15 dic. 2009

LA DISCAPACIDAD EN MÉXICO

LA DISCAPACIDAD EN MÉXICO Lic. Gilberto Rincón Gallardo.


En la mayoría de los países, las cifras sobre discapacidad no especifican el porcentaje de las personas con discapacidad múltiple. Esto destaca su invisibilidad para la sociedad, para los programas de gobierno, los presupuestos y las políticas públicas.
Las personas con discapacidad múltiple pueden tener un origen prenatal, perinatal o postnatal, en los conflictos armados, en violencia, o pueden ser el resultado del proceso de envejecimiento que ocasiona la pérdida en diferentes grados de agilidad, movilidad, agudeza visual, audición y habilidades cognitivas como la memoria.
La discapacidad múltiple se caracteriza por la presencia de diferentes discapacidades en diferentes grados y combinaciones: discapacidad intelectual, auditiva, motora, visual, autismo, parálisis cerebral, algunos síndromes específicos, epilepsia, hidrocefalia, escoliosis y problemas de comportamiento. Pueden tener un rango variable, dependiendo de la edad, así como de la combinación y severidad de sus discapacidades.
Hablar de discapacidad múltiple no solamente es sumar los tipos de discapacidad que puede tener una persona, sino es la interacción que tienen juntas. Es importante entender las dificultades reales a las que se enfrentan las personas con discapacidad múltiple.
Las personas con discapacidad múltiple han sido uno de los grupos más discriminados. La sociedad sólo ha reparado en ellos por luchas personales, como el caso de Gaby Brimmer y de los movimientos de las familias de personas con discapacidad múltiple que se han unido para tratar de ir cambiando un panorama adverso para ellos.
Es muy poco frecuente ver a personas con discapacidad múltiple en las calles, en las escuelas, en los museos o salas de conciertos, en las guarderías. La razón es que no existen programas de apoyo para ellos, las familias realizan largos peregrinajes plagados de discriminaciones y negación de servicios. Cuando se les ofrecen servicios son parciales e incompletos.
Los especialistas no han profundizado en las técnicas de manejo, ni en la tecnología asistida; conocen poco de las formas de comunicación no verbal o de sistemas aumentativos o alternativos de comunicación.
En los países desarrollados, las personas con discapacidades múltiples han sido tradicionalmente confinadas en instituciones, generalmente reciben atención
adecuada, pero desprovista de afecto y excluidas del núcleo familiar. Con el movimiento de inclusión en el mundo, en esos países las personas con discapacidad múltiple se han ido incorporando a los sistemas educativos regulares y especiales, desarrollando estrategias educativas y teniendo una serie de recursos y apoyos para su inclusión familiar y social.
En los países en desarrollo permanecen dentro de la familia, pero al no contar con apoyos y capacitación por parte del Estado, resultan con frecuencia mal atendidos y se perciben como una carga.
Sería necesario legislar sobre la capacitación de las familias, para promover un modelo basado en los derechos de las personas, que involucre aspectos de salud, educación, trabajo, recreación, cultura, deporte, vida comunitaria y todos los aspectos de la vida. Sobre una serie de programas de apoyo a las familias como técnicas de alimentación, rehabilitación, comunicación, situaciones de emergencia, problemas de salud, así como apoyo emocional.
Sería importante legislar y aprobar presupuestos para “Centros de Respiro” que permitan a las familias tener algunas horas libres para llevar a un Doctor a otro hijo o para actividades personales.


Es necesario legislar sobre capacitación a los profesionales, fomentando el trabajo en equipo interdisciplinario. Que conozcan e informen a los familiares los recursos que tiene su comunidad, en servicios médicos, educativos, sobre ayudas técnicas y los grupos de autoayuda, herramienta fundamental en el apoyo a las familias.
Necesitamos legislar en materia de estadística, conocer cuantas personas tienen discapacidad múltiple en nuestro país propiciará la adecuada planeación de servicios y los presupuestos reales que se requieren.
Y no olvidar que la legislación debe exigir la participación de las personas con discapacidad en el desarrollo de políticas públicas, planes y programas, porque ellos son los expertos en la materia.


La ausencia histórica en México de estrategias públicas que promuevan, compensen y estimulen la integración laboral, sanitaria, educativa y cultural de las personas con discapacidad viene a cerrar y a reproducir el círculo vicioso de las diferencias de trato por discapacidad.
No hay razones para no compartir la estimación de la Organización Mundial de la salud, según la cual, las personas con discapacidad en México debemos constituir aproximadamente el 10% de la población nacional.
En este sentido, nuestro país se mantiene en un rango demográfico similar al de la mayor parte de las naciones occidentales.
Aunque el 2.6% de las personas con discapacidad que registro el INEGI en el último Censo de Población y vivienda parece referirse, más bien, a los casos de discapacidad múltiple o agravada. En todo caso, las personas con discapacidad constituimos un grupo de población muy importante.
Sin embargo, la desigualdad económica, la ausencia de oportunidades reales y la segregación social, que son sufridas por la mayoría de la población mexicana, se hace particularmente aguda y además, cruel, en el caso de las personas con discapacidad.


