27 oct. 2009

POLIO EFECTOS SECUNDARIOS DE LA POLIO SINDROME SPP O COMO QUIERA QUE TE LLAMES


Me tomaste por sorpresa hace ya tanto que no quiero recordar, tomaste lo que me quedaba y lo fuiste menguando poco a poco, te enfrente con toda valentía y  te acepte con una actitud positiva, nunca te hice mío, cómo dicen algunos "mí diabetes" porque las enfermedades no deben marcarnos ni menos etiquetarnos y tomar nuestra verdadera entidad.
¿En qué momento decidí mí misión ? En un momento muy doloroso pero muy consiente de mí principio de realidad, mí misión con todo ese amor incondicional que unos y otros se han  mofado.



Por dedicarme enteramente  2 años completos a lograr algo relevante , lo mas importante para todas las personas con secuelas de Polio y las que ya  padecen de Síndrome de Post Polio en México descuide lo que ante los ojos de los demás se ve, se retrata , se mira y demuestra el trabajo realizado, yo elegí  estar entre bambalinas.

Me mintieron, me engañaron de la manera más _____, un sexenio pasado y lo que va de este.. caray eso suma 9 años casi nada y para mi todo un hermoso tiempo,  en fin no quedo en mí, quedara en la conciencia de los que tiene el poder en esté país al que cada día conozco menos y en el que me siento triste ver que rumbo va tomando, me queda la esperanza de que hay un mañana no muy lejano  seamos un Mexico plural, más equitativo , incluyente y con  mayores posibilidades de obtener,  los derechos para las personas con Discapacidad que actualmente  no se ha logrado avanzar realmente.... salud, trabajo para todos, seguridad , una verdadera inclusión social para las personas con Discapacidad y sus Familias, crecimiento bien distribuido ,  crecimiento y desarrollo de tecnología de punta,un país donde su aire  sea limpio  para respirar ,se puede es solo que quieran  tenemos grandes Ingenieros que han demostrado  con grandes proyectos factibles de realizar hacer  algo así como molinos de aire desde el Ajusco ! ah y no carecer del elemental liquido vital, agua.¡

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Que mí nieta no tenga que emigrar a otro país  porqué  ya no habrá un rincón dónde haya un parque un pasto verde y un bosque donde correr  con su papalote al vuelo, subir a un caballo y sentirse una amazona, tocar una liebre, o cualquier animalejo  campestre.

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 lo que si se  lamento es el tiempo invertido en el proyecto que realice, pero finalmente todo aprendizaje sirve,  por ello no me permitía seguir dando conferencias fuera del D.F y en sitios circundantes y ante los ojos de lo demás pareció que no he realizado nada .
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Seguire adelante cómo siempre con mucho entusiasmo siempre adelante escursionando otros caminos
y posibilidades sí una puerta se cerro igual otra me esta esperando abierta de par en par.

"Nuestra recompensa se encuentra en el esfuerzo y no en el resultado. Un esfuerzo total es una victoria completa."


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Con una sola persona que haya logrado que su vida cambiará y mejorara me doy por más que bien servida y de ello no tengo duda porqué gracias a la vida, gozo del cariño, de la amistad de muchos de ellos.


Atentamente 
Liliana Marasco Garrido







24 oct. 2009

Temen rebrote de polio y autoridades sanitarias Mario Masana Wilson exhortan a una vacunación masiva


Temen rebrote de polio y autoridades sanitarias Mario Masana Wilson exhortan a una vacunación masiva

Temen rebrote de polio y autoridades sanitarias exhortan a una vacunación masiva


La detección de un caso de poliomielitis de San Luis encendió una luz de alerta en las autoridades sanitarias bonaerenses que advirtieron sobre la necesidad de una vacunación masiva, para evitar el rebrote de una enfermedad.

Tras 25 años sin poliomielitis, la campaña nacional gratuita podrá evitar el riesgo de que nuevamente aparezca la enfermedad, explicaron los especialistas ante la conmemoración mañana del Día Mundial de Lucha contra la Poliomielitis.
Esta enfermedad afecta principalmente a niños menores de 5 años, ataca el sistema nervioso y destruye las células nerviosas encargadas del control de los músculos, produciendo parálisis.
Las vacunas están disponibles en 1.700 puntos sanitarios del país con el objetivo de inmunizar especialmente al principal grupo de riesgo, que son los niños de entre 1 y 5 años.
Sin bien Argentina es país libre de poliomielitis por virus salvaje desde 1984 un caso por virus sabin causó alarma y preocupación.
El último caso de poliomielitis por virus salvaje en el país se registró en Orán (Salta) en 1984.
A partir de esa fecha, el país pasó a ser considerado libre de poliomielitis.
En tanto, América Latina accedió a esa certificación de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en 1994, tres años después de registrarse el último caso del cono sur: el de Luis Fermín Tenorio Cortez, un niño peruano que contrajo la enfermedad en 1991 y logró recuperarse.

