28 ago. 2009

Carta de información general para sobrevivientes de la polio




Edited by Joan L. Headley.

Carta de información general para sobrevivientes de la polio
¿Por qué los “viejos pacientes” de polio que seguían en una situación estable durante años están perdiendo ahora la capacidad de funcionar? ¿Qué deberían hacer?

Centro Nacional de Rehabilitación Rancho Los Amigos

Jacqueline Perry, MD, DSc (Hon), Downey, California
Jacquelin Perry, MD, DSc (Hon) fue certificada por el Consejo Americano de Cirugía Ortopédica – una de las primeras mujeres certificadas – en 1958. Inmediatamente después de su residencia en cirugía ortopédica fue invitada por el médico Vernon Michol (jefe de Servicios Quirúrgicos) a formar parte del personal de Rancho Los Amigos en la zona de Los Ángeles. Ha estado comprometida al manejo de problemas de los supervivientes de la polio desde entonces. Es Profesora Emérita de Ortopedia, de la Universidad de California del Sur.

Empezando un estudio nuevo
Sophia Chun, MD trabaja con la Dra. Perry en el Servicio Postpolio del Centro Nacional de Rehabilitación Rancho Los Amigos (www.rancho.org) e informa que realizarán un estudio sobre cómo el monohidrato de la creatina afecta el nivel de fuerza, resistencia y fatiga en pacientes sintomáticos de Postpolio (en California del sur) a partir de finales de octubre o noviembre del 2000.

El problema es que la polio destruyó unas de las células neurálgicas que activan los músculos.
Hasta lo posible, el sistema neurológico respondió haciendo que los nervios restantes se encargaran de las fibras musculares que habían perdido su fuente original de nervios. Esto significó que las células neurálgicas ahora tenían una demanda mucho mayor que lo normal. Aunque esta solución era eficaz al principio, el paso del tiempo (30+ años, por lo general) nos ha mostrado que el uso excesivo puede ser destructivo. Resulta en el agotamiento de los nervios secundarios, lo que causa la pérdida muscular, es decir el síndrome postpolio.

Frecuentemente se sobrevalora la fuerza muscular postpolio porque la prueba normal depende de la resistencia manual del examinador. Además, los supervivientes de la polio ocultan astutamente su debilidad usando su control y posición acostumbrados como un sucedáneo de la musculatura que falta. El músculo postpolio calificado “normal” (5) alcanza un promedio de 25% menos que lo normal “verdadero”. (Solamente 50% de lo normal para los cuadriceps.) De manera parecida, el músculo calificado “bueno” (4) sólo tiene 40% de la fuerza normal. Estos niveles de fuerza son suficientes para que una persona mantenga las actividades habituales de manera típica, aunque haya una demanda que es dos a dos veces y media la intensidad normal; por lo tanto, los nervios musculares han padecido uso excesivo por años.

La aparente pérdida repentina de la función está relacionada con dos aspectos. El primero es el espacio amortiguador presente en todos los sistemas fisiológicos que los permite soportar el uso excesivo por un período considerable. Pero cuando los límites amortiguadores se han sobrepasado, la pérdida se hace muy destacada. En segundo lugar, actividades normales, como andar y levantar objetos, presentan demandas mecánicas específicas. Con tal de que la fuerza muscular sobrepase esa demanda, la persona puede seguir funcionando normalmente, aunque se fatigue más pronto. En cuanto la fuerza rebaje el límite esencial, de pronto esa función se pierde.

La solución es reestructurar su estilo de vida para evitar esas actividades que causan el dolor muscular, los calambres, la fatiga persistente y, por lo tanto, el debilitamiento. Esto significa que debe fijarse bien en cómo usa los brazos, las piernas y la espalda; además debe tratar de evitar las tareas que causan los síntomas de la fatiga persistente, el dolor muscular y/o una sensación de debilidad después del uso. A veces, esto requiere el empleo de aparatos especiales para aliviar la presión en los brazos. Si se efectúan pronto estos cambios, la fuerza puede recuperarse. Esto no servirá para preparar de nuevo los músculos para el uso excesivo, pero sí para elevar el nivel de capacidad muscular. Otras maneras de reducir la presión son usar aparatos de auto-ayuda, ayudas para caminar, ortosis y la cirugía correctiva para disminuir la tensión.

En cuanto se reduzca la tensión, entonces el ejercicio limitado puede ser de valor. Hemos estado usando ejercicios de duración corta (5 repeticiones) o de intensidad moderada, un máximo de 50-70% de la capacidad. Sin embargo, sería mejor no hacer ejercicios hasta que hubiera establecido un estilo de vida que evite el uso excesivo. Además, si el ejercicio le causa daño, fatiga persistente o debilidad aumentada, ¡párese! Esto quiere decir que las actividades de la vida cotidiana proveen ejercicio suficiente para sus músculos.

Las investigaciones recientes sobre el curso de la fuerza muscularr a lo largo del tiempo para personas que tienen más de 50 años han mostrado un descenso medio del 1% al año. No obstante el índice de descenso para supervivientes de la polio fue del 2% al año. El índice de cambio fue tan sutil que se necesitaba un estudio de cuatro años para poder medir la diferencia. Además los pacientes más débiles experimentaban una mayor pérdida de función. Este último hecho parece implicar que el entrenamiento de levantar pesas podría retrasar el proceso. Sin embargo, después de ocho años este grupo de supervivientes de la polio fue analizado y se incluyó un análisis muscular que rindió otros resultados. Las fibras musculares estaban hipertrofiadas, dos veces más grandes que el tamaño normal, no atrofiadas. La persona que manifestaba la mayor pérdida de fuerza tenía la mayor hipertrofia.* Las grabaciones de imágenes por resonancia magnética mostraban las zonas de pérdida muscular sustituidas por grasa. Esta atrofia muscular visible se debe a la pérdida de la fibra muscular que resulta del fracaso del uso excesivo de las fibras nerviosas. Estos resultados confirman la necesidad de un programa de mantenimiento en vez del ejercicio que supone un desafío.

La desventaja de haber tenido la polio en lugar de otra discapacidad es que se podía llevar una provechosa vida de mucha actividad durante varios años. Esta situación exige que se reconozca que experimentaba el uso excesivo y ahora se tiene que cambiar su estilo de vida para acomodarse a esta situación.

Sea un “hipocondríaco inteligente” – escuche su cuerpo y encuentre un programa que evite el uso excesivo.

*“Varios estudios histológicos han mostrado que las miofibras de los supervivientes de la polio pueden ser dos veces más grandes que lo normal. Unos estudios han suministrado evidencia indirecta de la posibilidad de que unas de las fibras supervivientes de tipo II (fibras de espasmo rápido) se han transformado en fibras de tipo I (fibras de espasmo lento). Unos cuantos estudios hechos han mostrado una preponderancia de fibras musculares de tipo I en músculos muy débiles que estaban usados de manera constante en actividades diarias. Se ha postulado que una persona tendría que utilizar todas las unidades motrices en estos músculos muy débiles para hacer todas las actividades diarias, y que, con el paso de tiempo, las fibras de tipo II son transformadas en fibras de tipo I.”

©Copyright 2000 Post-Polio Health International (PHI), formerly Gazette International Networking Institute (GINI). All rights reserved. No part of this publication may be reproduced or transmitted in any form without permission in writing from the publisher. Published quarterly in February, May, August, November.

FUENTE: Agre, J.C., &Sliwa, J.A. (2000). Neuromuscular rehabilitation and electrodiagnosis. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation 81(3), Suppl S27-31.

Reprinted with permission of Post-Polio Health International, St. Louis, Missouri (www.post-polio.org). Con permiso autorizado para su publicacion Post-Polio Health International, St. Louis, Missouri Post Polio Litaff A.C_Mexico http://www.postpoliolitaff.org

25 ago. 2009

Somos personas , por lo que la palabra redituable es totalmente discriminante.

Y sí le agregamos de la Poliomielitis entonces muchos más y sé preguntan ¿lo padeceré yo? Y aquí empieza el camino de la búsqueda, de la inquietud y duda.
A pesar de la basta información que existe en Internet en Español en indistintos sitios, lo más importante es que continua sin comprenderse está patología secundaria , que surge de una primaria y es muy normal que muchos no logren comprender toda su complejividad, no somos médicos somos pacientes o si les gusta mas personas con secuela de polio, son los médicos los que no veo que avancen y menos que les interese el tema, que a nosotros nos preocupa y ocupa.

Vamos a llamarle Síndrome de Post Polio (SPP) como Internacionalmente comúnmente se le reconoce y así sincronizarnos en la mima definición.