Resulta claro que las personas con discapacidad, las personas que son diferentes requieren, para su inserción social y laboral, oportunidades también diferentes. No puede esperarse que la lógica de la eficiencia del mercado sea capaz de abrir nichos de oportunidad para personas que viven bajo condiciones que las hacen menos competitivas.
La discriminación que sufre la gran mayoría de las personas con discapacidad es casi siempre legalmente invisible, pero cada vez más estamos en posibilidad de demostrar que el cierre de oportunidades sociales o laborales está determinado por criterios de desprecio social o por conductas discriminatorias.
Por ello, si bien la lucha contra la discriminación por razones de discapacidad ha de tener como meta un cambio cultural profundo que conduzca a revertir las diferencias de trato ahora existentes, en el cual estamos trabajando, debe señalarse que nuestra urgencia ha sido avanzar ahora mismo en reformas legales e institucionales que permitan que el Estado sea capaz de amparar, por un lado, políticas de protección contra los actos de discriminación y, por otro, políticas de promoción, habilitación sanitaria, educativa y de acción afirmativa o tratamiento preferencial para promover la integración social, laboral y cultural de la población con discapacidad.


En este contexto, permítanme dar cuenta, mediante la exposición de algunos datos, del avance legal e institucional en México y de la creación de un nuevo ambiente social y político para reducir la discriminación en México.
En el lapso de un lustro, el mapa legal e institucional en México ha abierto un espacio para las personas con discapacidad. No es un espacio suficiente ni justo todavía, pero es un punto de partida para atender la situación de ese 10% de la población que hace unos cuantos años era, sencillamente, invisible.


En el año 2001, se introdujo en el Artículo 1°, párrafo 3° de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos lo que ahora denominamos nuestra cláusula de no-discriminación. Allí se lee que:
“Queda prohibida toda discriminación motivada por el origen étnico o nacional, el género, la edad, las capacidades diferentes, la condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias, el estado civil o cualquier otra
que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas.”
La Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, aprobada en junio de 2003, reglamenta y desarrolla el contenido de esta norma constitucional y establece tanto una serie de medidas para prevenir la discriminación que protegen a las personas con discapacidad como medidas positivas y compensatorias a favor de la igualdad de oportunidades.
Estas últimas equivalen a lo que en un lenguaje legal e institucional más conocido son las “acciones afirmativas”. Entre estas medidas destacan, como obligaciones del Estado:

I.- Promover un entorno que permita el libre acceso y desplazamiento; 
II.- Procurar su incorporación, permanencia y participación en las actividades educativas regulares en todos los niveles; 
III.- Promover el otorgamiento, en los niveles de educación obligatoria, de las ayudas técnicas necesarias para cada discapacidad;
 IV.- Crear programas permanentes de capacitación para el empleo y el fomento a la integración laboral;
 V.- Crear espacios de recreación adecuados;
 VI.- Procurar la accesibilidad en los medios de transporte público de uso general; y VII.- Promover que todos los espacios e inmuebles públicos o que presten servicios al público, tengan las adecuaciones físicas y de señalización para su acceso, libre desplazamiento y uso.


En consonancia con estos cambios, en las entidades federativas del país se han desarrollado legislaciones especificas para atender a las personas con discapacidad.
Hablamos, en este sentido, de la existencia de 31 legislaciones locales en materia de discapacidad, haciendo la excepción sólo del estado de Baja California Sur.
También existen medidas legales a favor de las personas con discapacidad en reglamentos específicos de cinco entidades federativas (Sonora, Chiapas, Puebla, Chihuahua y Morelos), que facilitan la aplicación de las normas establecidas.
Aunque todavía está por hacerse un enorme trabajo de actualización y homologación de estas legislaciones, debe decirse que éstas exhiben el interés de la sociedad mexicana y de sus diferentes niveles de gobierno por responder a esta problemática.

De manera similar, en 28 legislaciones federales, entre las que se incluyen algunas esenciales como la Ley General de Salud, la Ley General de Educación y la mencionada Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, se establecen normas para garantizar el trato equitativo y el respeto a los derechos de las personas con discapacidad.
También tenemos el registro de 8 Normas Oficiales Mexicanas (ONM) que establecen obligaciones respecto de las personas con discapacidad, y que van desde la que rige el acceso, tránsito y permanencia de las personas con discapacidad en el Sistema Nacional de Salud, hasta la que establece los criterios para la asistencia alimentaría a grupos de riesgo.


En una ruta similar, un amplio grupo de instituciones públicas mexicanas, como la Secretaría del Trabajo y Previsión Social, el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia, la Secretaría de Educación Pública o la Secretaría de Salud mantienen programas específicos de atención a las personas con discapacidad.
En este contexto, quisiera señalar la existencia del Programa del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación para la Defensa de los Derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad, que mantiene siete líneas estratégicas de acción para la atención a las personas con discapacidad.