La certificación sanitaria se otorga cuando no hay registro de poliomielitis por virus salvaje.
No obstante, como ha ocurrido este año en la provincia de San Luis y en Colombia, pueden producirse casos de la enfermedad por virus Sabin derivado, es decir, a través del contagio esporádico entre personas del propio virus con que se inmuniza a los pacientes. 
"Es una modificación del virus que se aplica en la vacuna al pasar de persona a persona" explicó el director de Epidemiología del Ministerio de Salud provincial, Mario Masana Wilson, aunque aclaró que Argentina y América continúa con la certificación libre de polio por no haberse registrados casos de virus salvaje. 
El especialista señaló que la campaña de vacunación contra la poliomielitis "evitará por un lado que el virus salvaje ingrese a la Argentina desde otros países, y por el otro, que el virus Sabin derivado produzca nuevos brotes. La única manera de evitar esas situaciones es manteniendo altas las coberturas de vacunación contra la polio" dijo Masana Wilson

La campaña nacional de vacunación gratuita, que se extenderá hasta fin de mes, no sólo incluye la aplicación de una dosis extra contra poliomielitis (sabin oral) sino también la vacunación con Doble Viral que protege contra otras dos enfermedades graves: el sarampión y la rubéola. 
En la Provincia, la población que se prevé vacunar contra sarampión, rubéola y poliomielitis está calculada en más de 2 millones de chicos. Pero además, la campaña servirá para que se vacunen contra la rubéola todos aquellos hombres y mujeres de entre 16 y 39 años que no se acercaron a vacunarse durante las convocatorias de los años 2006 y 2008.
Para consultas sobre la campaña y ubicación de los vacunatorios en la provincia, comunicarse a la línea gratuita del Ministerio de Salud provincial: 0-800-333-8876, de 8 a 18 horas.
La poliomielitis es una enfermedad viral que se transmite principalmente al ingerir alimentos o agua contaminados con el poliovirus. Beber agua contaminada y no lavarse las manos después de usar el baño o cambiar pañales son factores que facilitan la transmisión.
El 90 por ciento de los infectados no desarrolla síntomas, y el 10 por ciento restante puede desarrollar síntomas como dolor de cabeza y rigidez del cuello y la espalda.
La polio también puede causar una parálisis aguda fláccida (principalmente en miembros inferiores).
No existe ningún tratamiento específico para la poliomielitis por lo que la única forma de prevención es la vacunación.

Rotary president-elect speaks out about polio


Attorney Ray Klinginsmith, from Kirksville, Mo., President-Elect of Rotary International, spoke to nearly 400 Rotarians and guests at the Abilene Christian University Hunter Welcome Center on Thursday evening.
The event was in conjunction with hundreds of other Rotary Clubs throughout world as they work together to wipe out polio. Guests came from Dallas, Fort Worth, Midland, and Big Spring in a concerted effort to raise money for eradication of polio in Afghanistan, Pakistan, India, and Nigeria. While the polio vaccine has virtually eradicated the disease in the United States, it is still a problem in some countries.Dr. Bob Hunter said he thought the dinner would raise at least $50,000.Klinginsmith said Bill and Melinda Gates have pledged $355 million for the new project. He said so far the Rotarians have raised about $97 million toward their new goal of 200 million. The Rotarians have raised more than $800 million from the time they started their immunization program several years ago. The Rotarians have played a major role in getting governments to contribute over $4 billion to their effort not only in the four selected countries, but in other countries as well.“World Polio Day is on Saturday, October 24,” Hunter said. “Rotary Clubs throughout the world are having dinners like this during this week.”Klinginsmith told the audience that Afghanistan had only 23 cases of polio in 2009, Nigeria 381 and Pakistan 62.
“India had 464 cases in 2009,” Klinginsmith said. “Our next immunization campaign will target 55 million children under five in India.” According to Hunter, this is the first time for an official of this stature in Rotarian International to visit Abilene. “Having the President-Elect of Rotary International is a great honor,” Hunter said. “It is also for a good cause.” Before the meeting, former Abilenian Heather Green Wooten, PhD, signed copies of her book, “The Polio Years in Texas,” published by Texas A&M Press. The book sold for $20. and a portion was donated to the Rotarian fund. Klinginsmith travels all over the world.
“There are 32,000 Rotary Clubs in more than 200 countries,” he said. “I will leave here for Chicago and then go to England, New Zealand, and Argentina.”
When he assumes the office of the president in July 2010, Klinginsmith will be traveling all year.
Tumbleweed Smith of Big Spring is a past district Rotary Governor.
“I have been speaking throughout Texas to raise funds,” the newspaper journalist and radio personality said. Klinginsmith reminded the group of how important it is to finish the job they started on polio years ago. The Rotarians team with the World Health Organization and other agencies to provide vaccines to young children in poor countries.
As the guests milled around for the reception before the speech, pictures of young children were exhibited in the hallway. The children were shown with crutches or taking therapy. When the polio hit Texas in 1930 through the 1950s, many children and adults died or were crippled.
Dr. Charles Nelson, and his wife, Betty, of Abilene know about polio first hand. Charles was stricken with polio in 1946 when he was twenty-two and a sophomore in college in Denton. He is now confined to a wheelchair, but it has not kept him from achieving his goals in life.
“I was in good health,” Charles said. “I had just returned from the Army in World War II and we were expecting our first child.” Charles said the vaccine was not available at that time, but when it came along we were elated. “We did not have to worry about our three children getting polio,’ he said. Charles spent six months in a hospital. “I was always active before polio hit,” he said.
Hunter said great strides had been made in getting rid of this disease.
“The Rotarians plan to rid the world of polio in our lifetime,” he said.
Klinginsmith said the total polio cases for 2009 were 1,198 as compared to 2008 with 1,651.
“We can see light at the end of tunnel,” Klinginsmith said.

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Klinginsmith, Ray is an attorney in Kirksville, Missouri, USA, who now works primarily in the areas of commercial and corporate law, real estate, and estate planning.  He retired in August of 1995 as General Counsel and Professor of Business Administration for Truman State University (formerly Northeast Missouri State University) in Kirksville after 22 years of service.  During his tenure at the University, he also served as Dean of Administration for a period of five years during the University’s transition to a liberal arts and sciences institution.  Since his retirement from the University, he served a four-year term as a county commissioner for Adair County from 2001 thru 2004.
 
