Efectos Tardíos de la Poliomielitis Reeve Foundation






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Efectos Tardíos de la Poliomielitis

La poliomielitis (parálisis infantil) se ha erradicado de casi todos los países del mundo desde la aprobación del uso de las vacunas Salk (1955) y Sabin (1962).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que hay 12 millones de personas en todo el mundo con algún grado de discapacidad causada por la poliomielitis. El Centro Nacional de Estadísticas de Salud (National Center for Health Statistics) calcula que hay un millón de sobrevivientes de poliomielitis en los EE.UU. Aproximadamente 433.000 de ellos informaron parálisis que resulta en alguna forma de alteración.
Durante años, la mayoría de estos sobrevivientes de poliomielitis vivieron vidas activas, olvidando por largo tiempo su recuerdo de la enfermedad y con un estado de salud estable. A fines de la década de 1970, los sobrevivientes de poliomielitis comenzaron a observar nuevos problemas de fatiga, dolor, problemas para respirar o tragar y debilidad adicional. Los médicos lo denominaron "síndrome de pospoliomielitis (SPP)".
Algunas personas sufren fatiga relacionada con SPP como cansancio similar a la gripe que empeora al avanzar el día. Este tipo de fatiga también puede aumentar durante la actividad física y puede causar dificultades de concentración y de memoria. Otros sufren fatiga muscular, una forma de debilidad muscular que aumenta con el ejercicio y mejora con el descanso.
Las investigaciones actuales indican que el tiempo que se haya vivido con los residuales de la poliomielitis es un factor de riesgo tan importante como la edad cronológica. También parece que las personas que sufrieron las parálisis originales más graves con la mayor recuperación funcional tienen más problemas ahora que las que tuvieron un compromiso original menos grave.
El consenso de opinión actual que explica los síntomas posteriores a la poliomielitis se enfoca en las células nerciosas y sus correspondientes fibras musculares. Cuando el poliovirus destruyó o lesionó neuronas motoras, las fibras musculares quedaron huérfanas y se produjo la parálisis. Los sobrevivientes de poliomielitis que recobraron el movimiento lo hicieron porque las células nerviosas se recuperaron en cierto grado. Una recuperación posterior se atribuye a la capacidad de las células nerviosas vecinas de "brotar" y de volver a conectarse a los músculos huérfanos.
Los sobrevivientes que viven muchos años con este sistema neuromuscular restructurado ahora están sufriendo las consecuencias: células nerviosas sobrevivientes sobrecargadas y músculos y articulaciones sobrecargados, sumados a los efectos del envejecimiento. Aunque la búsqueda de una causa viral continúa, no existe una evidencia concluyente que avale el concepto de que el síndrome de pospoliomielitis es una reinfección del poliovirus.
Los sobrevivientes de poliomielitis cuidan su salud buscando atención médica periódica, cumpliendo un régimen nutricional inteligente, evitando el exceso de peso y dejando de fumar o de excederse en el uso de bebidas alcohólicas.
Los sobrevivientes deben escuchar a su cuerpo. Evite las actividades que causan dolor: ésta es una señal de advertencia. Evite el uso irrestricto de analgésicos, especialmente narcóticos. No sobrecargue los músculos pero continúe realizando actividades que no empeoran los síntomas. En particular, no se exceda con los ejercicios ni continúe haciendo ejercicios si siente dolor. Evite las actividades que le causan una fatiga de más de diez minutos de duración. Conserve energía evitando tareas que no sean esenciales.
El SPP no es una afección que ponga en riesgo la vida, pero puede causar incomodidades y discapacidades importantes. La discapacidad más común que causa el SPP es el deterioro de la movilidad. Las personas con SPP también pueden sufrir dificultades para realizar actividades diarias como cocinar, limpiar, hacer las compras y conducir. Algunas personas pueden necesitar dispositivos de asistencia como bastones, muletas, andadores, sillas de ruedas o carritos eléctricos. Si los síntomas son extremadamente graves, puede ser necesario que estas personas cambien de ocupación o incluso dejen de trabajar.
Muchas personas tienen dificultad para ajustarse a nuevas discapacidades. Para algunas personas con SPP, revivir experiencias de la infancia con poliomielitis puede ser una experiencia traumática e incluso aterrorizante. Afortunadamente, el SPP está llamando cada vez más la atención de la comunidad médica y existen numerosos profesionales de la salud que comprenden el SPP y pueden proporcionar la ayuda médica y psicológica adecuada. Además, hay grupos de apoyo al SPP, boletines y redes educativas que proporcionan información actualizada acerca del SPP, a la vez que les comunican a las personas que no se encuentran solas en su lucha.
 