Estas líneas van desde la promoción de legislación internacional en la materia, como la que, a iniciativa de México, se firmó este 30 de marzo en la Asamblea General de la ONU, es decir, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, hasta la atención directa a denuncias por discriminación contra personas por discapacidad.
En este contexto, durante este 2006 se aprobó la Ley General para las Personas con Discapacidad, que establece obligaciones al Estado como capacitar y procurar la inserción al empleo a personas con discapacidad o diseñar y ejecutar programas para incorporar a personas con discapacidad como servidores públicos.
Este vuelco del estado Mexicano en la atención a las personas con discapacidad se ha visto acompañado, y en buena medida estimulado, por un amplio conjunto de acciones civiles, académicas y empresariales que han instalado la atención a las personas con discapacidad como su objeto de atención central.


Este largo proceso a favor de los derechos y visibilidad social de las personas con discapacidad sólo ha podido darse en el marco de una exigencia de no- discriminación que trasciende al tema de la discapacidad, aunque desde luego lo incluye, y que pugna por una inclusión al desarrollo a todos los grupos que sufren algún tipo de discriminación.
Desde luego, existen obstáculos para consolidar una genuina política de Estado en materia de no-discriminación y de inclusión social en México. Y estos obstáculos valen tanto para las personas con discapacidad como para otros grupos.
Entre estos obstáculos se sigue contando el escaso presupuesto de que disponen las instituciones públicas orientadas a trabajar con grupos en situaciones de
vulnerabilidad, la existencia casi general de sanciones administrativas o penales para quienes cometen actos de discriminación que impide interiorizar en todos los gobernantes y en la ciudadanía el aprecio por la igualdad genuina y el respeto a las diferencias.


En el caso especifico de las personas con discapacidad, un obstáculo mayor sigue siendo la perspectiva médica o sanitaria con la que sigue siendo tratada su situación.
Por ejemplo, a la propia Ley General para Personas con Discapacidad le podemos reprochar que aborde el problema de la discapacidad casi sólo como un problema de atención médica y en muy escasa medida como un problema de inclusión social y de acceso a los derechos y oportunidades fundamentales de la vida social.
Este lustro de cambios nos permite una evaluación positiva de las acciones públicas en México para reducir la discriminación en general, y la de las personas con discapacidad en particular.
Sin embargo, ningún triunfalismo es admisible cuando nuestra tarea en este terreno no ha hecho más que empezar. Nos queda por delante impulsar el cambio cultural que favorezca una nueva mirada social sobre la discapacidad; también está pendiente una serie de medidas de castigo administrativo y penal contra los actos concretos de discriminación (como los que se encuentran en legislaciones de otros países) y, sobre todo, nos queda la tarea de hacer comprender a nuestras propias élites políticas, empresariales, sociales e intelectuales que la discriminación exige no sólo una condena, sino también una alternativa.
Muchas gracias.

13 dic. 2009

Atrofia Muscular Esclerosis Lateral Amiatrofíca


Atrofia muscular

Es el desgaste o pérdida del tejido muscular.

Consideraciones generales

Existen dos tipos de atrofia muscular.
La atrofia por desuso ocurre por una falta de ejercicio físico. En la mayoría de las personas, la atrofia muscular es causada por no utilizar los músculos lo suficiente. Las personas que tienen trabajos sedentarios, que padecen afecciones que limitan el movimiento o que tienen una disminución en los niveles de actividad pueden perder tono muscular y sufrir atrofia. Este tipo de atrofia se puede contrarrestar con el ejercicio vigoroso o una mejor nutrición.
Las personas que están postradas en una cama pueden experimentar un desgaste muscular significativo. Los astronautas, que están lejos de la gravedad de la tierra, pueden desarrollar una disminución del tono muscular y descalcificación ósea tan sólo pocos días después de la ingravidez.
El tipo más grave de atrofia muscular es la neurógena, que ocurre cuando hay una lesión o enfermedad en un nervio. Este tipo de atrofia muscular tiende a ocurrir más repentinamente que la atrofia por desuso.
Algunos ejemplos de enfermedades que afectan los nervios que controlan los músculos serían:
Incluso la atrofia muscular menor generalmente ocasiona algo de pérdida de movilidad o de fuerza.







New Evidence is giving credence to this curious form of pain relief—and may be silencing long-time critics in the process.

Meet Magnet, P.I.







In 1993, a patient of Carlos Vallbona, M.D., told him that a cushion made with small magnets had cured his lower back pain. Vallbona was skeptical. “I thought it was a psychological effect,” he recalls. “There was nothing in the scientific literature that indicated magnets were helpful.”

At the time, most scientists would have agreed and some, like William Jarvis, Ph.D., executive director of the National Council Against Health Fraud, still do. “There’s a lot of huckstering going on,” Jarvis says. “Marketers are making extravagant claims for which there is no evidence.”