Ray’s wife, Judie, is a former elementary school teacher in Macon and Kirksville and a former consultant for the Child Development Assistant program at the Kirksville Area Vocational Center.  Ray and Judie have two children, Leigh and Kurt, and three grandchildren, Morgan, Grant, and Sydney Perkins.  Ray is a graduate of the business school and the law school of the University of Missouri at Columbia.  He is a member of The Missouri Bar and has practiced law since 1965.  He was awarded the Thomas D. Cochran Community Service Award by the Young Lawyers Section of The Missouri Bar in 1983.
 
Ray has served as a director of the Macon Atlanta State Bank in Macon, Missouri, since 1971, and he was one of the initial trustees for the Missouri Family Trust, which was created by the Missouri legislature in 1989.  He has been the president of Chariton Valley Association for Handicapped Citizens since its organization in 1982, and he was accorded the 1988 Parent/Caretaker Award by the Missouri Planning Council for Developmental Disabilities.  He is a former member of the Executive Board for the Great Rivers Council of the Boy Scouts of America and the holder of its Silver Beaver Award for adult volunteers.  He is a member of the First United Methodist Church in Kirksville and a former lay speaker for the church. 
A Rotarian for more than 40 years, Ray is currently a member of the Kirksville Rotary Club.  He studied at the University of Cape Town as a Rotary Foundation ambassadorial scholar in 1961, and when he was elected to the board of directors for Rotary International in 1984, he became the first recipient of a Rotary Foundation award to serve on the RI board.  He served as a Trustee of The Rotary Foundation from 2002 to 2006 and as vice chairman of the Trustees in 2005-06, and he has been awarded both the Citation for Meritorious Service and the Distinguished Service Award by the Foundation.
In other Rotary assignments, Ray served as moderator of the 1989 International Assembly in Phoenix, chairman of the 1998 Council on Legislation in New Delhi, and vice chairman of the 2005 Chicago Convention Committee.  He has served in a variety of assignments for the codification of RI policies and the simplification of RI bylaws and similar documents.  He served as a member of the Future Vision Committee for The Rotary Foundation, chairman of the TRF Alumni Advisory Committee, and chairman of the 2008 RI Convention Committee for the convention held in Los Angeles on 15-18 June 2008.

RI President Elect (2010-11) :


Klinginsmith, Ray is an attorney in Kirksville, Missouri, USA, who now works primarily in the areas of commercial and corporate law, real estate, and estate planning. He retired in August of 1995 as General Counsel and Professor of Business Administration for Truman State University (formerly Northeast Missouri State University) in Kirksville after 22 years of service. During his tenure at the University, he also served as Dean of Administration for a period of five years during the University's transition to a liberal arts and sciences institution. Since his retirement from the University, he served a four-year term as a county commissioner for Adair County from 2001 to 2004.

Ray's wife, Judie, is a former elementary school teacher in Macon and Kirksville and a former consultant for the Child Development Assistant program at the Kirksville Area Vocational Center. Ray and Judie have two children, Leigh and Kurt, and three grandchildren, Morgan, Grant, and Sydney Perkins. Ray is a graduate of the business school and the law school of the University of Missouri at Columbia. He is a member of The Missouri Bar and has practiced law since 1965. He was awarded the Thomas D. Cochran Community Service Award by the Young Lawyers Section of The Missouri Bar in 1983.

Ray has served as a director of the Macon Atlanta State Bank in Macon, Missouri, since 1971, and he was one of the initial trustees for the Missouri Family Trust, which was created by the Missouri legislature in 1989. He has been the president of Chariton Valley Association for Handicapped Citizens since its organization in 1982, and he was accorded the 1988 Parent/Caretaker Award by the Missouri Planning Council for Developmental Disabilities. He is a former member of the Executive Board for the Great Rivers Council of the Boy Scouts of America and the holder of its Silver Beaver Award for adult volunteers. He is a member of the First United Methodist Church in Kirksville and a former lay speaker for the church.

A Rotarian for more than 40 years, Ray is currently a member of the Kirksville Rotary Club. He studied at the University of Cape Town as a Rotary Foundation ambassadorial scholar in 1961, and when he was elected to the board of directors for Rotary International in 1984, he became the first recipient of a Rotary Foundation award to serve on the RI board. He served as a Trustee of The Rotary Foundation from 2002 to 2006 and as vice chairman of the Trustees in 2005-06, and he has been awarded both the Citation for Meritorious Service and the Distinguished Service Award by the Foundation.

In other Rotary assignments, Ray served as moderator of the 1989 International Assembly in Phoenix, chairman of the 1998 Council on Legislation in New Delhi, and vice chairman of the 2005 Chicago Convention Committee. He has served in a variety of assignments for the codification of RI policies and the simplification of RI bylaws and similar documents. He served as a member of the Future Vision Committee for The Rotary Foundation, chairman of the TRF Alumni Advisory Committee, and chairman of the 2008 RI Convention Committee for the convention held in Los Angeles on 15-18 June 2008.
A Rotarian for more than 40 years, Ray is currently a member of the Kirksville Rotary Club. He studied at the University of Cape Town as a Rotary Foundation ambassadorial scholar in 1961, and when he was elected to the board of directors for Rotary International in 1984, he became the first recipient of a Rotary Foundation award to serve on the RI board. He served as a Trustee of The Rotary Foundation from 2002 to 2006 and as vice chairman of the Trustees in 2005-06, and he has been awarded both the Citation for Meritorious Service and the Distinguished Service Award by the Foundation.

