8/13/2009

Para Sobrevivientes de Polio



¿Sabía usted que existe de 12 a 20 millones de individuos que han tenido polio viviendo en el mundo el día de hoy? Aunque algunas personas piensan que "la polio ya no existe más" el virus de la polio aún hoy en día sigue causando poliomielitis en niños que no han sido vacunados en forma apropiada. Usted puede vivir en un país que todavía está tratando de erradicar el virus de la polio o en el cual hay barreras de educación, empleo y cuidado de la salud para sobrevivientes de la polio. O puede vivir en un lugar donde los casos de polio aguda ya no ocurran, pero en donde usted tiene que retar al status quo que excluye a las personas con discapacidades de una participación plena en la vida. En cualquier caso, para usted, la polio aún existe.

Existen consecuencias físicas de largo plazo para aquellas personas que han tenido poliomielitis. Los nuevos síntomas reconocidos por la comunidad médica y que pueden estar relacionados con haber tenido polio con anterioridad incluyen:

Fatiga inusual – cansancio rápido de los músculos o sensación de fatiga intensa;
Nueva debilidad muscular, tanto en aquellos músculos previamente afectados por la polio y en los que parecían no afectados;
Dolor en los músculos y/o las articulaciones;
Problemas para dormir; respirar o tragar; y/o
Disminución de la habilidad para tolerar temperaturas bajas.
Cualquier combinación de estos síntomas puede afectar su habilidad de realizar actividades cotidianas tales como: subir escaleras, caminar, levantar, etc.

Acciones Recomendadas
Obtenga una evaluación general completa de su médico de cabecera. Cualquier problema médico que sea encontrado durante la evaluación deberá ser tratado y monitoreado.

Si sus síntomas persisten, sométase a una evaluación neuromuscular por parte de un especialista en problemas de síndrome post-polio, usualmente un especialista en medicina física y rehabilitación (fisioterapista) o un neurólogo. El propósito de esta evaluación es el de determinar cuál es el problema y el de establecer una línea de referencia con la cual se puedan comparar los cambios futuros, para evaluar y actualizar los aparatos que le ayuden a movilizarse y/o equipo ventilatorio o para desarrollar un plan de tratamiento individualizado.

No trate de diagnosticarse usted mismo. El diagnóstico del síndrome de post-polio es uno de exclusión y es importante descartar (o tratar) las enfermedades con síntomas similares que puedan estar causando la aflicción.

Aunque las investigaciones aún no han identificado un medicamento que evite o retrase el debilitamiento de los músculos, los síntomas pueden ser controlados.

Consulte con un médico y utilice los aparatos de movilización y equipo ventilatorio que le hayan sido recomendados.
Preste atención a las señales que da su cuerpo y siga las pautas de sentido común que incluyen evitar las actividades que causen dolor y/o fatiga y que duren más de diez minutos.
Tómese su tiempo al realizar las actividades cotidianas, suspendiendo para descansar cada 15 ó 30 minutos varias veces al día.
Considere unirse a un grupo de apoyo que promueva la auto ayuda e incentive la participación grupal y la acción positiva y/o considere buscar asesoría individual o familiar que le ayude a realizar los cambios necesarios en su estilo de vida.
Mantener la salud es esencial para aquellos con un sistema neuromuscular comprometido. Preste atención a los consejos generales de una buena alimentación, dormir lo suficiente, evitar hábitos no saludables como el fumar y comer en exceso y ejercitarse de manera apropiada. Muchos síntomas resultan como consecuencia del mal uso y abuso de los músculos y de las articulaciones. Considere con cuidado qué músculos va a ejercitar y con qué frecuencia.

Edúquese usted mismo y eduque a sus seres amados sobre los problemas de post -polio y los métodos de tratamiento. Mantenga una relación con un equipo de profesionales médicos tradicionales y cuando sea apropiado, con otros profesionales de salud que los complementen, al colaborar con todos ellos usted lucha por su salud y por su independencia.