Comentaba el otro día, no son a las ONG’s a las que nos sujeta ni es nuestro objetivo disciplinar a nuestros excelentes médicos, es a la Secretaria de Salud y llevar a cabo conferencias continuas, platicas, simposium etc., finalmente son ellos quienes deben preparar a los médicos en el conocimiento de Síndrome de Post Polio y a si mismo seguir con sub. clínicas en los distintos estados y en clínicas de rehabilitación que existen, tanto del IMSS como del ISSTE y demás en la república Mexicana.




Retomando el tema ¿Porqué a los médicos no les interesa el tema? Son muchas las respuestas que han dado pero la que más nos responden es… que realmente no sabemos cuantas personas padecen de Síndrome de Post polio, sí Uds. no brindaran estadísticas entonces estas nos darían una idea mas clara y valoraríamos si es redituable… cuando escuche esta palabra pensé que había escuchado mal y volví a preguntar ¿redituable? , tomando aire muy profundamente y haciendo una pausa respondí , en primera los que padecemos de secuela de polio somos ajenos a la responsabilidad que debió tener el INEGI ¡ es algo tan difícil de entender!
¿ porque no tienen estadística de niños, adolescentes y adultos que contrajeron poliomielitis?
Lo cual es muy reprobable y por allí deberían empezar por rescatar los expedientes que según algunos médicos existen en uno de los tantos hospitales, y en segunda somos personas , por lo que la palabra redituable es totalmente discriminante.


Y así es la forma que un gran numero de médicos nos responden, otros comentan Síndrome de Post Polio ¿Cuál es el problema? todos envejecemos y nos deterioramos , no le veo mayor problema con una órtesis y una silla de ruedas se resuelve el problema “ortopédico” obviamente no continuo la conversación, nos remiten otra vez al ortopedista como solución y no a un neurólogo ni y a una clínica de rehabilitación como debiese ser.

Recordando a la Clínica Integral de Post Polio _(México) misma que se encuentra en el INR les hemos escrito y hablado para comentar que las personas no la encuentran , no esta en el directorio del INR por lo tanto no acuden y otros que acudieron nos comentan que no lograron ser diagnosticados solamente diagnostican de “artrosis” y otros más que residen en distintos estados de la Republica , nos dicen que no viene porque no los aceptan, deben residir en el D.F para poder ser atendidos… bueno este asunto lo dejamos para mas adelante ya se están tomándose las medidas conducentes para ver que esta realmente sucediendo en la clínica.


Insipirados en el ejemplo que nos han dado otros paises , hemos decidio llevar acabo “Platicas acerca del Síndrome de Post Polio” para las personas con secuela de Poliomielitis y sus familias exclusivamente en grupos no mayores de 20 personas para poder atenderes como merecen “individualmente “ a sus dudas inquietudes y escuchar lo que más les inquieta.
Estamos elaborando el calendario que publicaremos ,las “platicas” se llevaran posterior al 16 de Septiembre del año en curso , los días seran Sábados y un día entre semana dando oportunidad a todos si fuera necesario.

“Platicas coloquiales”, sencillas de entender sin palabras tecnicas solamente se usaran las muy necesarias , en un ambiente de total confianza y cordialidad.

Hemos fincado nuestra confianza que de esta manera resolveremos mucho la confusión que persite y las dudas, inquietudes que tiene las personas y sus familias con secuela de polio.




Artículo de recopilaciones de las presentaciones realizadas por el Dr. Carlos Vallbona


UNA ENFERMEDAD CASI ERRADICADA Y EL SÍNDROME DE POST POLIO (SPP)

Dr. Carlos Vallbona Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria, Baylor College of Medicine Objetivos de la presentación:

• Revisar la historia y epidemiología del síndrome de post polio
• Describir sus manifestaciones clínicas
• Resumir los conocimientos actuales de la fisiopatología y etiología de dicho síndrome
• Presentar las pautas de su tratamiento
• Mencionar los problemas que puede causar un programa de ejercicio excesivo Tipos de Virus de la Poliomielitis Natural:

Hay tres serotipos, denominados 1,2 y 3 Pueden causar epidemias y casos esporádicos Se transmiten por vía gastrointestinal o respiratoria Atenuado: Presente en la vacuna oral polivalente (VOP) Puede ser excretado en personas vacunadas e infectar a otras La vacuna de Salk contiene antígenos derivados de virus muertos. Personas inyectadas con virus insuficientemente muertos pueden presentar la enfermedad paralítica. Ejemplo: los casos debidos a la vacuna de los Laboratorios Cutter en 1955. Distribución normal de neuronas motoras en la médula espinal Se puede apreciar en la figura 2a que muestra un corte transversal de la medula espinal normal Ver imagen http://www.123people.es

El Síndrome de Post Polio (SPP): Historia


• Descrito en 1875 en tres trabajos independientes por: a) M. Carriere, b), V. Cornil y R.Lepine y c) M. Raymond
• La primera descripción de un caso de poliomielitis por Salzmann en 1734 es posible que fuera de un paciente con el SPP (1). • Aproximadamente 200 casos descritos entre 1875-1975
• Más de 500 casos descritos en la literatura desde 1975
• Más de 1600 casos diagnosticados en TIRR desde 1983 Historia natural de la poliomielitis con manifestacion ulterior
del SPP Figura 1. Historia natural de poliomyelitis en un centro de Post-Polio (1)
Ver imagen
http://www.123people.es

El Síndrome de Post Polio: Manifestaciones Fisiológicas (2)
1. Generales • Aumento de fatiga en desproporción con el nivel de actividad física
• Poca tolerancia de bajas temperaturas 2. Músculo-esqueléticas
• Debilidad de músculos previamente afectados y de músculos aparentemente no afectados
• Dolor muscular
• Dolor articular debido a cambios degenerativos en ciertas articulaciones: rodilla,cadera, sacroilíacas,
cervicales 3. Neurológicas
• Debilidad general o localizada bien detectable
• Disminución de la masa muscular de los grupos musculares
inicialmente afectados en la fase aguda y de algunos aparentemente no afectados
• Hipertrofia compensatoria de los grupos musculares sobreusados
• Fasciculaciones musculares claramente visibles 4 . Respiratorias
• Nuevo o empeorado trastorno respiratorio en pacientes que tuvieron: afectación de los músculos
intercostales o del diafragma en la fase aguda de su polio
• Disnea durante una actividad física ligera
• Trastornos del sueño (sobre todo en polio bulbar)

5. Transtornos del Sueño en el SPP
• Insomio nocturno
• Somnolencia diurna
• Ronquido, desvelos frecuentes
• Cefalalgia matutina
• Alteración cognitiva
Estrategias de manejo: – Oximetría nocturna – Polisomnograma – CPAP, Bi-PAP


Trastornos de la deglución

• Problemas al deglutir sólidos o líquidos
• Tendencia al atragantamiento
• Miedo de atragantarse 7. Efectos en las actividades de la vida diaria
• Problemas al caminar, subir escaleras, bañarse, ponerse en/o levantarse de la cama,trasladarse a una silla de ruedas
o silla corriente, vestirse, etc. 8. Otros trastornos crónicos
• Trastornos de comorbilidad independientes de la polio: hipertensión, enfermedad cardíaca isquémica, diabetes, y
artrosis Fatiga Sintomática en el SPP
• Estado de poca energía/transtorno del estado de ánimo
• Fatiga mental • Resistencia muscular reducida
• Recuperación lenta después del ejercicio debido a: – Depresión – Disminución de forma física o exceso de esfuerzo –
Sueño alterado – Transformación de fibras musculares El Síndrome de Post Polio: Manifestaciones Psicológicas
• Ansiedad-depresión
• Tanatofobia (miedo a la muerte)
• Negación
• Disgusto-hostilidad Disfunción sexual El Síndrome de Post Polio: Manifestaciones Sociales
• Disminución de ingresos económicos
• Coste de la enfermedad: debido al tratamiento o la perdida de ingresos laborales
• Jubilación prematura por incapacidad • Impacto económico en la comunidad

El Síndrome de Post Polio: consideraciones fisiopatológicas
Se considera que las manifestaciones fisiologicas se deben a:
1. Alteraciones neuromusculares
2. Consecuencias biomecánicas
3. Trastornos vasomotores secundarios Figura 2. Representación esquemática de las neuronas motoras de un músculo normal (a), de uno en la fase aguda de la poliomielitis (b) y en el síndrome de post polio (c) (K.L. Smith, 1990) (2).