Physicians and scientists ridiculed magnet therapy with good reason. Until last year, there was not a speck of scientific evidence showing that magnets did what patients–and magnet manufacturers–claimed they did. In fact, one informal study, conducted at Lenox Hill Hospital in New York in 1991 by physical therapist Benjamin Gelfand, tracked a group of 24 patients suffering from bursitis, tendonitis, and lower back pain. The patients wore magnets 12 hours a day for up to six weeks and none experienced any pain relief that could be attributed to the magnets. Gelfand concluded that magnet therapy merited no further investigation.

But magnet therapy wouldn’t go away. Anecdotal evidence continued to mount, despite the inability of science to explain how magnets worked. Chronic pain sufferers like Vallbona’s patient, went on claiming that magnets worked for them. Consider these three stories:

Golfer Jim Colbert’s chronic back pain forced him to quit playing professionally. Then a fellow player recommended magnet therapy. “When you have the kind of back I have, you try anything,” says Colbert, who returned to professional golf four years later. He now straps several magnets to his back when he plays and sleeps on a magnetic mattress pad every night. Today he is one of the top–ranked players on the circuit.

Ryan Vermillion, physical therapist and athletic trainer for the Miami Dolphins, says he regularly treats football players with magnets, including quarterbacks Craig Erickson and Dan Marino. Vermillion says that although there’s no way to be sure magnets are helping the players’ injuries to heal more quickly, he has noticed differences since he started treating them with magnets three years ago.

“The players are saying they’re feeling better, but there are also objective things,” Vermillion explains. “After applying the magnets you will get some decrease in swelling, or changes in post–surgical swelling or hematomas. You can actually see the swelling decrease faster.”

Gail Banta of Weymouth, Mass., suffered from bursitis in her hips and arthritis in her back for 11 years. She had fibromyalgia, a painful neuro-muscular condition whose cause is unknown. When her husband told her what he had heard about magnets from a hunting guide in Canada, she decided to order a magnetic mattress pad. The result astonished her.

“In one week of sleeping on the pad, my backache was gone.” Banta says she had been taking 12 pills a day for pain since the onset of her condition and that she had stopped needing them within two weeks of purchasing the mattress pad. (She was so impressed that she became a distributor for a Japanese magnet company that sells products in the United States).

Facts in Favor

After hearing story after story like these from his patients, Vallbona, the director of the Post–Polio Clinic at the Institute for Rehabilitation and Research, affiliated withBaylor College of Medicine in Houston, was interested enough to attend a 1994 conference on the effects of magnetic fields. What he learned led him to suspect there might be something to magnet therapy after all. He and his colleague Carleton Hazelwood, M.D., designed a double–blind study to test the effect of magnets on 50 patients suffering from pain associated with post–polio syndrome. What he found piqued the interest of even the staunchest critics of magnet therapy.

In the study, Vallbona examined the effects of one specific type of magnet known as a “concentric circles” magnet. He had some subjects hold these permanent magnets (permanent magnets have a static magnetic field) on points where they felt the most intense pain, and others hold inactive magnets. All were told to keep them in place for 45 minutes. After the magnets were removed, seventy–five percent of the patients who used active magnets reported a significant reduction in pain. Only 19 percent of the patients in the control group, however, experienced even a small decrease in pain. No side effects were reported. Vallbona published these results in the November 1997 issue of the Archives of Physical Medicine and Rehabilitation.

Vallbona’s study did not explore how long this effect might last, but he has continued to follow the progress of participants, and the preliminary results look promising. “Many patients reported that the effect lasted not only hours, but days, weeks, even months in some cases,” he says. “So we have the impression that the relief brought about by the magnets is lasting longer than relief by painkilling drugs.”

Vallbona is no the only researcher finding promising results. In a controlled setting, neurobiologist Alvaro Pascual–Leone, M.D., Ph.D., and his colleagues at Harvard Medical School treated 17 severely depressed patients with a technique called “rapid–rate transcranial magnetic stimulation.” The treatment involves using an electromagnet–produced by running an electric current through a coil of wire–to stimulate the activities of certain areas of the brain. After five daily sessions of the treatment, 11 of the 17 patients showed a marked improvement that lasted for two weeks after the treatments and no on reported significant adverse effects. Pascual–Leone published his findings in the July 1996 issue of the Lancet.

Several related studies on electromagnetic brain stimulation, including one at the National Institutes of Health, are currently exploring the use of this technique to treat a range of neurological disorders, including epilepsy, Parkinson’s disease, and even learning disabilities. Ann Gill Taylor, director of the Center for the Study of Complementary and Alternative Therapies in Charlottesville, Virginia, has just begun a year–long study designed to investigate the effect of using static magnetic fields to treat 100 patients suffering from fibromyalgia.

Although intrigued by research results, Gelfand and Jarvis say they are still waiting for more scientific evidence that magnet therapy works. The Food and Drug Administration (FDA), which as not approved the use of permanent magnets to treat pain, has approved several independent review boards to track current research in the field.