Para Familiares y Amigos

La experiencia de haber tenido poliomielitis (parálisis infantil) es una experiencia muy personal. El tener la forma aguda de la enfermedad puede resultar en la no-hospitalización o el aislamiento por meses o tal vez hasta años de rehabilitación. Así mismo, los recuerdos de la polio varían. Aquellos sobrevivientes que sufrieron de polio cuando eran niños quizás pueden no tener recuerdos conscientes de la enfermedad o de la subsiguiente rehabilitación, mientras que otros sobrevivientes recuerdan vivamente el dolor y la parálisis de la infección aguda y sus tratamientos médicos. La atención médica varía de país en país, de una década a otra década y de comunidades rurales a la ciudad.La poliomielitis es causada por cualquiera de los tres serotipos del virus de la polio. Los tipos principales de la enfermedad incluyen poliomielitis paralítica y la no-paralítica. El virus de la polio daña las células nerviosas motoras, como consecuencia, los músculos que son instruidos por aquellos nervios son paralizados tanto de manera temporal o permanente. La polio aguda no infecta los nervios sensores, por esto la sensibilidad no se ve afectada. La poliomielitis paralítica puede ser clasificada como espinal, bulbar o bulboespinal. La bulbar es la forma más grave de la polio y afecta a la parte del cerebro que se encarga de las funciones vitales de respirar y espacio.Los nuevos problemas que su ser amado enfrenta no son causados primordialmente por el virus de la polio, sino que son trastornos secundarios como consecuencia de haber tenido polio. Los sobrevivientes de polio que se encuentren experimentando nuevos síntomas no han sido infectados nuevamente y no son contagiosos. Ellos necesitan su comprensión y su espacio. Post-Polio Health International recomienda que todos los sobrevivientes de polio se hagan exámenes médicos anuales y que aquellos que estén sufriendo síntomas de debilidad, dolor, fatiga, y problemas respiratorios obtengan una evaluación neuromuscular exhaustiva. Algunos sobrevivientes se rehúsan a buscar atención médica. Algunas de las razones para evadir la visita a un médico pueden incluir malos recuerdos de la polio, la creencia que ningún médico hoy en día entiende los efectos tardíos de la polio, una visita reciente que no ayudó mucho o una oficina o mesa de examinación inaccesible.

Su rol como miembro de la familia puede ser el de incentivar una evaluación y ayudar a la implementación de un plan de tratamiento.

Los sobrevivientes de polio si o no sufren sus nuevos problemas en aislamiento. Lo que les afecta a ellos puede afectarle a usted. Usted posiblemente estará afrontando por primera vez muchos asuntos:

Seleccionar profesionales de la salud especializados y equipos nuevos;

Aprender sobre leyes de acceso y discapacidad (access and disability laws);

Tomar decisiones de còmo utilizar su tiempo, energía y recursos financieros.

De manera adicional, algunos roles asumidos previamente quizás deberán ser cambiados o disputados debido a la necesidad.

Entender y aceptar todas las ramificaciones de los efectos tardíos de la polio no es fácil. Nadie puede predecir el futuro, pero se recomienda que usted y aquel sobreviviente de polio en su vida intenten abordar las preocupaciones como un equipo que incluya a profesionales de la salud.

Los sobrevivientes de polio experimentan sentimientos de culpa; ellos temen ser una "carga" o, pueden sentir tristeza por la "forma en la que las cosas sucedieron." Usted quizás podrá sentir resentimiento por sus nuevas responsabilidades asumidas. Se recomienda que usted enfrente estos asuntos de manera en que surjan. Todos tenemos habilidades, métodos y preferencias diferentes para resolver problemas. Descubrir y utilizar esas habilidades puede ser muy beneficioso para mantener una relación saludable. Muchas relaciones se han beneficiado de una asociación con un grupo de apoyo o de auto ayuda o de asesoramiento familiar.

Educarse usted mismo de las muchas facetas de los efectos tardíos de la polio es el primer paso. Para determinar su rol en un plan de tratamiento cuyo fundamento sea el compromiso de que su ser amado realice cambios en su estilo de vida.

Para Profesionales de la Salud

Sobrevivientes de polio pueden buscar su consejo médico sobre una nueva debilidad, fatiga agobiante y/o dolor. Algunos pacientes pueden describir estos síntomas y "olvidarse" de mencionar que ellos han tenido polio. Este trío de síntomas típicamente se presenta por lo menos después de quince años de un caso agudo de poliomielitis, como lo demuestra la experiencia documentada en América de Norte, Europa Occidental y Australasia. Individuos, quienes ahora se encuentran en su séptima u octava década, están enfrentando una combinación de nuevos problemas de polio y envejecimiento. Debido a que la poliomielitis aún no ha sido erradicada del mundo, sus sobrevivientes van a buscar ayuda por muchos años futuros.

