Aug 28, 2009

Carta de información general para sobrevivientes de la polio




Edited by Joan L. Headley.

Carta de información general para sobrevivientes de la polio
¿Por qué los “viejos pacientes” de polio que seguían en una situación estable durante años están perdiendo ahora la capacidad de funcionar? ¿Qué deberían hacer?

Centro Nacional de Rehabilitación Rancho Los Amigos

Jacqueline Perry, MD, DSc (Hon), Downey, California
Jacquelin Perry, MD, DSc (Hon) fue certificada por el Consejo Americano de Cirugía Ortopédica – una de las primeras mujeres certificadas – en 1958. Inmediatamente después de su residencia en cirugía ortopédica fue invitada por el médico Vernon Michol (jefe de Servicios Quirúrgicos) a formar parte del personal de Rancho Los Amigos en la zona de Los Ángeles. Ha estado comprometida al manejo de problemas de los supervivientes de la polio desde entonces. Es Profesora Emérita de Ortopedia, de la Universidad de California del Sur.

Empezando un estudio nuevo
Sophia Chun, MD trabaja con la Dra. Perry en el Servicio Postpolio del Centro Nacional de Rehabilitación Rancho Los Amigos (www.rancho.org) e informa que realizarán un estudio sobre cómo el monohidrato de la creatina afecta el nivel de fuerza, resistencia y fatiga en pacientes sintomáticos de Postpolio (en California del sur) a partir de finales de octubre o noviembre del 2000.

El problema es que la polio destruyó unas de las células neurálgicas que activan los músculos.
Hasta lo posible, el sistema neurológico respondió haciendo que los nervios restantes se encargaran de las fibras musculares que habían perdido su fuente original de nervios. Esto significó que las células neurálgicas ahora tenían una demanda mucho mayor que lo normal. Aunque esta solución era eficaz al principio, el paso del tiempo (30+ años, por lo general) nos ha mostrado que el uso excesivo puede ser destructivo. Resulta en el agotamiento de los nervios secundarios, lo que causa la pérdida muscular, es decir el síndrome postpolio.

Frecuentemente se sobrevalora la fuerza muscular postpolio porque la prueba normal depende de la resistencia manual del examinador. Además, los supervivientes de la polio ocultan astutamente su debilidad usando su control y posición acostumbrados como un sucedáneo de la musculatura que falta. El músculo postpolio calificado “normal” (5) alcanza un promedio de 25% menos que lo normal “verdadero”. (Solamente 50% de lo normal para los cuadriceps.) De manera parecida, el músculo calificado “bueno” (4) sólo tiene 40% de la fuerza normal. Estos niveles de fuerza son suficientes para que una persona mantenga las actividades habituales de manera típica, aunque haya una demanda que es dos a dos veces y media la intensidad normal; por lo tanto, los nervios musculares han padecido uso excesivo por años.

La aparente pérdida repentina de la función está relacionada con dos aspectos. El primero es el espacio amortiguador presente en todos los sistemas fisiológicos que los permite soportar el uso excesivo por un período considerable. Pero cuando los límites amortiguadores se han sobrepasado, la pérdida se hace muy destacada. En segundo lugar, actividades normales, como andar y levantar objetos, presentan demandas mecánicas específicas. Con tal de que la fuerza muscular sobrepase esa demanda, la persona puede seguir funcionando normalmente, aunque se fatigue más pronto. En cuanto la fuerza rebaje el límite esencial, de pronto esa función se pierde.

La solución es reestructurar su estilo de vida para evitar esas actividades que causan el dolor muscular, los calambres, la fatiga persistente y, por lo tanto, el debilitamiento. Esto significa que debe fijarse bien en cómo usa los brazos, las piernas y la espalda; además debe tratar de evitar las tareas que causan los síntomas de la fatiga persistente, el dolor muscular y/o una sensación de debilidad después del uso. A veces, esto requiere el empleo de aparatos especiales para aliviar la presión en los brazos. Si se efectúan pronto estos cambios, la fuerza puede recuperarse. Esto no servirá para preparar de nuevo los músculos para el uso excesivo, pero sí para elevar el nivel de capacidad muscular. Otras maneras de reducir la presión son usar aparatos de auto-ayuda, ayudas para caminar, ortosis y la cirugía correctiva para disminuir la tensión.