In other Rotary assignments, Ray served as moderator of the 1989 International Assembly in Phoenix, chairman of the 1998 Council on Legislation in New Delhi, and vice chairman of the 2005 Chicago Convention Committee. He has served in a variety of assignments for the codification of RI policies and the simplification of RI bylaws and similar documents. He served as a member of the Future Vision Committee for The Rotary Foundation, chairman of the TRF Alumni Advisory Committee, and chairman of the 2008 RI Convention Committee for the convention held in Los Angeles on 15-18 June 2008.

9 oct. 2009

Persisten las barreras para la inclusión_Discapacidad (UNIDIS)



Nuevo edificio de la CDHDF; la accesibilidad se vive

Libertad Hernández www.dis-capacidad.com
Fachada de La Casa de los Derechos Humanos -CDHDF
La nueva sede de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal es el primer edificio público en México que es totalmente accesible.
Fue formalmente inaugurado el 22 de septiembre pasado por el presidente de ese organismo, el maestro Emilio Alvarez Icaza, el mismo día en que presentó su informe de labores de los ocho años que estuvo en el cargo y que dejará este 30 de septiembre.

Quizás por esta coincidencia en los medios no se destacó la importancia de este inmueble construido en 1963 con base en el proyecto del ahora prestigiado arquitecto Jorge Legorreta para los laboratorios farmacéuticos Glaxo SmithKline. De hecho fue su ópera prima y está catalogado por el INBA como un inmueble con valor artístico. 46 años después, fue el mismo Legorreta quien tuvo a su cargo el proyecto de remodelación. Pero este predio de 1.3 hectáreas es único sobre todo porque tiene 12 mil metros cuadrados remodelados con perspectiva de accesibilidad, de responsabilidad ambiental, de inclusión social, de equidad de género y de trato digno a la víctima.
Es la Casa de los Derechos Humanos para los habitantes de la ciudad de México, como prefiere llamarla Alvarez Icaza, y está ubicada a unos pasos de la estación del metro Viveros, ahora llamada Viveros/Derechos Humanos, en avenida Universidad 1449.
“Cuando desde el momento en que atraviesas un umbral te sientes acogido, incluido, respetado, te cambia la vida”, nos comentó Marité Fernández, quien trabaja en la Dirección de Investigación y Desarrollo Institucional de la Comisión y esa una persona con discapacidad motriz.
                         acceso al primer edificio
El contador Federico Fleischman, presidente de Libre Acceso, A.C, quien participó en el Grupo Asesor Multidisciplinario -integrado por expertos en distintas disciplinas de 17 entidades, entre universidades, ONG, instituciones y secretarías—, emitió el certificado de accesibilidad para este inmueble. Al hacerlo, Fleischman aseguró que era la primera vez en que no se peleaba con el propietario de la obra para convencerlo de hacer espacios sin obstáculos para las personas con discapacidad.
Por un atrevimiento de la que escribe, fue el propio Ombudsman quien nos invitó a recorrer la nueva sede para constatar las bondades de la obra, un edificio de puertas abiertas. Aunque él no la ocupó más de unas cinco semanas se siente orgulloso de decir que esta nueva sede con todas sus características es parte de su legado a la Comisión.
Una amplia reja color lila da la bienvenida, y desde ahí empieza lo singular. Esta reja de formas geométricas es creación del escultor de origen alemán Mathias Goeritz, quien dejó una importante obra en México. El nivel de la explanada interior es el mismo que el de la calle, lo que se traduce en paso franco para una persona en silla de ruedas. La construcción es de dos edificios en forma de L que enmarcan la explanada, de dos plantas cada uno, con un medio nivel en la parte superior. Si se hace el recorrido desde el corredor del primer edificio uno podrá ver el interior de las oficinas que tienen grandes ventanales por los que entra la luz de día, lo que es una metáfora de transparencia y además significa ahorro de energía. Sobre este aspecto, el Ombudsman le dijo a la revista Etcétera “Que los principios se reflejen en los edificios, lo que llamaban antes arquitectura del poder (se convierte hoy en) un edificio accesible, incluyente, transparente, una arquitectura literalmente transparente, nada de que no está el jefe, ahí lo estoy viendo”.
                            Reja, creación de Mathias Goeritz
Las puertas de acceso a los distintos espacios son amplias, de cristal y libres de cualquier obstáculo. Aquí no hay rampas, que normalmente son estructuras agregadas a una construcción inaccesible. Aquí hay un amplio corredor que va tomando una pendiente muy leve en el punto en el que se une con el segundo edificio. No es una pendiente de esas que ni siquiera un atleta paralímpico se atrevería a usar. Tampoco hay macetas, postes, escalones, nada que obstruya el libre paso. Para ir a los pisos superiores hay elevadores que tienen el botón para llamarlos colocado a la altura de un usuario de silla de ruedas.
Al interior, los elevadores tienen marcados los números en Braille y también cuentan con pasamanos en sus tres caras interiores. Para el medio nivel del que había hablado, se instaló un elevador de plataforma que le permitirá a Marité subir en la silla de ruedas y salvar unos 10 escalones para llegar a su oficina. En esa área, prácticamente ella será la única usuaria de este mecanismo, por lo que en broma dice, “podría decirse que hay un derroche de accesibilidad porque no es un área de atención al público”. Pero sin este elemento, el edificio tendría un espacio inaccesible. Son pocas las personas con discapacidad que trabajan en la institución, tal vez no llegan a la docena, pero ese no fue el criterio para hacer la remodelación.