El Síndrome de Post Polio: Hipótesis de su etiología

• Predisposición de las neuronas motoras a la degeneración
• Vulnerabilidad de las unidades motoras a insultos secundarios (trauma, esfuerzos excesivos)
• Predisposición genética de las neuronas a una degeneración prematura
• Síndrome inmuno-mediado Criterios de Diagnóstico del SPP (3) 1. Antecedente de poliomielitis paralítica con
pérdida neuronal residual (confirmada por una historia típica,
examen neurológico y si es necesario, por un examen electrodiagnóstico)

2. Un período de recuperación seguido de un intervalo (de 15 años o más) de estabilidad neurológica y funcional´

Inicio gradual o abrupto de nueva debilidad muscular y/o fatiga muscular (menor resistencia) con o sin fatiga generalizada y/o dolor
4. Exclusión de otros trastornos médicos, ortopédicos y/o neurológicos que pueden ser causa de los síntomas mencionados en 3. Nota: estos criterios representan el consenso del Grupo de Trabajo de Post Polio. Su sensibilidad, especificidad y
fiabilidad no se han establecido a través de estudios prospectivos El Síndrome de Post Polio Tratamiento (Normas Generales)

1. Observancia de un programa de conservación de energía
2. Reducción de peso
3. Corrección de las desviaciones de postura y de marcha
4. Programa individualizado de ejercicio físico muy moderado
5. Ventilación mecánica
6. Traqueostomía
7. Analgésicos Manejo del Dolor en SPP: Fibromialgia (4)

• Tratamientos farmacológicos: – Amitriptilina – Ciclobenzaprina – Fluoxetina
• Precaución: dosis de medicamentos neurotrópicos o anestésicos (cerca del 50% de los medicamentos normales)
• Ejercicio aeróbico (con cuidado !!!)
• Terapia de relajación, calor, masaje, inyección de anestésicos locales
• Campos magnéticos estáticos

Manejo del Dolor en SPP: Dolor Muscular, Calambres, Dolor Muscular con Actividad (5)

• Movimiento pausado
• Calor, hielo, estiramiento
• Uso de ortesis y otras ayudas (bastón, etc)
Modificación de estilos de vida
• Prueba con clonazepam en pacientes con calambres musculares

Manejo del Dolor en el SPP: Transtornos de Ligamentos y Tejidos Blandos (6)

• Modificación de la actividad de la extremidad
• Fisioterapia en varias modalidades: refuerzo muscular, estiramientos
• Ortesis • Instrumentos de ayuda: bastón, caminador, silla de ruedas (motorizada)
• AINES • Inyecciones de esteroides
• Cirugía Manejo de la Disfuncion Pulmonar en el SPP (7)
• Medidas Preventivas: vacuna pneumocócica, vacunación anual anti-influenza
• Asistencia ventilatoria (preferentemente no invasiva)
• Identificación y tratamiento de la apnea del sueño
• Respiración gloso-faríngea Manejo de la Fatiga en el SPP (8)
• Conservación de energía/marcha pausada
• Antidepresivos
• Normalización de patrones del sueño
• Ejercicios de recondicionamiento
• Prueba terapéutica: monafidil (Provigil) o Co-Q 10 Manejo de los Trastornos del Sueño en el SPP
• Intentar mantener un ritmo circadiano normal de vigilia y sueño
• Descanso de 30-45 minutos después del almuerzo
• Uso de medicamentos a dosis del 50% de lo normal, ejemplo: zolpidem 5 mg
• Otros medicamentos


Prescripción del Ejercicio en el SPP


• Compensar el descondicionamiento
• Evitar el sobreuso o sobreactividad
• Los músculos deben tener MRC>3
• Evitar el aumento de peso
• Evitar irritación articular/tejidos blandos
• Empezar a nivel bajo, avanzar despacio
• Intercalar períodos de descanso (mins/días)
• Evitar fatiga excesiva y dolor muscular
• Vigilar y calcular la intensidad y tolerancia
• Tipos de ejercicio: – Aeróbicos suaves o intérvalos – Resistencia muscular (pesas ligeras) –
Flexibilidad (estiramientos) – Estiramientos en las fase de calentamiento y enfriamiento Espiritualidad en relación
con la Salud
• “La espiritualidad tiene un efecto profundo en las actitudes personales, los valores, la conducta y…en la bioquímica y fisiología” (Dacher, 1995) • El 91% de supervivientes de polio manifestaron en un estudio nacional (EUA) que pertenecían a grupos religiosos; 82% dijeron que rezaban regularmente (Woods, Smith, 1995)


BIBLIOGRAFIA 1. Rida, A. A dissertation from the early eighteen century, probably the first description of poliomyelitis. J Bone Joint Surg. 1962;44-B:735-40. 2. Post Polio Syndrome Task Force. Post Polio Syndrome Slide Kit. BioScience Communications, NY, NY, 1999. 3. Post Polio Syndrome Task Force. Post Polio Syndrome Slide Kit. BioScience Communications, NY, NY, 1999. 4. Vallbona C. Pain Associated with Poliomyelitis. In: Monga, T. and Grabois, M.(ed). Textbook of Pain Management in Rehabilitation, 1st edition, New York: DEMOS, 2002;173-189 © II Conferencia Internacional sobre Deporte Adaptado Málaga; 15-17, marzo, 2007 Fundación Andalucía Olímpica 9 Vallbona C, Hazlewood CF, Jurida G: Response of Pain to Static Magnetic Fields in Postpolio Patients: A Double-Blind Pilot Study. Arch Phys Med Rehabil 1997;78:1200-1203. 5. Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management. Crit Rev Physical Rehabil Med. 1995;7:147-88. Trojan DA, Finch L. Management of post-polio syndrome. Neuro Rehabil. 1997;8:93-105. 6. Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management. Crit Rev Physical Rehabil Med. 1995;7:147-88. Trojan DA, Finch L. Management of post-polio syndrome. Neuro Rehabil. 1997;8:93-105. Werner RA et al. Osteoarthritis of the hand and wrist in the post-poliomyelitis population. Arch Phys Med Rehabil. 1992;73:1069-72. 7. Bach JR, Tilton M. Pulmonary dysfunction and its management in post-polio patients. Neuro Rehabil. 1997;8:139-53. Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management. Crit Rev Physical Rehabil Med. 1995;7:147-88. Steljes DG et al. Sleep in post-polio syndrome. Chest. 1990;98:133-40. 8. Bach JR, Alba AS. Pulmonary dysfunction and sleep disordered breathing as post-polio sequelae: evaluation and management. Orthopedics. 1991;14:1329-37. Trojan DA, Cashman NR. Current trends in post-poliomyelitis syndrome. New York, NY: Milestone Medical Communications, 1996. 9. Dacher E. A systems theory approach to an expanded medical model: a challenge for biomedicine. J. Altern Complementary Med. 1995;1:187-96. Woods Smith D. Power and spirituality in polio survivors. Nurs Sci Q. 1995;8:133-39. Figuras 1. Halstead LS, Rossi CD. Post-polio syndrome: clinical experience with 132 consecutive outpatients. In: Halstead LS, Wiechers DO, eds. Research and clinical Aspects of the Late Effects of Poliomyelitis. White Plains, NY: March of Dimes Birth Defects Foundation, 1987:13-26. © II Conferencia Internacional sobre Deporte Adaptado Málaga; 15-17, marzo, 2007 Fundación Andalucía Olímpica 10 2. Smith, L. K. Part One: Current Issues in Neurological Rehabilitation. In: Umphred, DA,Editor: Neurological Rehabilitation, 2nd Ed., St. Louis, CV Mosby Co., 1990.

Agradecemos todas las atenciones, su apoyo al Dr. Carlos Vallbona y permiso para la publicación de todos sus conferencias relacionadas al tema del Síndrome de Post Polio.

16 ago. 2009

Bibliografía sobre Discapacidad . La Asamblea Legislativa aprobó la Ley para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad

Mecanismos Nacionales de Monitoreo de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.
Comisión Nacional de los Derechos Humanos
México, 2008


La Red de Instituciones Nacionales para la Promoción y Protección de los Derechos Humanos del Continente Americano ha impulsado el movimiento de las personas con discapacidad basado en los Derechos Humanos a lo largo de los últimos años, a través de diversas actividades que han tenido por objeto la concientización de la sociedad respecto al valor y la dignidad de las personas con discapacidad.

La Red llevó a cabo, en el marco de su VI Asamblea General Ordinaria, celebrada en la Ciudad de México durante octubre del 2007, el Panel sobre los Mecanismos Nacionales de Monitoreo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.


Este libro tiene como objeto llevar a un público más amplio los resultados de dicho Panel, conteniendo las Conferencias Magistrales presentadas, así como las “Mejores Prácticas” de algunas Instituciones Nacionales de Derechos Humanos del Continente Americano que tienen experiencia en la protección y la promoción de los derechos de las personas con discapacidad.

Discapacidad sistemas de protección y trabajo social
Rafael de Lorenzo
Alianza Editorial
México, 2007


En este libro se aborda el tema de la discapacidad desde distintas perspectivas y de manera interdisciplinaria. Es un amplio estudio en el que se interrelacionan los aspectos jurídicos de la protección a las personas con discapacidad y el trabajo social.