Leading Theories 

No one knows for sure how magnetic fields interact with the human body. But there are a few leading theories:

Blood flow
Experts agree that magnets probably help increase blood flow to a painful area of the body, which carries more oxygen to the region, decreases inflammation, and relieves pain. According to biophysicist Marko Markov, Ph.D., magnets probably stimulate blood flow because blood is composed of positively and negatively charged particles. Markov recently conducted a study–which has not yet been published–that found a substantially increased blood flow to an area of a horse’s leg where a magnet was applied.

Pain perception 
Vallbona suggests that the magnetic field may affect pain receptors in the painful area, eliciting a slight anesthetic effect, or that the magnetic field might be transmitted via blood vessels to the brain, which then releases endorphins, chemicals that act as natural pain relievers.

Theories are one thing, facts are another, which is why Vallbona has plans for further research on magnets. In the meantime, since he completed his study with the post–polio patients, he has been successfully treating his own injured shoulder with two small magnets. And he now takes along several magnets whenever he travels–just in case he needs them.

7 dic. 2009

Síndrome Post Polio Adultos Excluidos y Discriminados


Síndrome Postpolio: adultos con discapacidad, 
excluidos y discriminados

Por: Libertad Hernández
 
Dr. Vallbona y Liliana Marasco
La Asociación Postpolio Litaff A.C (APPLAC) fundada por Liliana Marasco Garrido, lleva 9 años de lucha para que en México se reconozca la existencia del síndrome postpolio y sobre todo para que se atienda a las personas que, como en su caso, tengan este trastorno neuromuscular degenerativo, causante de un alto grado de discapacidad motriz y graves afectaciones a la salud.
Pero una y otra vez ha recibido como respuesta de las autoridades de Salud promesas que se quedan sólo en la intención de emprender acciones para crear servicios de diagnóstico,  de atención adecuada y ayudas técnicas y tecnológicas. Más información http://www.dis-capacidad.com/page/details.php?id=73

Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC agradece a la Lic. Libertad    Hernández por esté expendido reportaje a favor de las personas con secuela de Polio y con Síndrome de Post Polio.