                                 plataforma- medio piso CDHDF
Aún falta colocar elementos de accesibilidad para personas sordas (señales visuales) y personas ciegas, aunque ya hay placas en Braille en todas las salas. La disponibilidad de los baños, el aspecto más importante para una persona con discapacidad, merecen mención aparte. suele ocurrir en los proyectos arquitectónicos que se designe un baño especial, con dimensiones amplias, pero sólo uno  por edificio, o uno por piso. Aquí en la CDHDF hay un cuarto asignado como baño para PCD en cada lugar donde hay sanitarios: en el área de auditorios, en atención al público, en cada piso, en cada bloque de oficinas. Tan sólo el letrero que anuncia los baños no tiene dos, sino tres iconos: para hombres, para mujeres, y para PCD.
Iconos en los sanitarios de la CDHDF   sanitario para PCD en la CDHDF
No se me ocurrió entrar al baño de los hombres, pero después me enteré de que ahí hay cambiador de pañales, para que los papás también le entren al cuidado de los hijos, ahí está la perspectiva de género, así como en otros detalles del edificio. Ninguna área es exclusiva para hombres o para mujeres, todo es incluyente. Con decir que esta construcción es amigable hasta con los vecinos del barrio de Axotla, en Coyoacán, donde está asentado. Alvarez Icaza tuvo reuniones con los vecinos desde el inicio de la obra y ahora que está terminada puso a su disposición este espacio para sus reuniones y asambleas. También las organizaciones sociales podrán usar los auditorios para sus fines, al parecer, sin costo alguno.
La cercanía con la estación del metro Viveros/ Derechos Humanos se valora como una forma de poner a la institución al alcance de los peticionarios más comunes, gente de escasos recursos. Pero la estación en sí misma carece de toda accesibilidad. Hay que subir unos 20 escalones para salir y las banquetas de alrededor están llenas de obstáculos, entre puestos ambulantes, postes, casetas telefónicas y rampas maltrechas. Ojalá la Delegación Coyoacán haga lo propio para extender la accesibilidad a las inmediaciones del inmueble.
                            Metro Viveros/ Derechos Humanos, inaccesible
Esta nueva sede de la CDHDF, la tercera desde la creación de este organismo público, pero la primera de su propiedad, es , por voluntad de toda la gente que estuvo involucrada en la obra, testimonio del respeto a los derechos, al patrimonio histórico y a la cultura. Así lo constató el arquitecto Jorge Legorreta, quien agradeció la oportunidad de hacer el proyecto para la remodelación de su proyecto original. Acostumbrado a que las obras se demuelan con la llegada de la modernidad, le dijo, “Es la primera vez que me dicen: queremos respetar su obra”.
¿Es más caro construir espacios accesibles? Seguramente  lo es, pero si se ve la obra como un servicio y no como un gasto, la relación costo-beneficio resulta a favor de la accesibilidad. Además, en este caso, la CDHDF cuidó que todo el proceso -desde la compra del edificio en junio de 2007 hasta su inauguración-- fuera transparente. La presidencia hizo ahorro de recursos desde el año 2003 estableciendo un Fondo de Reserva Patrimonial pensado para la compra del inmueble. Con este ahorro se creó un fondo de  265 millones de pesos para la adquisición, remodelación, limpieza y equipamiento del inmueble.
El edificio, seleccionado de entre varios que fueron evaluados, se compró en 83 millones 865 mil 320 pesos, el costo de la remodelación y adecuación de los espacios ascendió a 144 millones de pesos, que aunados a los gastos de escrituración, equipamiento y otros, sumaron 256 millones 66 mil pesos, según las cifras que dio a conocer la Comisión de manera preliminar, pues aún no se acaban los trabajos.  Hay que anotar que durante todo el proceso de selección, compra y remodelación de la nueva sede, la Comisión hizo pública la información relacionada en un ejercicio de transparencia que le ha valido tener el primer lugar en este rubro en las instituciones públicas de la capital.
En el documento “Patrimonio de la ciudadanía, derecho de la democracia”, elaborado por la CDHDF, se explica que hasta ahora se han pagado 144 millones de pesos en rentas de inmuebles que albergaban distintas áreas de este organismo, por lo que con un edificio propio, ese monto dejará de ser un gasto para el erario. A fin de cuentas, la moraleja de este proceso parece ser: contar con recursos limitados no es pretexto; con el uso eficiente de los mismos es posible construir espacios públicos accesibles.
En diciembre de 2007,  cuando ya se había hecho la adquisición del edificio y se acababa de establecer el Grupo Multidisciplinario que asesoró al Comité de Control de Obra, el maestro Emilio Alvarez Icaza advirtió: “Si logramos que este edificio funcione así (accesible para todos), entonces podremos hacer un laboratorio para pedirle al gobierno de la Ciudad, al Tribunal Superior de Justicia del Distrito Federal o a la Asamblea Legislativa del Distrito Federal que vayan haciendo un modelo de oficinas públicas, con perspectiva”.
Y la CDHDF lo logró, así que el ejemplo está dado, la apuesta está sobre la mesa, ¿quién o quiénes en la Tribunal o en la Asamblea dirán “sigo yo”?
                         Inauguración de la nueva sede de la CDHDF. Alvarez Icaza al centro
(Dis-capacidad.com agradece a la CDHDF las facilidades para realizar este reportaje. Todas las fotografías, excepto la última son de Dis-capacidad.com. Se tomó información de la página web de la Comisión (www.cdhdf.org.mxwww.dis-capacidad.com