En cuanto se reduzca la tensión, entonces el ejercicio limitado puede ser de valor. Hemos estado usando ejercicios de duración corta (5 repeticiones) o de intensidad moderada, un máximo de 50-70% de la capacidad. Sin embargo, sería mejor no hacer ejercicios hasta que hubiera establecido un estilo de vida que evite el uso excesivo. Además, si el ejercicio le causa daño, fatiga persistente o debilidad aumentada, ¡párese! Esto quiere decir que las actividades de la vida cotidiana proveen ejercicio suficiente para sus músculos.

Las investigaciones recientes sobre el curso de la fuerza muscularr a lo largo del tiempo para personas que tienen más de 50 años han mostrado un descenso medio del 1% al año. No obstante el índice de descenso para supervivientes de la polio fue del 2% al año. El índice de cambio fue tan sutil que se necesitaba un estudio de cuatro años para poder medir la diferencia. Además los pacientes más débiles experimentaban una mayor pérdida de función. Este último hecho parece implicar que el entrenamiento de levantar pesas podría retrasar el proceso. Sin embargo, después de ocho años este grupo de supervivientes de la polio fue analizado y se incluyó un análisis muscular que rindió otros resultados. Las fibras musculares estaban hipertrofiadas, dos veces más grandes que el tamaño normal, no atrofiadas. La persona que manifestaba la mayor pérdida de fuerza tenía la mayor hipertrofia.* Las grabaciones de imágenes por resonancia magnética mostraban las zonas de pérdida muscular sustituidas por grasa. Esta atrofia muscular visible se debe a la pérdida de la fibra muscular que resulta del fracaso del uso excesivo de las fibras nerviosas. Estos resultados confirman la necesidad de un programa de mantenimiento en vez del ejercicio que supone un desafío.

La desventaja de haber tenido la polio en lugar de otra discapacidad es que se podía llevar una provechosa vida de mucha actividad durante varios años. Esta situación exige que se reconozca que experimentaba el uso excesivo y ahora se tiene que cambiar su estilo de vida para acomodarse a esta situación.

Sea un “hipocondríaco inteligente” – escuche su cuerpo y encuentre un programa que evite el uso excesivo.

*“Varios estudios histológicos han mostrado que las miofibras de los supervivientes de la polio pueden ser dos veces más grandes que lo normal. Unos estudios han suministrado evidencia indirecta de la posibilidad de que unas de las fibras supervivientes de tipo II (fibras de espasmo rápido) se han transformado en fibras de tipo I (fibras de espasmo lento). Unos cuantos estudios hechos han mostrado una preponderancia de fibras musculares de tipo I en músculos muy débiles que estaban usados de manera constante en actividades diarias. Se ha postulado que una persona tendría que utilizar todas las unidades motrices en estos músculos muy débiles para hacer todas las actividades diarias, y que, con el paso de tiempo, las fibras de tipo II son transformadas en fibras de tipo I.”

©Copyright 2000 Post-Polio Health International (PHI), formerly Gazette International Networking Institute (GINI). All rights reserved. No part of this publication may be reproduced or transmitted in any form without permission in writing from the publisher. Published quarterly in February, May, August, November.

FUENTE: Agre, J.C., &Sliwa, J.A. (2000). Neuromuscular rehabilitation and electrodiagnosis. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation 81(3), Suppl S27-31.

Reprinted with permission of Post-Polio Health International, St. Louis, Missouri (www.post-polio.org). Con permiso autorizado para su publicacion Post-Polio Health International, St. Louis, Missouri Post Polio Litaff A.C_Mexico http://www.postpoliolitaff.org

Aug 25, 2009

Somos personas , por lo que la palabra redituable es totalmente discriminante.

Y sí le agregamos de la Poliomielitis entonces muchos más y sé preguntan ¿lo padeceré yo? Y aquí empieza el camino de la búsqueda, de la inquietud y duda.
A pesar de la basta información que existe en Internet en Español en indistintos sitios, lo más importante es que continua sin comprenderse está patología secundaria , que surge de una primaria y es muy normal que muchos no logren comprender toda su complejividad, no somos médicos somos pacientes o si les gusta mas personas con secuela de polio, son los médicos los que no veo que avancen y menos que les interese el tema, que a nosotros nos preocupa y ocupa.