Fuentes: Salud Pospoliomielitis Internacional (Post-Polio Health International), Hospital de Neurología de Montreal, Clínica de Pospoliomielitis
Paralysis Resource Center
El Centro de Recursos Sobre Parálisis (PRC) promueve la salud y el bienestar de las personas y sus seres queridos que viven con una lesión de la médula espinal, un impedimento de movilidad o parálisis, al proporcionarles amplios recursos de información y servicios de referencia.
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Distrofia muscular

Distrofia muscular significa literalmente el desgaste o la atrofia de los músculos.

El término distrofias musculares (DM) se refiere al grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por el debilitamiento y la degeneración progresivos de los músculos esqueléticos que controlan el movimiento. Existen numerosas formas de distrofia muscular; algunas son evidentes al nacer, lo que se conoce como distrofia muscular congénita, y otras se desarrollan en la adolescencia (DM BECKER). Independientemente del momento exacto del inicio, algunas distrofias musculares producen la alteración de la movilidad o incluso parálisis.

Los tres tipos más comunes de DM son: de Duchenne, facioscapulohumeral y miotónica. Estos tres tipos difieren en términos del patrón de herencia, la edad de inicio, la velocidad de progresión y la distribución de la debilidad.

DM de Duchenne

La DM de Duchenne afecta primariamente a los niños varones y es resultado de mutaciones en el gen que regula la distrofina (una proteína que participa en el mantenimiento de la integridad de las fibras musculares). El inicio se produce entre los 3 y los 5 años, y progresa rápidamente. La mayoría de los niños dejan de poder caminar a los 12 años y a los 20 tienen que usar un respirador para respirar.

DM facioscapulohumeral

La DM facioscapulohumeral aparece en la adolescencia y causa el debilitamiento progresivo de los músculos faciales y de determinados músculos de brazos y piernas. Progresa lentamente y sus síntomas pueden variar de leves a incapacitantes.

DM miotónica

La edad de inicio de la DM miotónica varía; este tipo de DM se caracteriza por miotonia (espasmo muscular prolongado) en los dedos y músculos faciales: andado con pies flojos y pasos altos, cataratas, anomalías cardiacas y trastornos endocrinos. Las personas con DM miotónica tienen la cara larga y los párpados caídos; los hombres tienen calvicie frontal.

¿Existe algún tratamiento?

No hay un tratamiento específico para ninguna de las diversas formas de DM. A menudo se practica fisioterapia para prevenir contracturas musculares dolorosas. Se pueden usar determinados medicamentos recetados para manejar el dolor, así como para detener el deterioro muscular dentro de algunas formas de DM. Se usan dispositivos ortopédicos para soporte; se puede requerir cirugía ortopédica correctiva para mejorar la calidad de vida en algunos casos. En otros, puede ser necesaria la terapia respiratoria, como se explicó antes. Finalmente, las anomalías cardiacas pueden hacer necesario un marcapasos.

 
Fuentes:
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health)



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Siringomielia/Médula anclada

