11/20/2009

África donde la Discapacidad es Castigada


Perro guía en andén, niña jugando con muñeco, bastón y persona leyendo un libro en braille
 


Cooperación

Virginia Bendito

África, donde la discapacidad es un castigo









Según datos de Naciones Unidas, en el mundo hay más de 600 millones de personas con discapacidad (el 10 por ciento de la población mundial), de los que 80 millones malviven en África, un continente dominado por la miseria, el hambre y los conflictos bélicos de diversa índole, y donde tener un hijo con este tipo de problema es considerado una carga y un castigo.

El pasado 3 de mayo entró en vigor la Convención sobre los Derechos de las Personas con Disca_pacidad, un tratado global específico que atiende las necesidades de este colectivo que, afirma la ONU, “conforma la minoría más grande del mundo”.
De los 53 países que hay en África, 31 han firmado esta convención, suscrita por un total de 129 estados.
La citada convención reconoce la importancia de la cooperación internacional para mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad en todos los países, en particular en los que se encuentran en vías de desarrollo, dado que la mayoría de ellas vive en condiciones de pobreza, por no hablar de las mujeres y niñas discapacitadas, que sufren un riesgo mayor de discriminación.
En África, la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo (Aecid) financia dos proyectos específicos para personas con discapacidad, uno en Liberia (con 380.227 euros) y otro en Senegal (con 275.000 euros).
El de Liberia está dirigido por las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús, que tienen como misión la asistencia integral a los enfermos mentales y a las personas con discapacidad psico-física. Están presentes en este continente desde 1959 y trabajan también en Camerún, Congo y Ghana. Desde 1966 tienen en la capital de Liberia, Monrovia, el centro de rehabilitación ‘Benito Menni’, con capacidad para 40 niños quienes, además de la rehabilitación, reciben escolarización durante su estancia y pueden entrar en un programa de apadrinamiento.
Pocos programas
Pocos son los programas que se desarrollan en África orientados específicamente a las personas con discapacidad. La mayoría de ellos están impulsados por ONG, que son las que sacan adelante a este colectivo en un trabajo silencioso del que apenas se habla. Así, Save The Children España está presente desde 1997 en Marruecos, donde colabora con la Asociación Hanan, fundada hace 39 años con el objetivo de cuidar a los niños con discapacidad física, mental y auditiva. Su centro educativo cuenta también con la financiación de la Aecid.
Según datos facilitados por Save The Children, se estima que en Marruecos existe un millón de niños en edad escolar con alguna discapacidad física, de los que algo menos de 6.000 están inscritos en el sistema educativo.
La situación de los menores discapacitados psíquicos “es aún peor”, afirma esta ONG. De los 350.000 que se calcula hay en Marruecos, tan sólo 1.200 son atendidos en centros especiales, “que carecen en la mayoría de los casos de personal cualificado”. La mayor parte de estos críos no sólo no recibe ningún tipo de educación formal, sino que además sufre el rechazo de sus propias familias, que se avergüenzan de mostrar a sus hijos. Así, se han dado casos de niños “encerrados en sus casas o incluso compartiendo las cuadras con los animales”.
Escondidos o mendigando
Por su parte, la ONG Solidaridad Internacional (SI) apoya en Mauritania el trabajo de la Asottiatión Mauritanie pour les Hadicaup Mentaux (Asociación Mauritana de Discapacitados Mentales), cubriendo las necesidades educativas, sanitarias y alimentarias de 160 niños con discapacidad.
“De otra forma, dada la deficiente atención estatal, estarían o bien escondidos en sus casas o en la calle pidiendo limosna”, dicen fuentes de SI, que actualmente trabaja en la construcción de un centro para la formación profesional y de tres nuevas aulas en el Centro Educativo de Nouakchott. Además, financia un curso de Formación Profesional para 40 alumnos.
A juicio de esta ONG, en África se presta poca atención al mundo de la discapacidad debido a las “necesidades perentorias” de este continente, como “la escasez de recursos alimentarios, la alta tasa de desempleo o la deficiencia de los servicios públicos”.
Por su parte, la ONG Solidaridad, Educación, Desarrollo (SED) tiene cuatro proyectos específicos para personas con discapacidad en África, concretamente en Costa de Marfil, Malawi, Chad y Tanzania.
En Costa de Marfil, SED tiene un proyecto para crear redes sanitarias para la prevención y atención de la úlcera de buruli, una enfermedad provocada por un microorganismo que pertenece a la familia de las bacterias causantes de la tuberculosis y la lepra y que produce amputaciones. 
Además, SED quiere poner en marcha un sistema de pequeñas actividades productivas, de manera que los afectados puedan abrir pequeñas tiendas en sus distintos poblados de origen. Los beneficiarios iniciales de este proyecto son 10 personas adultas, aunque no se descarta ampliarlo a más gente, dependiendo del éxito de la iniciativa.