Por: Karent Mendoza
Primer Encuentro Iberoamericano Sobre Universidad y Discapacidad
sta semana tuvo lugar en México el Primer Encuentro Iberoamericano sobre Universidad y Discapacidad, organizado por la Secretaria de Educación Pública (SEP) y el Centro de atención a  Universitarios con Discapacidad (UNIDIS), de España.
Este encuentro tuvo lugar los días 6 y 7 de octubre en el Salón Hispanoamericano de edificio de la SEP en el Centro Histórico de la Ciudad de México. El objetivo, dijo Margarita Otivieros, miembro del comité organizador, fue crear “un espacio de debate para escuchar a las propuestas de estudiantes con discapacidad, maestros y familiares, con ello pretendemos crear políticas de inclusión”.
La inauguración estuvo a cargo del Doctor Rodolfo Tuirán Gutiérrez, Subsecretario de Educación Superior, quien señaló que para lograr una educación inclusiva para las Personas Con Discapacidad (PCD) es necesario impulsar una  nueva oferta de Educación Superior en las modalidades abierta y a distancia.
Aseguró que  en la actualidad en México 41 mil  personas con alguna discapacidad cursan estudios universitarios de los cuales el 43 por ciento presentan discapacidad visual, el 38 por ciento, discapacidad motriz y el 13 por ciento tienen problemas auditivos. Estos alumnos, dijo, “enfrentan todo tipo de barreras para integrarse adecuadamente al sistema escolarizado, las  más frecuentes son la ausencia de dispositivos y equipo especializado, carencia de materiales y herramientas que les faciliten el proceso de aprendizaje y falta de acompañamiento especializado, sin contar que aún hay instituciones públicas o particulares que no atienden a estudiantes con discapacidad”.
Como parte de las acciones para revertir esta situación y para apoyar a quienes no han logrado concluir sus estudios superiores, destacó que la SEP impulsa una nueva oferta: “se trata del programa Educación Abierta y a Distancia en el que se imparten 13 licenciaturas en 130 centros de acceso distribuidos en todo el país”.
Por otro lado, Víctor Manuel Rodríguez Muñoz, director de UNIDIS, habló de la importancia de que las universidades cuenten con los servicios de apoyo necesarios para los alumnos con discapacidad, dijo que al igual que en México, España tiene un alto número de personas con discapacidad en edad escolar.  Para atender las demandas de estos estudiantes, dijo, se cuenta con la UNIDIS un Centro especializado en atender a PCD, con sede en Madrid.
En entrevista con Dis-capacidad.com, Manuel Rodriguez nos habló de cómo funciona y cuáles han sido los retos que UNIDIS ha tenido que enfrentar para ser considerada una de las principales universidades españolas dedicada a apoyar los estudios de personas con alguna discapacidad.
“No es fácil mantener una universidad en donde a diario conviven mil 500 profesores y más de 4 mil 300 alumnos con discapacidad, sin contar a los alumnos regulares. La principal preocupación de UNIDIS es facilitar la accesibilidad y proveer de tecnología necesaria para cubrir las necesidades de nuestros alumnos, cabe destacar que para lograrlo también ha sido de suma importancia la participación de los profesores que son los mediadores entre alumnos y directivos”.
Actualmente la Universidad ha puesto en marcha un programa de empleo, con el objetivo de que sus egresados pongan en práctica sus conocimientos y al mismo tiempo sean remunerados. “Pensamos que esto también es parte de la inclusión y la autonomía de las personas con discapacidad”.
A excepción de la discapacidad intelectual, UNIDIS atiende a personas con discapacidad auditiva, visual, motriz e incluso a quienes presentan algún tipo discapacidad mental como la esquizofrenia o trastorno bipolar.
Para cubrir las necesidades de cada alumno, “es necesario primero que nos las hagan saber para nosotros gestionarlas con los profesores y conjuntar las necesidades de ambos, para luego comentarlo con nuestros centros asociados quienes nos proporcionan los recursos para adaptar o comprar materiales determinados”. Explicó Víctor Manuel Rodríguez.
Puntualizó que UNIDIS “no es un servicio docente, somos un equipo, comprometido en hacer las adaptaciones necesarias para el bienestar de los alumnos”.  Es  una universidad estatal que recibe fondos públicos y las aportaciones de los propios estudiantes, pero es Fundación MAPFRE, aseguró,  quien,  “en concreto nos apoya con adaptaciones y servicios específicos para el bienestar de los alumnos con discapacidad”.
Por último, el director de UNIDIS señaló la importancia de realizar encuentros de este tipo: “aunque la experiencia que transmitimos no es mucha, es importante mencionar que con este Primer Encuentro hemos logrado una alianza con la SEP y la OEI que permitirá que la gente nos conozca más, que podamos compartir lo que hacemos y aprender de las diferentes experiencias mexicanas”.
Y aunque los propósitos eran encomiables, al parecer no se cumplió con las expectativas creadas, pues más que escuchar y compartir experiencias, el salón se convirtió en un espacio  de  quejas y peticiones por parte de los asistentes, maestros y alumnos, que expresaron su opinión sobre todo lo que falta por hacer para lograr que las universidades sean espacios incluyentes y de oportunidades de desarrollo para las personas con discapacidad. Y al parecer, por lo menos en México, falta todo por hacer.
Hubo exposiciones donde se mencionaron las experiencias de inclusión en México que han tenido buenos resultados, como la Universidad Tecnológica de Santa Catarina, en Nuevo León, que está formando y egresando a jóvenes con discapacidad visual y auditiva, en un proyecto vinculado a la iniciativa privada, para completar el círculo de la inclusión con la creación de plazas de trabajo para los jóvenes.
Pero hizo falta exponer con más detalle los casos de éxito y sobre todo, explicar cómo se han logrado los resultados. Fue la pregunta recurrente entre los asistentes y se quedó con una respuesta muy básica: todo se va resolviendo sobre la marcha. www.dis-capacidad.com