En 1875, Raymont y Charcot describieron un paciente de polio que les informó de una debilidad y atrofia en su brazo derecho- el brazo que él usaba excesivamente debido a una debilidad residual en su brazo izquierdo. Mientras que sobrevivientes de la epidemia de 1950 buscaban atención médica por "cansarse con mayor facilidad" los investigadores exploraron estas nuevas quejas y a través de los años, han desarrollado los siguientes criterios del síndrome de post-polio:*

Un caso de poliomielitis paralítica previo con evidencia de pérdida de neuronas motoras, confirmada por una enfermedad paralítica aguda, señales de debilidad y atrofia muscular durante un examen neurológico y signos de denervación en una electromiografía (EMG)
Un período de recuperación funcional completo o parcial después de una poliomielitis paralítica aguda, seguida de un intervalo (usualmente 15 años o más) de función neurológica estable.
Aparición gradual o progresiva y persistente de nueva debilidad muscular o fatiga muscular anormal. (Disminución de la resistencia), con o sin fatiga generalizada, atrofia muscular, o dolor muscular o de las articulaciones. (La aparición repentina puede seguir a un periodo de inactividad, o trauma o cirugía)
Síntomas menos comunes, que son atribuidos a problemas del síndrome de post-polio incluyen nuevos problemas al respirar o al tragar.

Síntomas que persisten al menos por un año.

Exclusión de otros problemas neurológicos, médicos y terapéuticos como causantes de los síntomas.
Es importante el darse cuenta de que existen otras consecuencias por haber tenido polio que no corresponden a este criterio. Los sobrevivientes de polio que visiten su oficina pueden tener una variedad de quejas sobre problemas neurológicos, ortopédicos, médicos, musculares y del esqueleto, emocionales, y de rehabilitación, todos los cuales deberán ser enfrentados en forma metódica y no ser considerados como simples señales de envejecimiento.

Post-Polio Health International recomienda que todos los sobrevivientes de polio reciban constantes evaluaciones médicas básicas. Si los síntomas del paciente no pueden ser explicados ni aliviados por los enfoques de la medicina general y si los síntomas persisten o empeoran, se necesitará la derivación a un especialista. Un psiquiatra o un neurólogo pueden realizar una evaluación neuromuscular para establecer un diagnóstico y recomendar un plan de tratamiento que le será enviado a usted y a su paciente.

http://www.post-polio.org/

Lectura General:
Jubelt, B., & Agre, J.C. (2000). Characteristics and management of postpolio syndrome. Journal of the American Medical Association, 284, 412-414. OBTAIN A COPY FROM JAMA.

Maynard, F.M., & Headley, J.H. (Eds.) (1999). Handbook on the Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors. Saint Louis, MO: Post-Polio Health International. TO PURCHASE YOUR COPY ...

*March of Dimes Birth Defects Foundation. (1999). Identifying Best Practices in Diagnosis & Care. Warm Springs, GA: March of Dimes International Conference on Post-Polio Syndrome (www.modimes.org) o en Español: (www.nacersano.org).




English

Remember POLIO?
Polio (poliomyelitis or infantile paralysis) triggers memories of closed swimming pools and March of Dimes canisters, of Franklin D. Roosevelt and Warm Springs, of childhood friends who wore long leg braces, and of Drs. Jonas Salk and Albert Sabin.

Polio is one of the recommended immunizations on a list prepared by the US Centers for Disease Control and Prevention and by many health ministries around the world.

Polio is caused by a virus and is still endemic in a handful of countries in Asia and Africa.

Have you heard about the

LATE EFFECTS OF POLIO?

In the late 1970s, survivors of polio reported two problems to Gini Laurie, founder of the journal Rehabilitation Gazette, an earlier name for Post-Polio Health International. Survivors of the large epidemics of the late ’40s and early ’50s were “tiring more easily.” Because they had been successfully rehabilitated 35 years earlier, they couldn’t find health professionals who remembered polio or understood its long-term consequences.

Laurie jumped into action and looked for the dedicated physicians who ran the respiratory polio centers in the ’50s. Many had moved on to other positions; many had retired. Her relentless networking produced a conference in Chicago in 1981. The meeting gathered 120+ polio survivors, health professionals and providers to help answer the question, “What Ever Happened to the Polio Patient?”

Today, Post-Polio Health International continues its networking among the post-polio community through its comprehensive websites – www.post-polio.org and www.ventusers.org – newsletters, conferences and its Research Fund.

This pamphlet is written for three audiences: polio survivors, their families and friends, and health professionals. The sections can be separated and passed along to others.


For Polio Survivors

Do you know that there are 12-20 million other individuals who had polio living in the world today? Although some people think "polio does not exist anymore," even now the poliovirus is causing poliomyelitis in under-vaccinated children. You may live in a country that is still trying to eradicate the poliovirus and where there are barriers to education, employment and healthcare for survivors. Or, you may live where cases of acute polio no longer occur, but where you have to challenge the status quo that excludes people with disabilities from full participation in life. In either case, for you, polio still exists.