En Malawi, SED apoya al hermano marista Patrick Bwana, quien desde finales de los años 90 desarrolla un programa de formación ocupacional y microempresas para personas discapacitadas en la zona de Mtendere.
Allí, la asociación Handicapped and Needed (Discapacitados y Necesitados) ofrece alternativas laborales a alrededor de una treintena de personas que, a través de la venta de productos, logran tener una fuente de subsistencia. 
Arreglar bicicletas
En Chad, SED tiene un proyecto en Koumrá, donde ayuda a unas 40 personas con discapacidad física ocasionada en muchos casos por poliomelitis y cuyo único medio de transporte son las sillas de ruedas, los triciclos y las bicicletas.
El proyecto consiste en rehabilitar las bicicletas, conseguir repuestos para los arreglos, enseñarles a mantener y reparar estos vehículos, facilitarles la movilidad y dotarles de mayor autonomía e independencia.
En Tanzania, una de las cooperantes de esta ONG, Nereida Ruiz, está iniciando en Masonga labores de apoyo a un pequeño grupo niños con problemas audivitos. Aunque “aún no se ha materializado en ningún proyecto concreto, esperamos desemboque en un programa de atención estructurado”, dice.
De niños con discapacidad auditiva se ocupa también la ONG Ecosol-Sord, que tiene dos colegios específicos para ellos, el Andimi, ubicado en Kinshasa (República Democrática del Congo) y con capacidad para 80 alumnos, y el Effetah, en Tánger (Marruecos), para 40 chavales. El programa de apadrinamientos cubre los gastos de transporte, comedor y material escolar.
Ecosol-Sord trabaja en la República Democrática del Congo desde 1997, cuando comenzaron a apoyar el funcionamiento de un colegio de niños sordos en Kinshasa que, en aquel momento, estaba cerrado, porque el Gobierno no pagaba a los profesores y éstos tuvieron que buscar otros medios de vida.
El colegio ubicado en Tánger se ha remodelado totalmente y se ha equipado con material y equipamiento actualizado. Todos los niños tienen audífonos nuevos y bien adaptados, con revisiones anuales.
Gran complejo
Manos Unidas trabaja en Camerún con la la Fundación Bethléem de Mouda y, en Etiopía, con Salu Self Help Blind and Handicapped Association. La Fundación Bethléem de Mouda tiene un complejo importante que emplea a más de 110 personas, con 10 talleres de formación y capacitación profesional, una granja escuela, un orfanato, un asilo para niños sordos y también para críos con discapacidad motriz, un molino de mijo, un taller de fabricación de bombas para pozos, y otro para fabricación de triciclos para discapacitados.
En Etiopía, la asociación Salu Self Help Blind and Handicapped Association, fundada en 1996 por iniciativa de varios discapacitados está dirigida por una persona ciega, Wondimu Asfaw. El objetivo es ayudar a otras personas con minusvalías a afrontar su situación para ser autosuficientes e independientes.
Manos Unidas coincide con las otras ONG consultadas por PERFILES en que “las posibilidades de integración social de estas personas en África son casi nulas, por lo que la mayoría deben dedicarse a la mendicidad para sobrevivir”.
Dado que apenas tienen la oportunidad de formarse y ganarse la vida, las personas discapacitadas etíopes son analfabetas. Cuando no son abandonados, muchos de ellos —que sufren ceguera por tracomas o cataratas o han sufrido la polio, la lepra o una amputación por una mina antipersona— son explotados.
La asociación Salu Self Help Blind and Handicapped Association les ofrece una salida, ya que su centro imparte cursos de confección de escobas y cepillos, de artículos de madera y metal, de cestería, de prendas de punto y costura, así como de cría de gallinas. “Muchas de las personas que se han formado en la asociación han montado su propio negocio familiar y otras han encontrado trabajo remunerado en una empresa o en una fábrica”, afirma Manos Unidas, que cifra en 394 el número de personas discapacitadas que se han instruido en este centro, logrando la mayoría de ellas mantener a sus familias con su trabajo.

El drama de los niños





Según el informe sobre el Estado Mundial de la Infancia 2006, que anualmente publica la Agencia de Naciones Unidas para la Infancia, Unicef, “la gran mayoría de los niños y niñas con discapacidades en los países en desarrollo no tiene acceso a ningún tipo de servicio de rehabilitación o apoyo, y muchos no pueden recibir una educación oficial”.
En numerosos casos, los niños con discapacidad “viven retirados de la esfera de la comunidad” y suelen carecer de la atención que requieren. Cuando se toman medidas en favor de ellos, “a veces se les segrega en instituciones” señala dicho informe, que ese año se tituló Excluídos e invisibles.
A esto hay que añadir que las minas terrestres y los restos de explosivos siguen hiriendo o discapacitado a los niños incluso en los países donde ya han terminado los conflictos.