Las personas con discapacidad en México: una visión censal
INEGI
México, 2004

El objetivo de esta publicación es el de proporcionar un conjunto de elementos que sirvan para comprender el concepto de la discapacidad, los esfuerzos internacionales y las principales características sociodemográficas de este grupo de la población. La información estadística que se incluye tiene el propósito de presentar una visión más amplia de la situación demográfica educativa, social y económica de la población con discapacidad, y de cada tipo de discapacidad, a través de un conjunto de datos e indicadores seleccionados, presentados en cuadros, gráficas y mapas. Este trabajo viene acompañado con cinco folletos denominados características de las personas con discapacidad.



Panorama actual de los derechos humanos de las personas con discapacidad. La situación de México frente a los compromisos internacionales.
Aleksi Asatashvili, Inés Borjón López-Coterilla (Coordinadores)
Comisión Nacional de los Derechos Humanos
México, 2003

La presente investigación, titulada Panorama actual de los derechos humanos de las personas con discapacidad: la situación de México frente a los compromisos internacionales, es un acercamiento integral al tema de protección de las personas con discapacidad en el ámbito internacional, así como la respuesta generada por la legislación y las políticas públicasemprendidas por el Estado mexicano. Este documento les permitiráa los lectores interesados tener una visión general del desarrollo del tema. http://www.ciudadanosenred.org.mx/?cve=244

30 de Marzo de 2009
Escasos apoyos para gente discapacitada en el Estado de México
Milenio Edomex


El Estado de México ocupa el segundo lugar a nivel nacional en tener el mayor número de personas que presentan alguna discapacidad; sin embargo, no existe la suficiente conciencia por parte de autoridades para realizar adecuaciones, en mayor proporción, para este tipo de circunstancias, reconoció Monica Monroy Cortés, directora de Atención a Discapacidad del DIF Estado de México

Actualmente existe una población de 189 mil 841 personas con alguna discapacidad, y son los municipios de Ecatepec, Cuautitlán Izcalli, Cuautitlán México, Naucalpan y Chalco, los de mayor índice.

“Además de la falta de adecuaciones urbanas y la carencia de concientización de las personas no permite el avance en este rubro, pues obstaculiza la detección precisa del número de ciudadanos que requieren de apoyo”.

Entre los principales padecimientos se encuentran la motriz, con 45 por ciento; la discapacidad intelectual con 17 por ciento; visual, 16.5 por ciento, y lenguaje, 12 por ciento. Siendo las principales causas las enfermedades con 30 por ciento; por nacimiento, 22 por ciento; accidentes, 20 por ciento y edad avanzada 18 por ciento.

La funcionaria destacó que la igualdad comienza en el reconocimiento de que todos somos diferentes, y agregó que para el gobierno estatal el tema de la discapacidad es una prioridad en el DIFEM, el cual se afronta en las vertientes de prevención, contando con 119 módulos Previdif y una meta de 125; en cuanto a rehabilitación, agregó que se dispone en la entidad de 84 centros de rehabilitación y dos Teletón; en cuanto a la integración, aseguró que el año pasado se incorporaron más de 500 personas a espacios laborales.

Expuso que en el país, de acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 10 mexicanos tiene alguna discapacidad, “situación que obliga a los gobiernos y alienta a la sociedad civil a ofrecer condiciones que permitan prevenir, rehabilitar e integrar a este sector de la población en todos los ámbitos de la vida”.

Explicó que, por ejemplo, el Síndrome de Down es una condición generada por una alteración genética consistente en la presencia de un cromosoma extra en el par 21.

En México, puntualizó, existen 150 mil personas con esta afectación, mismas que pueden integrarse a la sociedad si reciben una atención temprana, oportuna y eficaz.


ALDF aprueba ley para integración de personas con discapacidad




El Universal
La Asamblea Legislativa aprobó la Ley para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad, que incluye el derecho de personas con este mal permanente y menores de 68 años a recibir un apoyo económico mensual de medio salario mínimo vigente.

El dictamen presentado por el presidente de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, Ricardo García Hernández, crea también el Instituto para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad del Distrito Federal, que será un organismo público descentralizado.

El director general de este organismo será nombrado por la Asamblea Legislativa a propuesta de una terna presentada por el jefe de Gobierno del Distrito Federal y durará en su cargo cinco años, que podría ser ratificado por un periodo más.

En esta nueva ley se abarcan obligaciones de las distintas dependencias del Distrito Federal para garantizar los derechos de las personas con discapacidad.

En el caso de la Procuraduría General de Justicia se establece que deberá contar con una agencia especializada en delitos cometidos en contra o por personas con discapacidad.

A la Secretaría de Transportes y Vialidad corresponderá elaborar y ejecutar un programa permanente de adecuación y accesibilidad universal de las unidades de transporte público, tomando en consideración las disposiciones del Manual de Equipamiento Básico.

Dicha dependencia deberá garantizar la accesibilidad de usuarios con sillas de ruedas y demás a personas con algún problema de este tipo que hagan uso del transporte público.

La Ley para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad en el Distrito Federal cuenta con 61 Artículos divididos en 14 capítulos que abordan las disposiciones generales; los derechos fundamentales de personas con discapacidad; el derecho a la salud; a la educación; al trabajo y a la capacitación.

Asimismo, sobre la accesibilidad; transporte público; participación en la vida cultural; actividades recreativas y el deporte; de la participación en la vida política y pública; del apoyo económico a personas de este tipo; la vigilancia; infracciones y sanciones, así como recurso de inconformidad.


21 de Enero de 2009

Reubicarán vendedores ambulantes del Metro
La Jornada
En los próximos meses, el Gobierno del Distrito Federal (GDF) reubicará a los cientos de vendedores ambulantes que trabajan en las diferentes líneas del Sistema de Transporte Colectivo Metro (STC-Metro) y a diferencia de la reubicación en el primer cuadro de la ciudad, el programa comenzará con los vagoneros que padecen alguna discapacidad física, así lo aseguró el subsecretario de Gobierno, Juan José García Ochoa.

Entrevistado al término del informe especial Sobre la Situación de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad en el DF que presentó la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF), García Ochoa aseguró que ya se iniciaron “platicas” con las diferentes organizaciones de vendedores y que antes de que finalice el año se “recuperarán para la ciudadanía” los espacios de dicho sistema de transporte público.

“Posiblemente en marzo o abril firmaremos los convenios, la idea es que todos aquellos que quieran generar una actividad económica en el interior (del Metro) tengan espacios regulares, locales, para realizar su actividad”.

El servidor público afirmó que el proyecto es similar al que se aplicó en el primer cuadro de la ciudad, con la diferencia de que el primer grupo de vagoneros que serán reubicados son los comerciantes discapacitados: “La decisión del gobierno es que empecemos el reordenamiento y la generación de alternativas para las personas que tienen algún tipo de discapacidad. Nos pasó un poco con la parte del perímetro A (del centro histórico), que tuvimos que hacer (al final) un programa especial para ellos, y no queremos que vuelva a suceder; por ello vamos a empezar de esta manera”.

García Ochoa reconoció que actualmente en los juzgados cívicos (instancias a las que se remiten a los vendedores ambulantes) es difícil “encontrar intérpretes o traductores”, por lo que aumentan las posibilidades de que las personas con discapacidad “sean arrestadas, situación que no sucede con otro tipo de vendedores que pagan la multa”.

Ante ello la administración local ya puso en marcha un juzgado especializado, el cual se encuentra en las inmediaciones de la estación Pino Suárez, y la idea es aumentar el número de este tipo de juzgados cívicos.

Por otra parte, los artesanos del centro histórico de Coyoacán manifestaron su rechazo por el proyecto de reubicación definitiva que les presentaron el pasado domingo, y que las autoridades delegacionales presentarán de manera oficial el próximo jueves.



Para llegar a donde queremos no necesitamos las piernas.
05 de Diciembre de 2008

Naucalpan busca facilitar traslados

Milenio Toluca
Es difícil llegar a edificios públicos donde hay más de 100 escalones, dice Alfredo Espinosa de los Monteros, un atleta con lesión medular.

En Edomex hay alrededor de un millón y medio de personas con alguna discapacidad, por lo que el alcalde de Naucalpan, José Luis Durán Reveles, se comprometió a hacer accesible el municipio para quienes se enfrentan a banquetas, escaleras prolongadas y sobre todo un transporte carente de accesos para personas en sillas de ruedas, invidentes o con muletas.

La discapacidad motriz aqueja a la mayoría de las personas con capacidades diferentes, después siguen la visual, la auditiva, y la intelectual. En Naucalpan afectan a más de 100 mil personas, apuntó el doctor Jorge Antonio Ogazón Anguiano, titular de uno de los cinco centros de rehabilitación que operan en el estado de México. Estos centros se encuentran en Chalco, Chimalhuacán, Ecatepec, Izcalli, Toluca, así como en Naucalpan; estos lugares trabajan con recursos aportados por los propios municipios.