There are long-term physical consequences to having had poliomyelitis. New symptoms recognized by the medical community that may relate to prior polio include:

unaccustomed fatigue – either rapid muscle tiring or feeling of total body exhaustion;
new weakness in muscles, both those originally affected and those seemingly unaffected;
pain in muscles and/or joints;
sleeping problems; breathing or swallowing problems; and/or decreased ability to tolerate cold temperatures.
Any combination of the symptoms may affect your ability to conduct customary daily activities such as climbing stairs, walking, lifting, etc.

Recommended Actions:

Obtain a complete general medical evaluation from your primary care physician. Any medical problems found in the evaluation should be treated and monitored.

If your symptoms persist, seek a neuromuscular examination from a specialist in post-polio problems, typically a physical medicine and rehabilitation specialist (physiatrist) or a neurologist. The purpose of this examination is to determine what the problem is and to establish a baseline from which to judge future changes, to evaluate and update your mobility aids and/or your ventilatory equipment, and to develop an individualized management plan.

Do not attempt to diagnose yourself. Post-polio syndrome is a diagnosis of exclusion and it is important to rule out (or treat) conditions with similar symptoms that may be causing distress.

Although research has not yet identified a medication that stops or delays the weakening of muscles, the symptoms can be managed.

Seek medical advice and use recommended mobility aids and ventilatory equipment.

Listen to your body and follow common sense guidelines that include avoiding activities that cause pain and/or fatigue that lasts more than ten minutes.

Pace yourself in your daily activities, routinely stopping to rest for 15 to 30 minutes several times a day.

Consider joining a support group that espouses self-help and encourages group participation and positive action, or consider seeking individual and/or family counseling to assist in making needed lifestyle changes.

Maintaining health is essential for those with a compromised neuromuscular system. Heed general advice about eating well, getting the proper amount of sleep, avoiding unhealthy habits such as smoking and overeating, and exercising appropriately. Many symptoms result from the overuse and misuse of muscles and joints. Carefully consider which muscles to exercise and how often.

Educate yourself and your loved ones about post-polio problems and treatment approaches. Cultivate a team of traditional and, when appropriate, complementary health professionals, collaborating with them as you strive for health and independence.

What is Post-Polio Syndrome?

Joan L. Headley, MS, Executive Director, Post-Polio Health International
Saint Louis, Missouri (director@post-polio.org)

Post-polio syndrome is a new condition that affects the survivors of polio decades after the acute illness of poliomyelitis. The major symptoms are pain, fatigue and weakness. New weakness is considered the hallmark of post-polio syndrome. Less commonly, survivors may have new sleep/breathing/swallowing problems and some survivors may also experience muscle atrophy or muscle wasting.

Criteria for Diagnosis
The criteria for diagnosing post-polio syndrome have evolved over the last 20 years. The United States National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) lists the following Criteria for diagnosis of post-polio syndrome*

Prior paralytic poliomyelitis with evidence of motor neuron loss, as confirmed by history of the acute paralytic illness, signs of residual weakness and atrophy of muscles on neuromuscular examination, and signs of nerve damage on electromyography (EMG). Rarely, persons have subclinical paralytic polio, described as a loss of motor neurons during acute polio but with no obvious deficit. That prior polio now needs to be confirmed with an EMG. Also, a reported history of nonparalytic polio may be inaccurate.
A period of partial or complete functional recovery after acute paralytic poliomyelitis, followed by an interval (usually 15 years or more) of stable neuromuscular function.
Gradual onset of progressive and persistent new muscle weakness or abnormal muscle fatigability (decreased endurance), with or without generalized fatigue, muscle atrophy, or muscle and joint pain. Onset may at times follow trauma, surgery, or a period of inactivity, and can appear to be sudden. Less commonly, symptoms attributed to PPS include new problems with breathing or swallowing.

Symptoms that persist for at least a year.
Exclusion of other neuromuscular, medical, and orthopedic problems as causes of symptoms.
*Modified from: Post-Polio Syndrome: Identifying Best Practices in Diagnosis & Care. March of Dimes, 2001.

Post-Polio Health International recommends that all polio survivors receive consistent, basic medical evaluations. If a survivor's symptoms are not explained and alleviated by general medical approaches and the symptoms persist or worsen, a referral is in order. In many countries, a physiatrist (physical medicine and rehabilitation specialist) or a neurologist can conduct a neuromuscular evaluation to establish a diagnosis and to recommend a management plan. In other countries, an orthopedist, a specialist in treating disorders of the musculoskeletal system, is typically the physician who treats polio survivors.