6 dic. 2009

Post-polio syndrome afflicts many who thought they’d left disease behind



Many years later, a scourge returns

Post-polio syndrome afflicts many who thought they’d left disease behind

MONDAY, NOVEMBER 16, 2009 AT 1:29 A.M.
Rick Kneeshaw of Scripps Ranch suffered from polio as a child (inset, right). Now he is battling post-polio syndrome, a disease that can strike former polio victims decades after they have recovered from the initial disease.
EARNIE GRAFTON / UNION-TRIBUNE
Rick Kneeshaw of Scripps Ranch suffered from polio as a child (inset, right). Now he is battling post-polio syndrome, a disease that can strike former polio victims decades after they have recovered from the initial disease.
In 1950, when he was 31⁄2 years old, Rick Kneeshaw contracted polio.
Within days, the healthy toddler was crippled, paralysis quickly numbing and immobilizing his left leg, hip and parts of his back. Over the next 12 years, Kneeshaw would endure many operations, each attempting to restore at least partial muscle and nerve function. Between surgeries, Kneeshaw would spend hours in physical therapy, going and growing through countless braces, crutches and other supports.
“By the time I was 16, I figure I’d spent a quarter of my life in hospitals,” he said.
The payoff was partial recovery. He was able to walk without braces or crutches — at least on level surfaces for short distances. “It gave me nighttime mobility at least. I could get out of bed, go to the bathroom. That was something.”
But something changed in 1971. At age 25, Kneeshaw’s joints on his polio-damaged left side began to ache and act up, forcing him to resume wearing a leg brace. He would never again be without it. He took up using crutches again. And in 1984, his right leg — the healthy one — began to progressively weaken. It got to the point where he could only stand for brief periods. He began using a wheelchair.
Kneeshaw knew he had never actually conquered polio, but he thought he had put it behind him. He had moved on, becoming an electrical engineer, marrying, having children. Polio caught up.
In the late 1940s and 1950s, paralytic poliomyelitis was a scourge and nightmare, the most terrifying public health threat in post-World War II America. The causative agent — a virus that inhabits the gastrointestinal tract — had been identified only a few decades earlier. It was extraordinarily infectious, easily transmitted via contaminated food or water. Epidemics were annual occurrences, each seemingly worse than the last. By 1952, polio was killing more Americans than any other communicable disease: More than 300,000 cases and 58,000 deaths in that year alone. Most of the victims were children, their young immune systems unprepared for the viral onslaught.
After infecting a body and incubating for several days in gastrointestinal cells, the poliovirus spreads along key nerve fiber pathways, replicating in and destroying motor neurons in the spinal cord and brain stem. With their nerve connections destroyed, affected muscles atrophy from lack of stimulation, weakening until permanent paralysis sets in. The damage can be limited to a single finger joint or affect almost the entire body. During one of his stays in a hospital ward occupied entirely by teens with polio, Kneeshaw recalls a girlfriend who was completely paralyzed except for her left arm.
To be sure, the majority of infected children escaped relatively unscathed, acquiring lifelong immunity while suffering only temporary, flu-like symptoms or no symptoms at all. But a small percentage were devastated, the disease exacting permanent, crippling damage. In the worst cases, the virus destroyed motor neurons that control breathing. Many of these polio victims, if they survived, spent the rest of their shortened lives inside “iron lungs” — ungainly, tubular tanks that inflated and deflated their paralyzed lungs by alternating air pressure inside the device.
The polio vaccine, developed by Jonas Salk and introduced in 1955, profoundly changed the equation. The Salk vaccine, which used a killed virus to generate immunity, and a subsequent oral vaccine developed by Albert Sabin (using an attenuated live virus), dramatically reduced the incidence of polio in the United States. New cases declined to less than 1,000 in 1962 and just 121 in 1964. The last reported case of “wild polio” in the United States occurred in 1979. The infrequent infections reported since have all been imported cases or the result of a rare immunological response to the vaccine, which remains one of the major inoculations of childhood.
It’s estimated that up to 600,000 Americans today once had polio. Many are like Kneeshaw, “polio survivors” who labored to rebound from the disease. With treatments and hard work, their bodies overcame at least some of the effects of polio. Motor neurons that survived the initial infection sprouted new and additional fibers, extending into damaged areas to restore at least limited muscle function.
Such was the case with Nan Kaufman, who was 6 years old and living in Texas when she came down with polio in 1954. Her parents thought she had a bad case of the flu until Kaufman collapsed on the way to the doctor, suddenly unable to stand or walk. The disease permanently disabled her right side, stunting growth in her arm and leg, though Kaufman learned to compensate and to persevere.
“I was pretty determined to do what I wanted to do, which was be like other children,” she said. “I learned to ride a bike. I ran, even though my right leg was thinner and shorter. I swam competitively, even though my right hand and arm were chronically weak. There was a good deal of denial and magical thinking. People with polio often become overachievers.”
Kaufman, who now lives in Point Loma, became a pediatrician. She retired in 2006 after years of escalating pain, weakness and fatigue convinced her that she could no longer do her job effectively or safely. “It’s hard to say when symptoms first emerged. I had spent my life pushing pretty hard, raising four children, working long hours as a doctor. I had always had bad days, but I thought it was just that I was tired. Then I started having trouble with my ankle. I fell a lot. I dropped things. I became afraid I might one day drop a baby.”
Kaufman saw doctor after doctor, but no one could pinpoint the problem. She worried she had amyotrophic lateral sclerosis (ALS) or Lou Gehrig’s disease, a progressive and fatal neurodegenerative disease that destroys voluntary muscle control. A neurologist finally identified the real problem: post-polio syndrome. Like Kneeshaw, an old nemesis had come back.
Very little is known about post-polio syndrome, or PPS. No one knows why the condition seems to emerge 30 to 40 years after the original infection. The working hypothesis is that years of overcompensation takes its toll, that surviving, functional, motor neurons and muscles are overworked and simply begin to wear out and shut down. There is evidence that people who had milder cases of polio, who had more surviving motor neurons, are at greater risk of developing PPS than those who suffered significant, permanent damage.
“People who essentially had no recovery from the original polio are much less likely to have PPS symptoms than those with good recovery,” said Dr. Susan Perlman, a neurologist at the University of California Los Angeles.
It is confoundingly difficult to identify PPS. Symptoms such as fatigue, breathing difficulties and muscle weakness tend to be subtle and gradual. They may be associated with many other conditions, from simple exhaustion to other serious neurodegenerative diseases. The situation is further complicated by likely pre-existing health problems and aging.
“Remember, this condition arises in the context of someone who has probably already suffered some degree of paralysis or disability for most of their lives, so it can be hard to separate new symptoms from old ones,” said Dr. Sam Pfaff, a neurobiologist at the Salk Institute for Biological Studies in La Jolla. “Plus, the syndrome is superimposed upon the aging process.”
It doesn’t help that most doctors have never treated an active case of polio or that there’s no definitive diagnostic test.
“There are no biomarkers,” said Pfaff. “Identifying the condition means doing a careful work-up of the patient, knowing and understanding the patient’s history. Post-polio syndrome is the answer you get after you’ve excluded all other possibilities.”
There is no cure for PPS. Treatment consists of ameliorating symptoms and limiting circumstances and behaviors that can accelerate or exacerbate health problems. “The only thing you can do to prevent the disease from progressing is to pace yourself,” said Kaufman. “Telling yourself to push through it, to just get on with life, only makes it worse.”
Not surprisingly, people like Kaufman and Kneeshaw, who was actually a poster child for anti-polio efforts in the 1950s, are strong advocates for more and better research into PPS. They would like to see new therapies, a cure if possible. But they also recognize a harsh reality: Theirs is an affliction that strikes only a distinct and shrinking population of people, particularly in the United States. Unless polio re-emerges as a major public health threat, post-polio syndrome will inevitably decline and disappear as polio survivors do the same.
“We’re a dying breed,” said Gladys Swensrud, who got polio as a 3-year-old living in Escondido in 1951 and now suffers from muscle weakness and breathing problems that require her to use a respirator at night when sleeping.
Swensrud would like to feel better. She argues, as do others with PPS, that it is shortsighted and foolish to simply (and cruelly) write off post-polio syndrome as a health problem that will solve itself as PPS patients pass away. Pfaff at the Salk Institute agrees:
“Polio is not a big public health problem anymore, but it hasn’t been completely eliminated. There are still occasional outbreaks in other parts of world, particularly Africa and Asia. There are thousands of other polio survivors in the world.”
A better understanding of PPS could improve treatments and ease the burden upon survivors around the world. It might also fill in knowledge gaps about the basic biology and pathology of the human body, providing “information that’s relevant to other neurological diseases and other biological systems.”
And that, said Kneeshaw, sitting in his wheelchair, is always a step in the right direction

IPPSO Press Release.










