is being taken up at the two-day meeting of the Indian Expert Advisory Group on polio, beginning in New Delhi on Thursday.







There was something of an epidemic of poliomyelitis, or polio for short, in the early 1950s, but it is an old disease; both my parents had mild cases around World War I. In its most severe form it could paralyze or deform the spine, legs or lungs. Nobody knew how the virus was transmitted; public swimming pools came under suspicion for a time, and September was known to be the worst month of the "polio season." And so there was polio insurance, which covered families for the cost of such treatment as was available. But little could be done, then or now, besides physical therapy on paralyzed limbs or the purchase of a respirator machine-known as an "iron lung" -- for paralyzed breathing muscles. Polio's most famous victim was Franklin D. Roosevelt, a paraplegic. He encouraged the work of the March of Dimes, which funded research in the disease, and it was his image that appeared on the new dime issued in 1946. Finally, in 1955, Dr Jonas Salk introduced an effective vaccine, followed by another from Dr. Albert Sabin a few years later, and a nationwide vaccination program transformed polio into a bad memory.

POLIO EFECTOS SECUNDARIOS DE LA POLIO SINDROME SPP O COMO QUIERA QUE TE LLAMES


Me tomaste por sorpresa hace ya tanto que no quiero recordar, tomaste lo que me quedaba y lo fuiste menguando poco a poco, te enfrente con toda valentía y  te acepte con una actitud positiva, nunca te hice mío, cómo dicen algunos "mí diabetes" porque las enfermedades no deben marcarnos ni menos etiquetarnos y tomar nuestra verdadera entidad.
¿En qué momento decidí mí misión ? En un momento muy doloroso pero muy consiente de mí principio de realidad, mí misión con todo ese amor incondicional que unos y otros se han  mofado.



Por dedicarme enteramente  2 años completos a lograr algo relevante , lo mas importante para todas las personas con secuelas de Polio y las que ya  padecen de Síndrome de Post Polio en México descuide lo que ante los ojos de los demás se ve, se retrata , se mira y demuestra el trabajo realizado, yo elegí  estar entre bambalinas.

Me mintieron, me engañaron de la manera más _____, un sexenio pasado y lo que va de este.. caray eso suma 9 años casi nada y para mi todo un hermoso tiempo,  en fin no quedo en mí, quedara en la conciencia de los que tiene el poder en esté país al que cada día conozco menos y en el que me siento triste ver que rumbo va tomando, me queda la esperanza de que hay un mañana no muy lejano  seamos un Mexico plural, más equitativo , incluyente y con  mayores posibilidades de obtener,  los derechos para las personas con Discapacidad que actualmente  no se ha logrado avanzar realmente.... salud, trabajo para todos, seguridad , una verdadera inclusión social para las personas con Discapacidad y sus Familias, crecimiento bien distribuido ,  crecimiento y desarrollo de tecnología de punta,un país donde su aire  sea limpio  para respirar ,se puede es solo que quieran  tenemos grandes Ingenieros que han demostrado  con grandes proyectos factibles de realizar hacer  algo así como molinos de aire desde el Ajusco ! ah y no carecer del elemental liquido vital, agua.¡

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Que mí nieta no tenga que emigrar a otro país  porqué  ya no habrá un rincón dónde haya un parque un pasto verde y un bosque donde correr  con su papalote al vuelo, subir a un caballo y sentirse una amazona, tocar una liebre, o cualquier animalejo  campestre.

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 lo que si se  lamento es el tiempo invertido en el proyecto que realice, pero finalmente todo aprendizaje sirve,  por ello no me permitía seguir dando conferencias fuera del D.F y en sitios circundantes y ante los ojos de lo demás pareció que no he realizado nada .
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Seguire adelante cómo siempre con mucho entusiasmo siempre adelante escursionando otros caminos
y posibilidades sí una puerta se cerro igual otra me esta esperando abierta de par en par.

"Nuestra recompensa se encuentra en el esfuerzo y no en el resultado. Un esfuerzo total es una victoria completa."


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Con una sola persona que haya logrado que su vida cambiará y mejorara me doy por más que bien servida y de ello no tengo duda porqué gracias a la vida, gozo del cariño, de la amistad de muchos de ellos.


Atentamente 
Liliana Marasco Garrido







EVALUATION OF A PATIENT WITH PARAPLEGIA poliomyelitis

Can PPS BE DIAGNOSIS WHIT A BLOOOD TEST?

Post Polio Syndrome

VDPV Vaccine

The Polio Crusade

THE POLIO CRUSADE IN AMERICAN EXPERIENCE A GOOD VIDEO THE STORY OF THE POLIO CRUSADE pays tribute to a time when Americans banded together to conquer a terrible disease. The medical breakthrough saved countless lives and had a pervasive impact on American philanthropy that ... Continue reading..http://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/polio/

Erradicación de La poliomielitis

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