Autoridades de Naucalpan invertirán en instalaciones accesibles para personas con capacidades diferentes para que puedan acceder a cualquier instalación a través de rampas y banquetas.

La inversión será de casi 5 millones de pesos en la operación del CRIS local y adquisición de sillas de ruedas, prótesis y aparatos auditivos, lo que implicará hacer accesible una ciudad inaccesible para ellos.

Una persona con capacidad diferente tendría que subir 100 escalones si intenta llegar al palacio municipal desde Periférico Norte.

Este ayuntamiento mexiquense otorga 270 becas especiales para familias de personas con alguna discapacidad, por un monto de 2 mil pesos cada cuatro meses a través del DIF y del Instituto Municipal de la Mujer.

Agradecemos a Ciudadanos en Red Metrópoli 2005 por autorizarnos publicar sus excelentes reportajes.




La discapacidad es....LA CAPACIDAD de ser extraordinariamente CAPAZ

"La Discapacidad Solo Marca UNA Diferencia

13 ago. 2009

Para Sobrevivientes de Polio



¿Sabía usted que existe de 12 a 20 millones de individuos que han tenido polio viviendo en el mundo el día de hoy? Aunque algunas personas piensan que "la polio ya no existe más" el virus de la polio aún hoy en día sigue causando poliomielitis en niños que no han sido vacunados en forma apropiada. Usted puede vivir en un país que todavía está tratando de erradicar el virus de la polio o en el cual hay barreras de educación, empleo y cuidado de la salud para sobrevivientes de la polio. O puede vivir en un lugar donde los casos de polio aguda ya no ocurran, pero en donde usted tiene que retar al status quo que excluye a las personas con discapacidades de una participación plena en la vida. En cualquier caso, para usted, la polio aún existe.

Existen consecuencias físicas de largo plazo para aquellas personas que han tenido poliomielitis. Los nuevos síntomas reconocidos por la comunidad médica y que pueden estar relacionados con haber tenido polio con anterioridad incluyen:

Fatiga inusual – cansancio rápido de los músculos o sensación de fatiga intensa;
Nueva debilidad muscular, tanto en aquellos músculos previamente afectados por la polio y en los que parecían no afectados;
Dolor en los músculos y/o las articulaciones;
Problemas para dormir; respirar o tragar; y/o
Disminución de la habilidad para tolerar temperaturas bajas.
Cualquier combinación de estos síntomas puede afectar su habilidad de realizar actividades cotidianas tales como: subir escaleras, caminar, levantar, etc.

Acciones Recomendadas
Obtenga una evaluación general completa de su médico de cabecera. Cualquier problema médico que sea encontrado durante la evaluación deberá ser tratado y monitoreado.

Si sus síntomas persisten, sométase a una evaluación neuromuscular por parte de un especialista en problemas de síndrome post-polio, usualmente un especialista en medicina física y rehabilitación (fisioterapista) o un neurólogo. El propósito de esta evaluación es el de determinar cuál es el problema y el de establecer una línea de referencia con la cual se puedan comparar los cambios futuros, para evaluar y actualizar los aparatos que le ayuden a movilizarse y/o equipo ventilatorio o para desarrollar un plan de tratamiento individualizado.

No trate de diagnosticarse usted mismo. El diagnóstico del síndrome de post-polio es uno de exclusión y es importante descartar (o tratar) las enfermedades con síntomas similares que puedan estar causando la aflicción.

Aunque las investigaciones aún no han identificado un medicamento que evite o retrase el debilitamiento de los músculos, los síntomas pueden ser controlados.

Consulte con un médico y utilice los aparatos de movilización y equipo ventilatorio que le hayan sido recomendados.
Preste atención a las señales que da su cuerpo y siga las pautas de sentido común que incluyen evitar las actividades que causen dolor y/o fatiga y que duren más de diez minutos.
Tómese su tiempo al realizar las actividades cotidianas, suspendiendo para descansar cada 15 ó 30 minutos varias veces al día.
Considere unirse a un grupo de apoyo que promueva la auto ayuda e incentive la participación grupal y la acción positiva y/o considere buscar asesoría individual o familiar que le ayude a realizar los cambios necesarios en su estilo de vida.
Mantener la salud es esencial para aquellos con un sistema neuromuscular comprometido. Preste atención a los consejos generales de una buena alimentación, dormir lo suficiente, evitar hábitos no saludables como el fumar y comer en exceso y ejercitarse de manera apropiada. Muchos síntomas resultan como consecuencia del mal uso y abuso de los músculos y de las articulaciones. Considere con cuidado qué músculos va a ejercitar y con qué frecuencia.

Edúquese usted mismo y eduque a sus seres amados sobre los problemas de post -polio y los métodos de tratamiento. Mantenga una relación con un equipo de profesionales médicos tradicionales y cuando sea apropiado, con otros profesionales de salud que los complementen, al colaborar con todos ellos usted lucha por su salud y por su independencia.

Para Familiares y Amigos

La experiencia de haber tenido poliomielitis (parálisis infantil) es una experiencia muy personal. El tener la forma aguda de la enfermedad puede resultar en la no-hospitalización o el aislamiento por meses o tal vez hasta años de rehabilitación. Así mismo, los recuerdos de la polio varían. Aquellos sobrevivientes que sufrieron de polio cuando eran niños quizás pueden no tener recuerdos conscientes de la enfermedad o de la subsiguiente rehabilitación, mientras que otros sobrevivientes recuerdan vivamente el dolor y la parálisis de la infección aguda y sus tratamientos médicos. La atención médica varía de país en país, de una década a otra década y de comunidades rurales a la ciudad.La poliomielitis es causada por cualquiera de los tres serotipos del virus de la polio. Los tipos principales de la enfermedad incluyen poliomielitis paralítica y la no-paralítica. El virus de la polio daña las células nerviosas motoras, como consecuencia, los músculos que son instruidos por aquellos nervios son paralizados tanto de manera temporal o permanente. La polio aguda no infecta los nervios sensores, por esto la sensibilidad no se ve afectada. La poliomielitis paralítica puede ser clasificada como espinal, bulbar o bulboespinal. La bulbar es la forma más grave de la polio y afecta a la parte del cerebro que se encarga de las funciones vitales de respirar y espacio.Los nuevos problemas que su ser amado enfrenta no son causados primordialmente por el virus de la polio, sino que son trastornos secundarios como consecuencia de haber tenido polio. Los sobrevivientes de polio que se encuentren experimentando nuevos síntomas no han sido infectados nuevamente y no son contagiosos. Ellos necesitan su comprensión y su espacio. Post-Polio Health International recomienda que todos los sobrevivientes de polio se hagan exámenes médicos anuales y que aquellos que estén sufriendo síntomas de debilidad, dolor, fatiga, y problemas respiratorios obtengan una evaluación neuromuscular exhaustiva. Algunos sobrevivientes se rehúsan a buscar atención médica. Algunas de las razones para evadir la visita a un médico pueden incluir malos recuerdos de la polio, la creencia que ningún médico hoy en día entiende los efectos tardíos de la polio, una visita reciente que no ayudó mucho o una oficina o mesa de examinación inaccesible.

Su rol como miembro de la familia puede ser el de incentivar una evaluación y ayudar a la implementación de un plan de tratamiento.

Los sobrevivientes de polio si o no sufren sus nuevos problemas en aislamiento. Lo que les afecta a ellos puede afectarle a usted. Usted posiblemente estará afrontando por primera vez muchos asuntos:

Seleccionar profesionales de la salud especializados y equipos nuevos;

Aprender sobre leyes de acceso y discapacidad (access and disability laws);

Tomar decisiones de còmo utilizar su tiempo, energía y recursos financieros.

De manera adicional, algunos roles asumidos previamente quizás deberán ser cambiados o disputados debido a la necesidad.

Entender y aceptar todas las ramificaciones de los efectos tardíos de la polio no es fácil. Nadie puede predecir el futuro, pero se recomienda que usted y aquel sobreviviente de polio en su vida intenten abordar las preocupaciones como un equipo que incluya a profesionales de la salud.

Los sobrevivientes de polio experimentan sentimientos de culpa; ellos temen ser una "carga" o, pueden sentir tristeza por la "forma en la que las cosas sucedieron." Usted quizás podrá sentir resentimiento por sus nuevas responsabilidades asumidas. Se recomienda que usted enfrente estos asuntos de manera en que surjan. Todos tenemos habilidades, métodos y preferencias diferentes para resolver problemas. Descubrir y utilizar esas habilidades puede ser muy beneficioso para mantener una relación saludable. Muchas relaciones se han beneficiado de una asociación con un grupo de apoyo o de auto ayuda o de asesoramiento familiar.

Educarse usted mismo de las muchas facetas de los efectos tardíos de la polio es el primer paso. Para determinar su rol en un plan de tratamiento cuyo fundamento sea el compromiso de que su ser amado realice cambios en su estilo de vida.