7 oct. 2009

Many polio survivors at risk for post-polio syndrome later in life


 Many polio survivors at risk for post-polio syndrome later in life





By PETER GOTT, M.D. Newspaper Enterprise Association
Published: 10/8/2009  2:21 AM
Last Modified: 10/8/2009  3:56 AM

Dear Dr. Gott: About 20 years ago, I started experiencing leg aches and generalized fatigue. When I was 21, I had polio (I am now 60), and research on the Internet led me to the conclusion I have post-polio syndrome. The last neurologist I saw six months ago said she had never heard of such a thing. Where should I go from here?

Dear Reader: To another neurologist. The National Center for Health Statistics indicates almost 450,000 polio survivors in the United States may be at risk for the condition. In fact, 25 percent to 50 percent of those previously diagnosed with polio will ultimately have some degree of post-polio syndrome (PPS) later in life.




Scientists have concentrated on a number of medications that have failed to provide positive results. Despite this, there are recommended management strategies. Exercise with caution, and only under the direction of a qualified therapist. Avoid activities that cause pain or fatigue lasting longer than 10 minutes. Get adequate sleep, eat healthful 
meals, discontinue cigarette smoking and take over-the-counter anti-inflammatory medications for pain management. Participate in support groups or counseling.Ask your local hospital or healthcare facility for the name of an appropriate specialist in your area. Write Dr. Gott c/o United Media, 200 Madison Ave. 4th floor, New York, NY 10016.By PETER GOTT, M.D. Newspaper Enterprise Association.