The Polio Crusade

THE POLIO CRUSADE IN AMERICAN EXPERIENCE A GOOD VIDEO THE STORY OF THE POLIO CRUSADE pays tribute to a time when Americans banded together to conquer a terrible disease. The medical breakthrough saved countless lives and had a pervasive impact on American philanthropy that ... Continue reading..http://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/polio/

Erradicación de La poliomielitis

Polio Tricisilla Adaptada

March Of Dimes Polio History

Dr. Bruno

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A 41-year-old man developed an acute illness at the age of 9 months during which, following a viral illness with headache, he developed severe weakness and wasting of the limbs of the left side. After several months he began to recover, such that he was able to walk at the age of 2 years and later was able to run, although he was never very good at sports. He had stable function until the age of 18 when he began to notice greater than usual difficulty lifting heavy objects. By the age of 25 he was noticing progressive difficulty walking due to weakness of both legs, and he noticed that the right calf had become larger. The symptoms became more noticeable over the course of the next 10 years and ultimately both upper as well as both lower limbs had become noticeably weaker.

On examination there was wasting of the muscles of upper and lower limbs on the left, and massively hypertrophied gastrocnemius, soleus and tensor fascia late on the right. The calf circumference on the right exceeded that on the left by 10 cm (figure1). The right shoulder girdle, triceps, thenar eminence and small muscles of the hand were wasted and there was winging of both scapulae. The right quadriceps was also wasted. The wasted muscles were also weak but the hypertrophied right ankle plantar flexors had normal power. The tendon reflexes were absent in the lower limbs and present in the upper limbs, although the right triceps was reduced. The remainder of the examination was normal.

Figure 1

The patient's legs, showing massive enlargement of the right calf and wasting on the left

Questions

1
What is that nature of the acute illness in infancy?
2
What is the nature of the subsequent deterioration?
3
What investigations should be performed?
4
What is the differential diagnosis of the cause of the progressive calf hypertrophy?

Answers

QUESTION 1

An acute paralytic illness which follows symptoms of a viral infection with or without signs of meningitis is typical of poliomyelitis. Usually caused by one of the three polio viruses, it may also occur following vaccination and following infections with other enteroviruses.1 Other disorders which would cause a similar syndrome but with upper motor neurone signs would include acute vascular lesions, meningoencephalitis and acute disseminated encephalomyelitis.

QUESTION 2

A progressive functional deterioration many years after paralytic poliomyelitis is well known, although its pathogenesis is not fully understood.2 It is a diagnosis of exclusion; a careful search for alternative causes, for example, orthopaedic deformities such as osteoarthritis or worsening scoliosis, superimposed neurological disorders such as entrapment neuropathies or coincidental muscle disease or neuropathy, and general medical causes such as respiratory complications and endocrinopathies.3

QUESTION 3

Investigations revealed normal blood count and erythrocyte sedimentation rate and normal biochemistry apart from a raised creatine kinase at 330 IU/l (normal range 60–120 IU/l), which is commonly seen in cases of ongoing denervation. Electromyography showed evidence of denervation in the right APB and FDI with polyphasic motor units and complex repetitive discharges, no spontaneous activity in the left calf and large polyphasic units in the right calf consistent with chronic partial denervation. Motor and sensory conduction velocities were normal. A lumbar myelogram was normal. Magnetic resonance imaging (MRI) scan of the calves is shown in figure2.

Figure 2

Axial T1 weighted MRI scan (TR 588 ms, TE 15 ms) of the calves, showing gross muscle atrophy and replacement by adipose tissue on the left, and hypertrophy of the muscles on the right, with only minor adipose tissue deposition

QUESTION 4

The differential diagnosis of the progressive calf hypertrophy is given in the box.

Causes of calf muscle hypertrophy

Chronic partial denervation

  • radiculopathy

  • peripheral neuropathy

  • hereditary motor and sensory neuropathy

  • spinal muscular atrophy

  • following paralytic poliomyelitis

    Neuromyotonia and myokymia

  • Isaac's syndrome

  • generalised myokymia

  • neurotonia

  • continuous muscle fibre activity due to: chronic inflammatory demyelinating polyradiculopathy, Guillain Barre syndrome, myasthenia gravis, thymoma, thyrotoxicosis, thyroiditis

    Muscular dystrophies

    Myositis

    Infiltration

  • tumours

  • amyloidosis

  • cysticercosis

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