Para Profesionales de la Salud

Sobrevivientes de polio pueden buscar su consejo médico sobre una nueva debilidad, fatiga agobiante y/o dolor. Algunos pacientes pueden describir estos síntomas y "olvidarse" de mencionar que ellos han tenido polio. Este trío de síntomas típicamente se presenta por lo menos después de quince años de un caso agudo de poliomielitis, como lo demuestra la experiencia documentada en América de Norte, Europa Occidental y Australasia. Individuos, quienes ahora se encuentran en su séptima u octava década, están enfrentando una combinación de nuevos problemas de polio y envejecimiento. Debido a que la poliomielitis aún no ha sido erradicada del mundo, sus sobrevivientes van a buscar ayuda por muchos años futuros.

En 1875, Raymont y Charcot describieron un paciente de polio que les informó de una debilidad y atrofia en su brazo derecho- el brazo que él usaba excesivamente debido a una debilidad residual en su brazo izquierdo. Mientras que sobrevivientes de la epidemia de 1950 buscaban atención médica por "cansarse con mayor facilidad" los investigadores exploraron estas nuevas quejas y a través de los años, han desarrollado los siguientes criterios del síndrome de post-polio:*

Un caso de poliomielitis paralítica previo con evidencia de pérdida de neuronas motoras, confirmada por una enfermedad paralítica aguda, señales de debilidad y atrofia muscular durante un examen neurológico y signos de denervación en una electromiografía (EMG)
Un período de recuperación funcional completo o parcial después de una poliomielitis paralítica aguda, seguida de un intervalo (usualmente 15 años o más) de función neurológica estable.
Aparición gradual o progresiva y persistente de nueva debilidad muscular o fatiga muscular anormal. (Disminución de la resistencia), con o sin fatiga generalizada, atrofia muscular, o dolor muscular o de las articulaciones. (La aparición repentina puede seguir a un periodo de inactividad, o trauma o cirugía)
Síntomas menos comunes, que son atribuidos a problemas del síndrome de post-polio incluyen nuevos problemas al respirar o al tragar.

Síntomas que persisten al menos por un año.

Exclusión de otros problemas neurológicos, médicos y terapéuticos como causantes de los síntomas.
Es importante el darse cuenta de que existen otras consecuencias por haber tenido polio que no corresponden a este criterio. Los sobrevivientes de polio que visiten su oficina pueden tener una variedad de quejas sobre problemas neurológicos, ortopédicos, médicos, musculares y del esqueleto, emocionales, y de rehabilitación, todos los cuales deberán ser enfrentados en forma metódica y no ser considerados como simples señales de envejecimiento.

Post-Polio Health International recomienda que todos los sobrevivientes de polio reciban constantes evaluaciones médicas básicas. Si los síntomas del paciente no pueden ser explicados ni aliviados por los enfoques de la medicina general y si los síntomas persisten o empeoran, se necesitará la derivación a un especialista. Un psiquiatra o un neurólogo pueden realizar una evaluación neuromuscular para establecer un diagnóstico y recomendar un plan de tratamiento que le será enviado a usted y a su paciente.

http://www.post-polio.org/

Lectura General:
Jubelt, B., & Agre, J.C. (2000). Characteristics and management of postpolio syndrome. Journal of the American Medical Association, 284, 412-414. OBTAIN A COPY FROM JAMA.

Maynard, F.M., & Headley, J.H. (Eds.) (1999). Handbook on the Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors. Saint Louis, MO: Post-Polio Health International. TO PURCHASE YOUR COPY ...

*March of Dimes Birth Defects Foundation. (1999). Identifying Best Practices in Diagnosis & Care. Warm Springs, GA: March of Dimes International Conference on Post-Polio Syndrome (www.modimes.org) o en Español: (www.nacersano.org).




English

Remember POLIO?
Polio (poliomyelitis or infantile paralysis) triggers memories of closed swimming pools and March of Dimes canisters, of Franklin D. Roosevelt and Warm Springs, of childhood friends who wore long leg braces, and of Drs. Jonas Salk and Albert Sabin.

Polio is one of the recommended immunizations on a list prepared by the US Centers for Disease Control and Prevention and by many health ministries around the world.

Polio is caused by a virus and is still endemic in a handful of countries in Asia and Africa.

Have you heard about the

LATE EFFECTS OF POLIO?

In the late 1970s, survivors of polio reported two problems to Gini Laurie, founder of the journal Rehabilitation Gazette, an earlier name for Post-Polio Health International. Survivors of the large epidemics of the late ’40s and early ’50s were “tiring more easily.” Because they had been successfully rehabilitated 35 years earlier, they couldn’t find health professionals who remembered polio or understood its long-term consequences.

Laurie jumped into action and looked for the dedicated physicians who ran the respiratory polio centers in the ’50s. Many had moved on to other positions; many had retired. Her relentless networking produced a conference in Chicago in 1981. The meeting gathered 120+ polio survivors, health professionals and providers to help answer the question, “What Ever Happened to the Polio Patient?”

Today, Post-Polio Health International continues its networking among the post-polio community through its comprehensive websites – www.post-polio.org and www.ventusers.org – newsletters, conferences and its Research Fund.

This pamphlet is written for three audiences: polio survivors, their families and friends, and health professionals. The sections can be separated and passed along to others.


For Polio Survivors

Do you know that there are 12-20 million other individuals who had polio living in the world today? Although some people think "polio does not exist anymore," even now the poliovirus is causing poliomyelitis in under-vaccinated children. You may live in a country that is still trying to eradicate the poliovirus and where there are barriers to education, employment and healthcare for survivors. Or, you may live where cases of acute polio no longer occur, but where you have to challenge the status quo that excludes people with disabilities from full participation in life. In either case, for you, polio still exists.

There are long-term physical consequences to having had poliomyelitis. New symptoms recognized by the medical community that may relate to prior polio include:

unaccustomed fatigue – either rapid muscle tiring or feeling of total body exhaustion;
new weakness in muscles, both those originally affected and those seemingly unaffected;
pain in muscles and/or joints;
sleeping problems; breathing or swallowing problems; and/or decreased ability to tolerate cold temperatures.
Any combination of the symptoms may affect your ability to conduct customary daily activities such as climbing stairs, walking, lifting, etc.

Recommended Actions:

Obtain a complete general medical evaluation from your primary care physician. Any medical problems found in the evaluation should be treated and monitored.

If your symptoms persist, seek a neuromuscular examination from a specialist in post-polio problems, typically a physical medicine and rehabilitation specialist (physiatrist) or a neurologist. The purpose of this examination is to determine what the problem is and to establish a baseline from which to judge future changes, to evaluate and update your mobility aids and/or your ventilatory equipment, and to develop an individualized management plan.

Do not attempt to diagnose yourself. Post-polio syndrome is a diagnosis of exclusion and it is important to rule out (or treat) conditions with similar symptoms that may be causing distress.

Although research has not yet identified a medication that stops or delays the weakening of muscles, the symptoms can be managed.

Seek medical advice and use recommended mobility aids and ventilatory equipment.

Listen to your body and follow common sense guidelines that include avoiding activities that cause pain and/or fatigue that lasts more than ten minutes.

Pace yourself in your daily activities, routinely stopping to rest for 15 to 30 minutes several times a day.

Consider joining a support group that espouses self-help and encourages group participation and positive action, or consider seeking individual and/or family counseling to assist in making needed lifestyle changes.

Maintaining health is essential for those with a compromised neuromuscular system. Heed general advice about eating well, getting the proper amount of sleep, avoiding unhealthy habits such as smoking and overeating, and exercising appropriately. Many symptoms result from the overuse and misuse of muscles and joints. Carefully consider which muscles to exercise and how often.

Educate yourself and your loved ones about post-polio problems and treatment approaches. Cultivate a team of traditional and, when appropriate, complementary health professionals, collaborating with them as you strive for health and independence.

What is Post-Polio Syndrome?

Joan L. Headley, MS, Executive Director, Post-Polio Health International
Saint Louis, Missouri (director@post-polio.org)

Post-polio syndrome is a new condition that affects the survivors of polio decades after the acute illness of poliomyelitis. The major symptoms are pain, fatigue and weakness. New weakness is considered the hallmark of post-polio syndrome. Less commonly, survivors may have new sleep/breathing/swallowing problems and some survivors may also experience muscle atrophy or muscle wasting.