3 dic. 2009

¿Que es Polio?



¿Que es Polio?
La enfermedad fue descrita por primera vez por el alemán Jakob Heine en 1840.1 Durante las epidemias agudas de polio a principios del siglo XX, se definieron varias categorías de poliomielitis para clasificar la extensión y seriedad de la enfermedad.2 Dos patrones básicos de infección por polio se describieron: una de menor cuantía, que no afectaba el sistema nervioso central (SNC), llamado polio abortivo, y la enfermedad mayor, con parálisis o no.
La poliomielitis empezó a controlarse en 1949 cuando el bacteriólogo John Franklin Enders logró hacer crecer los virus en laboratorio dentro de tejidos. Basándose en esa técnica el epidemiólogo Jonas Edward Salk desarrolló una vacuna para los tres tipos de poliomielitis conocidos. Tras las pruebas clínicas pertinentes que demostraron que era segura, en 1954 se empezó la inoculación. La vacuna Salk, como se la conoce, es inyectable.
En 1964 se autorizó otra vacuna que había sido desarrollada por Albert Bruce Sabin. Se la llamó trivalente porque atacaba a los tres tipos de virus mencionados. A diferencia de la vacuna de Salk ésta se administraba por via oral, por lo que muy rápidamente la Sabin sustituyó a la Salk.
En muy poco tiempo hubo campañas masivas de vacunación y como consecuencia de todo ello, el 21 de junio de 2002, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado a la Región Europea libre del virus de la polio. Esta región está formada por 51 países y 850 millones de habitantes. El último caso, en esta región, se dio en Turquía en noviembre de 1998.
En 1988, la OMS emprendió un programa mundial de erradicación. “Cuando iniciamos la campaña de erradicación en 1988, la polio dejaba paralíticos todos los días a más de mil niños”, informó la doctora Gro Harlem Brundtland, la entonces directora general de la OMS, quien añadió: “En 2001 hubo mucho menos de mil casos en todo el año”. 3 La polio ya solo está activa en menos de diez países, pero se necesitarán más fondos para erradicarla por completo.


Las Enfermedades Infecciosas
La Poliomielitis (Polio)
¿Qué es la poliomielitis (polio)?
La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por tres tipos de poliovirus. El poliovirus es un virus reconocido principalmente por destruir el sistema nervioso causando parálisis. Sin embargo, la mayoría de personas infectadas con polio, no tienen síntomas y algunas tienen síntomas leves. De todas las personas que tienen la infección, el 2 por ciento o menos pueden desarrollar una enfermedad paralítica. Desde la llegada de la vacuna contra la polio durante los primeros años de la década de 1950, las infecciones por el poliovirus han sido casi erradicadas. En países pobres, subdesarrollados y que no tienen acceso a la vacuna, la polio todavía es una preocupación principalmente para bebés y niños pequeños. La Organización Mundial de la Salud (su sigla en inglés es WHO) continúa esforzándose por erradicar el virus a nivel mundial.
               Actualmente en Estados Unidos, se presentan cada año aproximadamente 8 casos de polio. Estos casos generalmente ocurren en niños y la causa se atribuye en la mayoría de casos a la vacuna poliovirus oral (su sigla en inglés es OPV).

               Los bebés y los niños pequeños forman el grupo de mayor riesgo.

               Las infecciones por poliovirus son más comunes durante las estaciones de verano y otoño.

               El riesgo de desarrollar parálisis por el virus aumenta con la edad.
¿Cómo se transmite el poliovirus?
La transmisión del poliovirus se produce más frecuentemente por la vía fecal oral. Usualmente ocurre debido al lavado de manos inadecuado o por el consumo de alimentos o agua contaminados. Las secreciones respiratorias también diseminan el poliovirus. Las personas infectadas con el virus pueden excretarlos en sus heces durante varias semanas. Los individuos son más contagiosos inmediatamente antes de que aparezcan los síntomas y poco tiempo después.