Many years later, a scourge returns

Post-polio syndrome afflicts many who thought they’d left disease behind

MONDAY, NOVEMBER 16, 2009 AT 1:29 A.M.
Rick Kneeshaw of Scripps Ranch suffered from polio as a child (inset, right). Now he is battling post-polio syndrome, a disease that can strike former polio victims decades after they have recovered from the initial disease.
EARNIE GRAFTON / UNION-TRIBUNE
Rick Kneeshaw of Scripps Ranch suffered from polio as a child (inset, right). Now he is battling post-polio syndrome, a disease that can strike former polio victims decades after they have recovered from the initial disease.
In 1950, when he was 31⁄2 years old, Rick Kneeshaw contracted polio.
Within days, the healthy toddler was crippled, paralysis quickly numbing and immobilizing his left leg, hip and parts of his back. Over the next 12 years, Kneeshaw would endure many operations, each attempting to restore at least partial muscle and nerve function. Between surgeries, Kneeshaw would spend hours in physical therapy, going and growing through countless braces, crutches and other supports.
“By the time I was 16, I figure I’d spent a quarter of my life in hospitals,” he said.
The payoff was partial recovery. He was able to walk without braces or crutches — at least on level surfaces for short distances. “It gave me nighttime mobility at least. I could get out of bed, go to the bathroom. That was something.”
But something changed in 1971. At age 25, Kneeshaw’s joints on his polio-damaged left side began to ache and act up, forcing him to resume wearing a leg brace. He would never again be without it. He took up using crutches again. And in 1984, his right leg — the healthy one — began to progressively weaken. It got to the point where he could only stand for brief periods. He began using a wheelchair.
Kneeshaw knew he had never actually conquered polio, but he thought he had put it behind him. He had moved on, becoming an electrical engineer, marrying, having children. Polio caught up.
In the late 1940s and 1950s, paralytic poliomyelitis was a scourge and nightmare, the most terrifying public health threat in post-World War II America. The causative agent — a virus that inhabits the gastrointestinal tract — had been identified only a few decades earlier. It was extraordinarily infectious, easily transmitted via contaminated food or water. Epidemics were annual occurrences, each seemingly worse than the last. By 1952, polio was killing more Americans than any other communicable disease: More than 300,000 cases and 58,000 deaths in that year alone. Most of the victims were children, their young immune systems unprepared for the viral onslaught.
After infecting a body and incubating for several days in gastrointestinal cells, the poliovirus spreads along key nerve fiber pathways, replicating in and destroying motor neurons in the spinal cord and brain stem. With their nerve connections destroyed, affected muscles atrophy from lack of stimulation, weakening until permanent paralysis sets in. The damage can be limited to a single finger joint or affect almost the entire body. During one of his stays in a hospital ward occupied entirely by teens with polio, Kneeshaw recalls a girlfriend who was completely paralyzed except for her left arm.
To be sure, the majority of infected children escaped relatively unscathed, acquiring lifelong immunity while suffering only temporary, flu-like symptoms or no symptoms at all. But a small percentage were devastated, the disease exacting permanent, crippling damage. In the worst cases, the virus destroyed motor neurons that control breathing. Many of these polio victims, if they survived, spent the rest of their shortened lives inside “iron lungs” — ungainly, tubular tanks that inflated and deflated their paralyzed lungs by alternating air pressure inside the device.
The polio vaccine, developed by Jonas Salk and introduced in 1955, profoundly changed the equation. The Salk vaccine, which used a killed virus to generate immunity, and a subsequent oral vaccine developed by Albert Sabin (using an attenuated live virus), dramatically reduced the incidence of polio in the United States. New cases declined to less than 1,000 in 1962 and just 121 in 1964. The last reported case of “wild polio” in the United States occurred in 1979. The infrequent infections reported since have all been imported cases or the result of a rare immunological response to the vaccine, which remains one of the major inoculations of childhood.
It’s estimated that up to 600,000 Americans today once had polio. Many are like Kneeshaw, “polio survivors” who labored to rebound from the disease. With treatments and hard work, their bodies overcame at least some of the effects of polio. Motor neurons that survived the initial infection sprouted new and additional fibers, extending into damaged areas to restore at least limited muscle function.
Such was the case with Nan Kaufman, who was 6 years old and living in Texas when she came down with polio in 1954. Her parents thought she had a bad case of the flu until Kaufman collapsed on the way to the doctor, suddenly unable to stand or walk. The disease permanently disabled her right side, stunting growth in her arm and leg, though Kaufman learned to compensate and to persevere.
“I was pretty determined to do what I wanted to do, which was be like other children,” she said. “I learned to ride a bike. I ran, even though my right leg was thinner and shorter. I swam competitively, even though my right hand and arm were chronically weak. There was a good deal of denial and magical thinking. People with polio often become overachievers.”
Kaufman, who now lives in Point Loma, became a pediatrician. She retired in 2006 after years of escalating pain, weakness and fatigue convinced her that she could no longer do her job effectively or safely. “It’s hard to say when symptoms first emerged. I had spent my life pushing pretty hard, raising four children, working long hours as a doctor. I had always had bad days, but I thought it was just that I was tired. Then I started having trouble with my ankle. I fell a lot. I dropped things. I became afraid I might one day drop a baby.”
Kaufman saw doctor after doctor, but no one could pinpoint the problem. She worried she had amyotrophic lateral sclerosis (ALS) or Lou Gehrig’s disease, a progressive and fatal neurodegenerative disease that destroys voluntary muscle control. A neurologist finally identified the real problem: post-polio syndrome. Like Kneeshaw, an old nemesis had come back.
Very little is known about post-polio syndrome, or PPS. No one knows why the condition seems to emerge 30 to 40 years after the original infection. The working hypothesis is that years of overcompensation takes its toll, that surviving, functional, motor neurons and muscles are overworked and simply begin to wear out and shut down. There is evidence that people who had milder cases of polio, who had more surviving motor neurons, are at greater risk of developing PPS than those who suffered significant, permanent damage.
“People who essentially had no recovery from the original polio are much less likely to have PPS symptoms than those with good recovery,” said Dr. Susan Perlman, a neurologist at the University of California Los Angeles.
It is confoundingly difficult to identify PPS. Symptoms such as fatigue, breathing difficulties and muscle weakness tend to be subtle and gradual. They may be associated with many other conditions, from simple exhaustion to other serious neurodegenerative diseases. The situation is further complicated by likely pre-existing health problems and aging.
“Remember, this condition arises in the context of someone who has probably already suffered some degree of paralysis or disability for most of their lives, so it can be hard to separate new symptoms from old ones,” said Dr. Sam Pfaff, a neurobiologist at the Salk Institute for Biological Studies in La Jolla. “Plus, the syndrome is superimposed upon the aging process.”
It doesn’t help that most doctors have never treated an active case of polio or that there’s no definitive diagnostic test.
“There are no biomarkers,” said Pfaff. “Identifying the condition means doing a careful work-up of the patient, knowing and understanding the patient’s history. Post-polio syndrome is the answer you get after you’ve excluded all other possibilities.”
There is no cure for PPS. Treatment consists of ameliorating symptoms and limiting circumstances and behaviors that can accelerate or exacerbate health problems. “The only thing you can do to prevent the disease from progressing is to pace yourself,” said Kaufman. “Telling yourself to push through it, to just get on with life, only makes it worse.”
Not surprisingly, people like Kaufman and Kneeshaw, who was actually a poster child for anti-polio efforts in the 1950s, are strong advocates for more and better research into PPS. They would like to see new therapies, a cure if possible. But they also recognize a harsh reality: Theirs is an affliction that strikes only a distinct and shrinking population of people, particularly in the United States. Unless polio re-emerges as a major public health threat, post-polio syndrome will inevitably decline and disappear as polio survivors do the same.
“We’re a dying breed,” said Gladys Swensrud, who got polio as a 3-year-old living in Escondido in 1951 and now suffers from muscle weakness and breathing problems that require her to use a respirator at night when sleeping.
Swensrud would like to feel better. She argues, as do others with PPS, that it is shortsighted and foolish to simply (and cruelly) write off post-polio syndrome as a health problem that will solve itself as PPS patients pass away. Pfaff at the Salk Institute agrees:
“Polio is not a big public health problem anymore, but it hasn’t been completely eliminated. There are still occasional outbreaks in other parts of world, particularly Africa and Asia. There are thousands of other polio survivors in the world.”
A better understanding of PPS could improve treatments and ease the burden upon survivors around the world. It might also fill in knowledge gaps about the basic biology and pathology of the human body, providing “information that’s relevant to other neurological diseases and other biological systems.”
And that, said Kneeshaw, sitting in his wheelchair, is always a step in the right direction.
IPPSO Press Release
































































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Postpoliolitaff.- Asociación Post Polio Litaff A.C Primera Organización oficial sobre Síndrome de Post Poliomielitis En México.


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