La siringomielia y la médula espinal anclada postraumáticas se pueden producir después de una lesión en la médula espinal. Pueden aparecer desde dos meses hasta muchas décadas después de la lesión. Los resultados puede ser devastadores, causando nuevos niveles de discapacidad mucho tiempo después de que una persona tuvo una rehabilitación satisfactoria. Los síntomas clínicos de la siringomielia y la médula espinal anclada son los mismos y pueden incluir el deterioro progresivo de la médula, la pérdida progresiva de sensibilidad o fuerza, sudor abundante, espasticidad, dolor y disreflexia autonómica (DA).
En la siringomielia postraumática, se forma un quiste o cavidad llena de líquido dentro de la médula. Esta actividad se puede expandir con el transcurso del tiempo, extendiéndose dos o más segmentos espinales a partir del nivel de la lesión medular.
La médula anclada es una afección donde se forma tejido de cicatriz y ancla (o fija) la médula espinal a la dura, la membrana de tejido blando que la rodea. Este tejido cicatrizal impide el flujo normal del fluido espinal alrededor de la médula e impide el movimiento normal de la misma dentro de la membrana. El anclaje causa la formación de quistes. La médula anclada se puede producir sin que haya evidencia de siringomielia, pero la formación quística postraumática no se produce sin algún grado de anclaje de médula.
Las imágenes por resonancia magnética (IRM) detectan fácilmente los quistes en la médula espinal, salvo que haya varillas, placas o fragmentos de proyectil.
Las médulas ancladas y la siringomielia postraumáticas se tratan quirúrgicamente. El ‘desanclaje’ implica una cirugía delicada para liberar el tejido cicatrizal alrededor de la médula para restaurar el flujo de líquido en la columna y el movimiento de la médula. Además, se coloca un pequeño injerto en el sitio del anclaje para fortificar el espacio dural y reducir el riesgo de que se vuelvan a formar cicatrices. Si hay un quiste, se coloca un tubo o desviación (shunt) dentro de la cavidad para drenar el fluido del quiste. La cirugía generalmente mejora la fuerza y reduce el dolor; no siempre devuelve la función sensoria perdida.
En experimentos realizados en la Universidad de Florida, se trató a personas con quistes en la médula espinal con inyecciones de tejido fetal. Es improbable que esta técnica se aplique clínicamente en lo inmediato, pero el tejido realmente se desarrolló y llenó las cavidades evitando mayores pérdidas de función.
La siringomielia también se produce en personas con una anomalía cerebral congén
ita llamada malformación de Chiari: durante el desarrollo del feto, la parte inferior del cerebelo sobresale de la parte posterior de la cabeza hacia la porción cervical del canal espinal. Los síntomas habitualmente incluyen vómitos, debilidad muscular en la cara y la cabeza, dificultad para tragar y diversos grados de alteración mental. También puede haber parálisis de brazos y piernas. Los adultos y adolescentes con malformación de Chiari que antes no mostraban ningún síntoma pueden mostrar signos de alteraciones progresivas, como movimientos oculares involuntarios y rápidos hacia abajo. Otros síntomas pueden incluir mareos, dolor de cabeza, visión doble, sordera y alteración en la capacidad de coordinar movimientos con episodios de dolor agudo dentro y alrededor de los ojos.
La siringomielia también puede estar asociada con la espina bífida, tumores en la médula espinal, aracnoiditis y siringomielia idiopática (de causa desconocida). Las IRM han aumentado significativamente la cantidad de diagnósticos en las primeras etapas de siringomielia. Los signos del trastorno tienden a desarrollarse con lentitud, aunque se puede producir un inicio repentino con la tos o el esfuerzo excesivo.
La cirugía produce la estabilización o una modesta mejora de los síntomas para la mayoría de las personas. La demora en realizar un tratamiento puede resultar en una lesión irreversible de la médula espinal. La recurrencia de la siringomielia después de la cirugía puede hacer necesarias otras operaciones; éstas pueden no ser completamente exitosas a largo plazo. Hasta la mitad de las personas tratadas por siringomielia tienen retorno de síntomas dentro de los cinco años.
Fuente: Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), Proyecto de la Alianza Estadounidense de Siringomielia (American Syringomyelia Alliance Project)
Para obtener más información sobre la siringomielia, comuníquese con American Syringomyelia Alliance Project (ASAP) P.O. Box 1586, Longview, TX 75606-1586; llamada sin cargo: 1-800-ASAP-282. También puede visitar el sitio en Internet:http://www.asap4sm.org
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THE POLIO CRUSADE IN AMERICAN EXPERIENCE A GOOD VIDEO THE STORY OF THE POLIO CRUSADE pays tribute to a time when Americans banded together to conquer a terrible disease. The medical breakthrough saved countless lives and had a pervasive impact on American philanthropy that ... Continue reading..http://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/polio/

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