¿Cuáles son los síntomas de la poliomielitis?
Las infecciones por poliovirus pueden mostrar síntomas en varios grados de severidad. La mayoría de individuos (del 90 al 95 por ciento) no tienen síntoma alguno, lo cual se conoce como infección inaparente. Las otras tres categorías serán descritas más adelante.
A continuación, se enumeran los síntomas más comunes de la poliomielitis. Sin embargo, cada individuo puede experimentar los síntomas de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir los siguientes:
               La Poliomielitis abortiva 
Un curso corto y leve de la enfermedad con uno o más de los síntomas siguientes:
                                  Fiebre (hasta 103°F ó 39.5°C).
                                  Apetito disminuido.
                                  Náusea, vómito o ambos.
                                  Dolor de garganta.
                                  Malestar general.
                                  Estreñimiento.
                                  Dolor abdominal.
               La Poliomielitis no paralítica
 Los síntomas de la poliomielitis no paralítica son iguales a los de la poliomielitis abortiva, pero el dolor de cabeza, la náusea y el vómito pueden ser peores. Además, pueden ocurrir los siguientes síntomas:
                                  El niño puede sentirse mal durante un par de días, luego parece mejorar y después vuelve a sentirse mal con los síntomas siguientes:

                                  Dolor de los músculos del cuello, el tronco, los brazos y las piernas. 

                                  Rigidez del cuello y de la columna vertebral.
               La Poliomielitis paralítica 
Los síntomas de la poliomielitis paralítica son iguales a los de la poliomielitis no paralítica y la abortiva. Además, pueden ocurrir los siguientes síntomas:
                                  Debilidad generalizada en los músculos.
                                  Estreñimiento severo.
                                  Músculos desgastados.
                                  Respiración debilitada.
                                  Dificultad para tragar.
                                  Tos débil.
                                  Piel ruborizada o manchada.
                                  Voz ronca.
                                  Parálisis de la vejiga.
                                  Parálisis de los músculos.
¿Cómo se diagnostica la poliomielitis?
Además del examen y la historia médica completa, los procedimientos para diagnosticar la poliomielitis pueden incluir los siguientes exámenes:
               Cultivos de la garganta, orina y heces.

               Punción lumbar o espinal.

               El recuento de que el niño no recibió la vacuna contra el polio o que no completó las series de vacunas contra dicha enfermedad.
Tratamiento de la poliomielitis:

El tratamiento específico para la poliomielitis será determinado por su médico basándose en lo siguiente:
               Su estado general de salud y su historia médica.
               Que tan avanzada está la enfermedad.
               Su tolerancia a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
               Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad.
               Su opinión o preferencia.
Aunque existe prevención contra la poliomielitis, no existe cura para los individuos infectados. El tratamiento es de apoyo, que significa que los síntomas pueden tratarse para mejorar la comodidad y recuperación del paciente.
               Tratamiento del dolor con analgésicos (como el acetaminofén).

               Reposo en cama hasta que la fiebre disminuya.

               Dieta adecuada. 

               Esfuerzo y ejercicio mínimo.

               Compresas calientes o almohadillas calientes para el dolor en los músculos.

               La hospitalización puede ser necesaria para las personas que desarrollan poliomielitis paralítica. 

               Las complicaciones de poliomielitis paralítica pueden incluir parálisis permanente de ciertos grupos musculares, incluyendo los músculos respiratorios y los de las piernas.
Prevención de la poliomielitis:

               Higiene adecuada y lavarse bien las manos.

               La inmunización contra el poliovirus: en Estados Unidos, se recomienda administrar la vacuna contra la polio a las edades siguientes:
                                  2 meses.
                                  4 meses.
                                  Entre 6 y 18 meses.
                                  Entre 4 y 6 años.
               Pueden administrarse dos versiones de la vacuna:
                                  IPV - Vacuna Inactivada contra la Polio que se administra por inyección (pinchazo). La vacuna se administra completamente en las cuatro visitas. La administración de la IPV no puede causar polio y se puede usar en forma segura para individuos con sistemas inmunes debilitados.

                                  OPV - Vacuna Oral contra la Polio que se administra por la boca. En casos raros se ha conocido que la OPV cause poliomielitis paralítica asociada con la vacuna (su sigla en inglés es VAPP). En enero del 2000, los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, su sigla en inglés es CDC), el Comité Asesor para las Práctica de Inmunización (Advisory Committee on Immunization Practices, su sigla en inglés es ACIP), y la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics, su sigla en inglés es AAP) recomendaron que no se administre rutinariamente la OPV y que únicamente se administre IPV. Existen situaciones en las que es necesario que su hijo reciba la OPV, por ejemplo cuando viaje a países en los que puede transmitirse el poliovirus infeccioso o "silvestre".


                                  La Vacuna Oral contra la Polio NO debe administrarse a los niños que:
                                                    tienen sistemas inmunológicos debilitados.
                                                    toman esteroides a largo plazo.
                                                    tienen cáncer.
                                                    tienen infección por VIH o SIDA.tienen alergia a la neomicina, estreptomicina o polimixina B.


Polio Film

http://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/films/polio/

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Polio Lungs

https://youtu.be/qytuMHXDlds

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Post Polio LITAFF A.C.

www.postpoliolitaff.org/
Postpoliolitaff.- Asociación Post Polio Litaff A.C Primera Organización oficial sobre Síndrome de Post Poliomielitis En México.


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