Criteria for Diagnosis
The criteria for diagnosing post-polio syndrome have evolved over the last 20 years. The United States National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) lists the following Criteria for diagnosis of post-polio syndrome*

Prior paralytic poliomyelitis with evidence of motor neuron loss, as confirmed by history of the acute paralytic illness, signs of residual weakness and atrophy of muscles on neuromuscular examination, and signs of nerve damage on electromyography (EMG). Rarely, persons have subclinical paralytic polio, described as a loss of motor neurons during acute polio but with no obvious deficit. That prior polio now needs to be confirmed with an EMG. Also, a reported history of nonparalytic polio may be inaccurate.
A period of partial or complete functional recovery after acute paralytic poliomyelitis, followed by an interval (usually 15 years or more) of stable neuromuscular function.
Gradual onset of progressive and persistent new muscle weakness or abnormal muscle fatigability (decreased endurance), with or without generalized fatigue, muscle atrophy, or muscle and joint pain. Onset may at times follow trauma, surgery, or a period of inactivity, and can appear to be sudden. Less commonly, symptoms attributed to PPS include new problems with breathing or swallowing.

Symptoms that persist for at least a year.
Exclusion of other neuromuscular, medical, and orthopedic problems as causes of symptoms.
*Modified from: Post-Polio Syndrome: Identifying Best Practices in Diagnosis & Care. March of Dimes, 2001.

Post-Polio Health International recommends that all polio survivors receive consistent, basic medical evaluations. If a survivor's symptoms are not explained and alleviated by general medical approaches and the symptoms persist or worsen, a referral is in order. In many countries, a physiatrist (physical medicine and rehabilitation specialist) or a neurologist can conduct a neuromuscular evaluation to establish a diagnosis and to recommend a management plan. In other countries, an orthopedist, a specialist in treating disorders of the musculoskeletal system, is typically the physician who treats polio survivors.

Because there is no cure for post-polio syndrome, health professionals recommend a management plan that is designed specifically for the polio survivor. The plan may include a variety of recommendations. The list below mentions just a few.

bracing to support weak muscles and/or over-used and stretched joints use of canes and crutches to relieve weight on weak limbs and to prevent falls customized shoes to address unequal leg lengths, which can be the cause of back pain and requires extra energy to walk use of wheelchairs or motorized scooters for long-distance recommendation of weight loss recommendation of specific select exercises to avoid disuse weakness and overuse weakness use of a breathing machine at night to treat underventilation Individual polio survivors can help them themselves by "listening" to their bodies and pacing their activities. With time, survivors can learn when to stop before they become over fatigued. Many survivors report feeling better after adapting assistive devices and "slowing down" by interspersing activities with brief rest periods.

What causes post-polio syndrome? In the early years, there was some speculation that the cause might be a "recurrence" of polio or reactivation of the poliovirus, which is not the case. The generally accepted theory is best demonstrated by the following diagrams.**


1. Degeneration of Nerve cells (Neurons) during Acute Polio Watch all color diagrams.
http://www.post-polio.org/edu/pps.html

Diagram of healthy spinal cord section with nerve cells (motor nerve cells) branching to muscles.


During acute polio infection the nerve cell is invaded by poliovirus.

In this diagram, one of the nerve cells has been infected by the poliovirus, while its neighbor has not.

Destruction of the infected nerve cells results a lack of nerve supply to the muscles.

If this process occurs on a large enough scale, it can result in loss of muscular function, and can cause weakness or paralysis.

2. Recovery From Acute Paralytic Polio

Immediately following paralytic polio, surviving motor nerve cells in the brain stem and spinal cord extend new branches to re-connect the nerve cell to the muscle. These are called sprouts.
In this diagram, the new sprouts are now capable of triggering contraction in the muscles and muscle function can be partially or fully regained.

Thus, many motor nerve cells end up supplying several times the number of muscle fibers they would normally supply.

3. Mechanism of Post-Polio Syndrome

Wiechers and Hubbell proposed that these new sprouts are not indefinitely stable...Wiechers, D. & S.L. Hubbell. 1981. Late changes in the motor unit after acute poliomyelitis. Muscle & Nerve 4: 524-528.

...but rather degenerate over time due to an "overexertion" phenomenon resulting once again in muscle fibers that no longer contract, which a survivor recognizes as new weakness and loss of function.

**Modified from: Post-Polio Syndrome: A New Challenge for the Survivors of Polio©,
Post-Polio Health International (1997)

A Few Words about Definitions

Technically, post-polio syndrome is NOT the same condition as Post-Polio Sequelae/ the late effects of polio. Post-polio syndrome is usually considered a specific NEW condition. A diagnosis of exclusion is used to determine if a patient has PPS. This means if a survivor of polio is found to have osteoarthritis, for example, that is what the diagnosis will be – osteoarthritis, not PPS. Because of this, the number will be lower for post-polio syndrome than when the number is referring to post-polio sequelae or the late effects of polio.

Twenty-five to forty percent of polio survivors experience post-polio syndrome (depending on the study).

As many as 70% of polio survivors are said to have Post-Polio Sequelae or late effects of polio.


Don't Get Hung up on Definition
Polio conditions exist along with other diseases. Therefore, it is important not to get hung up on definition but to encourage polio survivors and their medical professionals to work together to find the causes of any symptom and provide treatment, i.e., medication for hypothyroidism, hypertension, diabetes, irritable bowel syndrome, etc., etc. An evaluation that too quickly determines that prior polio is the sole cause deprives survivors of potential treatments.

Post-Polio Health International (PHI)
Including International Ventilator Users Network
4207 Lindell Blvd., #110, Saint Louis, MO 63108-2930 USA
314-534-0475 (Hours: 9:00 am–1:00 pm; 3:00–4:30 pm CT, Monday-Friday); 314-534-5070 fax
info@post-polio.org | www.post-polio.org

Thanks to Post Polio Health International (PHI) for all their support.

POLIO Y SÍNDROME DE POST-POLIO

Polio y síndrome de post-polio
Otros nombres: Poliomielitis
La poliomielitis (polio) es una enfermedad infecciosa causada por un virus. Ataca el sistema nervioso. En algunos casos raros, la infección por polio puede causar parálisis. La vacuna contra la polio protegerá a la mayoría de las personas por el resto de su vida. Los Estados Unidos y la mayoría de los otros países erradicaron la polio hace muchos años, aunque hay algunas excepciones.
La enfermedad afecta más comúnmente a los niños pequeños. El virus de polio se disemina a través de los excrementos humanos. Las personas suelen adquirirla a través de alimentos o agua contaminados. Los síntomas incluyen fiebre, cansancio, vómitos, rigidez en el cuello y dolor en los brazos y las piernas. La mayoría de las personas infectadas nunca tiene síntomas. Ningún tratamiento puede revertir la parálisis por polio. El calor húmedo, la fisioterapia y las medicinas pueden aliviar los síntomas.
Algunas personas que tuvieron polio desarrollan un síndrome post-polio (PPS, por sus siglas en inglés) años más tarde. Los síntomas incluyen cansancio, nueva debilidad en los músculos y dolor en los músculos y articulaciones. No hay manera de prevenir o curar el PPS.
Organización Mundial de la Salud

Polio http://www.nacersano.org/centro/9388_9945.asp

La polio (forma abreviada de poliomielitis, a la que en una época se denominaba parálisis infantil) solía afectar a miles de niños en los Estados Unidos todos los años. En 1955, se anunció que la vacuna Salk era segura y eficaz para combatir esta infección incapacitante y en ocasiones mortal. Gracias a la vacuna Salk y, poco tiempo después, a la vacuna oral Sabin, ambas desarrolladas con el apoyo económico de March of Dimes, se han erradicado las infecciones de polio naturales (no asociadas con la vacuna) en los Estados Unidos desde hace ya casi tres décadas.1 No obstante, aún se registran casos de polio en algunos países en desarrollo.

¿Qué es la polio?

La polio es una enfermedad que puede infectar el sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal) y producir incapacidades permanentes en una minoría de las personas infectadas. Es causada por cualquiera de los tres tipos de virus de la polio. La enfermedad ataca principalmente a los bebés y a los niños, pero también puede afectar a los adultos jóvenes y a algunas personas mayores.2

Hasta el 95 por ciento de las personas infectadas con polio no presenta síntomas.1 Un pequeño número (del cuatro al ocho por ciento) presenta síntomas leves, como dolor de garganta, dolor de cabeza, malestar, trastornos estomacales y fiebre baja.1 Por lo general, estas personas se recuperan completamente en el término de una semana. Sin embargo, el virus también puede entrar en el torrente sanguíneo desde el aparato digestivo (el estómago y los intestinos) y así llegar al sistema nervioso central. Aproximadamente del uno al dos por ciento de las personas afectadas desarrolla fiebre alta, meningitis (inflamación de las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal), rigidez en el cuello y dolor en las extremidades.1 Por lo general, estas personas se recuperan completamente dentro de los 10 días.1

En menos de una de cada 100 personas infectadas, el virus ataca los nervios que se encuentran en el interior de la columna vertebral, encargados de enviar mensajes a los músculos de los brazos, de las piernas y de otras partes del cuerpo.1 Esto puede provocar parálisis parcial o total. Si el virus ingresa en el tronco del encéfalo (polio bulbar), los músculos necesarios para respirar, tragar y realizar otras funciones vitales se paralizan y el paciente puede morir.