Because there is no cure for post-polio syndrome, health professionals recommend a management plan that is designed specifically for the polio survivor. The plan may include a variety of recommendations. The list below mentions just a few.

bracing to support weak muscles and/or over-used and stretched joints use of canes and crutches to relieve weight on weak limbs and to prevent falls customized shoes to address unequal leg lengths, which can be the cause of back pain and requires extra energy to walk use of wheelchairs or motorized scooters for long-distance recommendation of weight loss recommendation of specific select exercises to avoid disuse weakness and overuse weakness use of a breathing machine at night to treat underventilation Individual polio survivors can help them themselves by "listening" to their bodies and pacing their activities. With time, survivors can learn when to stop before they become over fatigued. Many survivors report feeling better after adapting assistive devices and "slowing down" by interspersing activities with brief rest periods.

What causes post-polio syndrome? In the early years, there was some speculation that the cause might be a "recurrence" of polio or reactivation of the poliovirus, which is not the case. The generally accepted theory is best demonstrated by the following diagrams.**


1. Degeneration of Nerve cells (Neurons) during Acute Polio Watch all color diagrams.
http://www.post-polio.org/edu/pps.html

Diagram of healthy spinal cord section with nerve cells (motor nerve cells) branching to muscles.


During acute polio infection the nerve cell is invaded by poliovirus.

In this diagram, one of the nerve cells has been infected by the poliovirus, while its neighbor has not.

Destruction of the infected nerve cells results a lack of nerve supply to the muscles.

If this process occurs on a large enough scale, it can result in loss of muscular function, and can cause weakness or paralysis.

2. Recovery From Acute Paralytic Polio

Immediately following paralytic polio, surviving motor nerve cells in the brain stem and spinal cord extend new branches to re-connect the nerve cell to the muscle. These are called sprouts.
In this diagram, the new sprouts are now capable of triggering contraction in the muscles and muscle function can be partially or fully regained.

Thus, many motor nerve cells end up supplying several times the number of muscle fibers they would normally supply.

3. Mechanism of Post-Polio Syndrome

Wiechers and Hubbell proposed that these new sprouts are not indefinitely stable...Wiechers, D. & S.L. Hubbell. 1981. Late changes in the motor unit after acute poliomyelitis. Muscle & Nerve 4: 524-528.

...but rather degenerate over time due to an "overexertion" phenomenon resulting once again in muscle fibers that no longer contract, which a survivor recognizes as new weakness and loss of function.

**Modified from: Post-Polio Syndrome: A New Challenge for the Survivors of Polio©,
Post-Polio Health International (1997)

A Few Words about Definitions

Technically, post-polio syndrome is NOT the same condition as Post-Polio Sequelae/ the late effects of polio. Post-polio syndrome is usually considered a specific NEW condition. A diagnosis of exclusion is used to determine if a patient has PPS. This means if a survivor of polio is found to have osteoarthritis, for example, that is what the diagnosis will be – osteoarthritis, not PPS. Because of this, the number will be lower for post-polio syndrome than when the number is referring to post-polio sequelae or the late effects of polio.

Twenty-five to forty percent of polio survivors experience post-polio syndrome (depending on the study).

As many as 70% of polio survivors are said to have Post-Polio Sequelae or late effects of polio.


Don't Get Hung up on Definition
Polio conditions exist along with other diseases. Therefore, it is important not to get hung up on definition but to encourage polio survivors and their medical professionals to work together to find the causes of any symptom and provide treatment, i.e., medication for hypothyroidism, hypertension, diabetes, irritable bowel syndrome, etc., etc. An evaluation that too quickly determines that prior polio is the sole cause deprives survivors of potential treatments.

Post-Polio Health International (PHI)
Including International Ventilator Users Network
4207 Lindell Blvd., #110, Saint Louis, MO 63108-2930 USA
314-534-0475 (Hours: 9:00 am–1:00 pm; 3:00–4:30 pm CT, Monday-Friday); 314-534-5070 fax
info@post-polio.org | www.post-polio.org

Thanks to Post Polio Health International (PHI) for all their support.

The Polio Crusade

THE POLIO CRUSADE IN AMERICAN EXPERIENCE A GOOD VIDEO THE STORY OF THE POLIO CRUSADE pays tribute to a time when Americans banded together to conquer a terrible disease. The medical breakthrough saved countless lives and had a pervasive impact on American philanthropy that ... Continue reading..http://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/polio/

Erradicación de La poliomielitis

Polio Tricisilla Adaptada