¿Cómo se contagia la polio?

El virus se contagia de una persona infectada a otra por contacto con las secreciones infectadas de la nariz o la boca o por contacto con heces infectadas. Suele ingresar por la boca cuando la persona ingiere alimentos o agua contaminada o cuando se toca la boca con las manos contaminadas.

¿Cómo se trata la polio?

No hay ningún medicamento que permita curar la polio una vez que la persona está infectada. El paciente debe guardar reposo en cama, en la posición más cómoda posible. Se le administran analgésicos y se le aplican compresas calientes para aliviar el dolor provocado por la marcada contracción muscular. Algunos enfermos necesitan asistencia respiratoria, como oxígeno complementario o un respirador artificial. Durante las epidemias de los años 30, 40 y 50, se colocaba a los pacientes con graves problemas respiratorios en un “pulmón artificial”, una cámara cilíndrica que rodeaba al paciente del cuello para abajo y que se utilizaba para modificar la presión de aire en forma rítmica y así forzar la entrada y salida de aire en los pulmones del enfermo.

Una vez transcurrida la etapa activa de la enfermedad, las células nerviosas no afectadas comienzan a establecer nuevas conexiones nerviosas con las células musculares que han quedado desconectadas para intentar asumir la función de las células nerviosas destruidas. A menudo, esto permite que el paciente vuelva a utilizar sus músculos y se recupere, de forma parcial o total.

A los pacientes afectados por una parálisis parcial permanente se les enseña a utilizar los músculos que quedaron sanos. En general, logran llevar una vida activa, aunque algunos precisan de aparatos ortopédicos y sillas de ruedas.


¿Cómo se puede prevenir la polio?
La polio se previene mediante la vacunación. Hay dos tipos de vacunas: una se inyecta y la otra se administra por vía oral. La vacuna Salk (la primera en ser aprobada, en 1955) está compuesta por virus de polio completamente inactivados y se inyecta en el cuerpo. La vacuna oral (conocida como vacuna Sabin e introducida en 1963) está compuesta por virus de polio debilitados. Ambas hacen que el cuerpo genere anticuerpos, que son proteínas especiales producidas por el sistema inmune que combaten el virus de la polio. Las vacunas crean inmunidad contra la polio, es decir, la persona queda protegida contra la infección y no puede contagiarse. Las vacunas inmunizan contra los tres tipos de virus.

Actualmente en los EE.UU., se vacuna periódicamente a los niños contra la polio y contra otras enfermedades evitables. Reciben cuatro dosis de vacuna, a los dos, cuatro, seis y 18 meses de vida y luego entre los cuatro y los seis años de edad.1

Hasta fines de los años 90, la vacuna contra la polio se solía administrar por vía oral. En casos muy excepcionales se presenta la polio paralizante en niños vacunados con la versión oral de la vacuna o en otros con los que han estado en contacto. En la década de los 80 y de los 90, se registraron de ocho a diez casos anuales de polio paralizante asociada con la vacuna en los Estados Unidos.1 Desde enero de 2000, los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) y la Academia de Pediatría de Estados Unidos (American Academy of Pediatrics) recomiendan vacunar a los bebés con la inyección, la cual no puede causar la enfermedad.1,2 La vacuna oral contra la polio ya no se administra de forma rutinaria en los Estados Unidos.1

¿Las personas que viajan corren el riesgo de contraer polio?

La polio sigue siendo una enfermedad común en algunos países en desarrollo, principalmente en algunas partes de África y del sur de Asia.3 Gracias a los esfuerzos a nivel mundial por erradicar esta enfermedad a través de la vacunación infantil, los casos de polio se han reducido en más del 99 por ciento desde 1988 y en 2005 se informaron menos de 2,000 casos en todo el mundo.3

Todo adulto o niño que viaje a países menos desarrollados donde la polio sigue siendo una enfermedad común deberá consultar a su médico o al departamento de salud local para averiguar si necesita una dosis de refuerzo. Por lo general, se recomienda una dosis adicional a los adultos que se vacunaron de niños y que deben viajar a estos países.1,2

¿Existen efectos tardíos de la polio?

Sí. Algunas personas que padecieron polio cuando eran jóvenes vuelven a desarrollar nuevas debilidades en los músculos varias décadas después. Esta debilidad puede afectar a los músculos previamente debilitados por la polio, así como a otros que no se creían afectados. En ocasiones, estas personas también se quejan de intensa fatiga y dolor en los músculos y en las articulaciones. A la aparición de esta nueva debilidad muscular, de esta fatiga y de estos dolores muchos años después de haber tenido polio se la conoce como síndrome post-polio (PPS). Sin embargo, no todas las personas que tuvieron polio y tienen estos síntomas padecen PPS. Al ser examinadas por el médico, se descubre que algunas de ellas tienen artritis o algún otro trastorno muscular o articular.

¿Cuáles son las causas del PPS?

Numerosos especialistas sostienen que las células nerviosas sobrecargadas que establecieron nuevas conexiones para reemplazar las células nerviosas destruidas comienzan a fallar con el tiempo, lo que provoca una nueva debilidad muscular.4,5 Otros factores, entre los que debe incluirse la edad, probablemente también influyen en este proceso.

¿Cómo se diagnostica y trata el PPS?

Las personas que tuvieron polio y creen tener los síntomas del PPS deben ser examinadas minuciosamente por un especialista en trastornos neuromusculares. Estos especialistas pueden incluir, entre otros, psiquiatras (especialistas en rehabilitación), neurólogos, ortopedistas y otros profesionales especializados en estos trastornos. Antes de someterse a esta evaluación, se recomienda a los pacientes no aumentar la cantidad de ejercicio o actividad física ya que, en lugar de reforzar los músculos, puede resultar perjudicial. Lo mejor es buscar asistencia médica especializada.

En ocasiones, un cambio de aparato ortopédico, una menor actividad física o el tratamiento de trastornos como la artritis ayudan a aliviar los síntomas. Un programa de ejercicios especialmente diseñado también puede contribuir a mejorar la fuerza y el funcionamiento de los músculos.

¿Cuál es la función de March of Dimes?

Mucha gente recuerda a March of Dimes por su triunfo sobre la poliomielitis epidémica y la Fundación sigue recibiendo muchas preguntas sobre esta enfermedad. March of Dimes responde a estas inquietudes y con frecuencia deriva a los interesados a centros de ayuda.

En mayo de 2000, y con el apoyo de una donación especial destinada a ese fin, March of Dimes patrocinó una conferencia internacional sobre las mejores prácticas en materia de diagnóstico y tratamiento del PPS. Las conclusiones de la conferencia se han difundido ampliamente entre los pacientes y los profesionales de la salud.4,6

Los historiadores han señalado a la derrota de la polio como uno de los grandes logros del siglo XX. Gracias a March of Dimes, y a los millones de personas que la apoyaron, hemos podido erradicar las catastróficas epidemias que tanto atemorizaron a generaciones anteriores.

Referencias
1. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). The Pink Book: Epidemiology and Prevention of Vaccine-Preventable Diseases, Décima edición, febrero de 2007, www.cdc.gov/vaccines/pubs/pinkbook/downloads/polio.pdf.

2. American Academy of Pediatrics (AAP). Poliovirus Infections, en: Pickering L.K. (editor) 2006 Red Book: Report of the Committee on Infectious Diseases, Vigesimoséptima edición, Elk Grove Village, IL, American Academy of Pediatrics, 2006, págs. 542-547.

3. World Health Organization. Poliomyelitis Fact Sheet. Septiembre de 2006, www.who.int/mediacentre/factsheets/fs114.

4. March of Dimes Steering Committee on Post-Polio Syndrome. March of Dimes International Conference on Post-Polio Syndrome: Identifying Best Practices in Diagnosis and Care. White Plains, N.Y., 2002, www.marchofdimes.com/professionals/14443.asp.

5. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Post-Polio Syndrome Fact Sheet. 17 de abril de 2007, www.ninds.nih.gov/disorders/post_polio/detail_post_polio.htm

6. March of Dimes Guidelines for People Who Have Had Polio. White Plains, N.Y., 2002. www.marchofdimes.com/professionals/14443.asp.

Actualizado en diciembre del 2007

Polio Film

http://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/films/polio/

video

Salk Institute

Polio Video

Polio Lungs

https://youtu.be/qytuMHXDlds

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Enlaces

México Post Polio Una Vida Un Camino Una Experiencia
http://postpoliosinmex.blogspot.com/

Post Polio LITAFF A.C.

www.postpoliolitaff.org/
Postpoliolitaff.- Asociación Post Polio Litaff A.C Primera Organización oficial sobre Síndrome de Post Poliomielitis En México.


Polio y Efectos Secundarios SPP
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