Vamos a llamarle Síndrome de Post Polio (SPP) como Internacionalmente comúnmente se le reconoce y así sincronizarnos en la mima definición.

Comentaba el otro día, no son a las ONG’s a las que nos sujeta ni es nuestro objetivo disciplinar a nuestros excelentes médicos, es a la Secretaria de Salud y llevar a cabo conferencias continuas, platicas, simposium etc., finalmente son ellos quienes deben preparar a los médicos en el conocimiento de Síndrome de Post Polio y a si mismo seguir con sub. clínicas en los distintos estados y en clínicas de rehabilitación que existen, tanto del IMSS como del ISSTE y demás en la república Mexicana.




Retomando el tema ¿Porqué a los médicos no les interesa el tema? Son muchas las respuestas que han dado pero la que más nos responden es… que realmente no sabemos cuantas personas padecen de Síndrome de Post polio, sí Uds. no brindaran estadísticas entonces estas nos darían una idea mas clara y valoraríamos si es redituable… cuando escuche esta palabra pensé que había escuchado mal y volví a preguntar ¿redituable? , tomando aire muy profundamente y haciendo una pausa respondí , en primera los que padecemos de secuela de polio somos ajenos a la responsabilidad que debió tener el INEGI ¡ es algo tan difícil de entender!
¿ porque no tienen estadística de niños, adolescentes y adultos que contrajeron poliomielitis?
Lo cual es muy reprobable y por allí deberían empezar por rescatar los expedientes que según algunos médicos existen en uno de los tantos hospitales, y en segunda somos personas , por lo que la palabra redituable es totalmente discriminante.


Y así es la forma que un gran numero de médicos nos responden, otros comentan Síndrome de Post Polio ¿Cuál es el problema? todos envejecemos y nos deterioramos , no le veo mayor problema con una órtesis y una silla de ruedas se resuelve el problema “ortopédico” obviamente no continuo la conversación, nos remiten otra vez al ortopedista como solución y no a un neurólogo ni y a una clínica de rehabilitación como debiese ser.

Recordando a la Clínica Integral de Post Polio _(México) misma que se encuentra en el INR les hemos escrito y hablado para comentar que las personas no la encuentran , no esta en el directorio del INR por lo tanto no acuden y otros que acudieron nos comentan que no lograron ser diagnosticados solamente diagnostican de “artrosis” y otros más que residen en distintos estados de la Republica , nos dicen que no viene porque no los aceptan, deben residir en el D.F para poder ser atendidos… bueno este asunto lo dejamos para mas adelante ya se están tomándose las medidas conducentes para ver que esta realmente sucediendo en la clínica.


Insipirados en el ejemplo que nos han dado otros paises , hemos decidio llevar acabo “Platicas acerca del Síndrome de Post Polio” para las personas con secuela de Poliomielitis y sus familias exclusivamente en grupos no mayores de 20 personas para poder atenderes como merecen “individualmente “ a sus dudas inquietudes y escuchar lo que más les inquieta.
Estamos elaborando el calendario que publicaremos ,las “platicas” se llevaran posterior al 16 de Septiembre del año en curso , los días seran Sábados y un día entre semana dando oportunidad a todos si fuera necesario.

“Platicas coloquiales”, sencillas de entender sin palabras tecnicas solamente se usaran las muy necesarias , en un ambiente de total confianza y cordialidad.

Hemos fincado nuestra confianza que de esta manera resolveremos mucho la confusión que persite y las dudas, inquietudes que tiene las personas y sus familias con secuela de polio.




Artículo de recopilaciones de las presentaciones realizadas por el Dr. Carlos Vallbona


UNA ENFERMEDAD CASI ERRADICADA Y EL SÍNDROME DE POST POLIO (SPP)

Dr. Carlos Vallbona Departamento de Medicina Familiar y Comunitaria, Baylor College of Medicine Objetivos de la presentación:

• Revisar la historia y epidemiología del síndrome de post polio
• Describir sus manifestaciones clínicas
• Resumir los conocimientos actuales de la fisiopatología y etiología de dicho síndrome
• Presentar las pautas de su tratamiento
• Mencionar los problemas que puede causar un programa de ejercicio excesivo Tipos de Virus de la Poliomielitis Natural:

Hay tres serotipos, denominados 1,2 y 3 Pueden causar epidemias y casos esporádicos Se transmiten por vía gastrointestinal o respiratoria Atenuado: Presente en la vacuna oral polivalente (VOP) Puede ser excretado en personas vacunadas e infectar a otras La vacuna de Salk contiene antígenos derivados de virus muertos. Personas inyectadas con virus insuficientemente muertos pueden presentar la enfermedad paralítica. Ejemplo: los casos debidos a la vacuna de los Laboratorios Cutter en 1955. Distribución normal de neuronas motoras en la médula espinal Se puede apreciar en la figura 2a que muestra un corte transversal de la medula espinal normal Ver imagen http://www.123people.es

El Síndrome de Post Polio (SPP): Historia


• Descrito en 1875 en tres trabajos independientes por: a) M. Carriere, b), V. Cornil y R.Lepine y c) M. Raymond
• La primera descripción de un caso de poliomielitis por Salzmann en 1734 es posible que fuera de un paciente con el SPP (1). • Aproximadamente 200 casos descritos entre 1875-1975
• Más de 500 casos descritos en la literatura desde 1975
• Más de 1600 casos diagnosticados en TIRR desde 1983 Historia natural de la poliomielitis con manifestacion ulterior
del SPP Figura 1. Historia natural de poliomyelitis en un centro de Post-Polio (1)
Ver imagen
http://www.123people.es

El Síndrome de Post Polio: Manifestaciones Fisiológicas (2)
1. Generales • Aumento de fatiga en desproporción con el nivel de actividad física
• Poca tolerancia de bajas temperaturas 2. Músculo-esqueléticas
• Debilidad de músculos previamente afectados y de músculos aparentemente no afectados
• Dolor muscular
• Dolor articular debido a cambios degenerativos en ciertas articulaciones: rodilla,cadera, sacroilíacas,
cervicales 3. Neurológicas
• Debilidad general o localizada bien detectable
• Disminución de la masa muscular de los grupos musculares
inicialmente afectados en la fase aguda y de algunos aparentemente no afectados
• Hipertrofia compensatoria de los grupos musculares sobreusados
• Fasciculaciones musculares claramente visibles 4 . Respiratorias
• Nuevo o empeorado trastorno respiratorio en pacientes que tuvieron: afectación de los músculos
intercostales o del diafragma en la fase aguda de su polio
• Disnea durante una actividad física ligera
• Trastornos del sueño (sobre todo en polio bulbar)

5. Transtornos del Sueño en el SPP
• Insomio nocturno
• Somnolencia diurna
• Ronquido, desvelos frecuentes
• Cefalalgia matutina
• Alteración cognitiva
Estrategias de manejo: – Oximetría nocturna – Polisomnograma – CPAP, Bi-PAP


Trastornos de la deglución

• Problemas al deglutir sólidos o líquidos
• Tendencia al atragantamiento
• Miedo de atragantarse 7. Efectos en las actividades de la vida diaria
• Problemas al caminar, subir escaleras, bañarse, ponerse en/o levantarse de la cama,trasladarse a una silla de ruedas
o silla corriente, vestirse, etc. 8. Otros trastornos crónicos
• Trastornos de comorbilidad independientes de la polio: hipertensión, enfermedad cardíaca isquémica, diabetes, y
artrosis Fatiga Sintomática en el SPP
• Estado de poca energía/transtorno del estado de ánimo
• Fatiga mental • Resistencia muscular reducida
• Recuperación lenta después del ejercicio debido a: – Depresión – Disminución de forma física o exceso de esfuerzo –
Sueño alterado – Transformación de fibras musculares El Síndrome de Post Polio: Manifestaciones Psicológicas
• Ansiedad-depresión
• Tanatofobia (miedo a la muerte)
• Negación
• Disgusto-hostilidad Disfunción sexual El Síndrome de Post Polio: Manifestaciones Sociales
• Disminución de ingresos económicos
• Coste de la enfermedad: debido al tratamiento o la perdida de ingresos laborales
• Jubilación prematura por incapacidad • Impacto económico en la comunidad

El Síndrome de Post Polio: consideraciones fisiopatológicas
Se considera que las manifestaciones fisiologicas se deben a:
1. Alteraciones neuromusculares
2. Consecuencias biomecánicas
3. Trastornos vasomotores secundarios Figura 2. Representación esquemática de las neuronas motoras de un músculo normal (a), de uno en la fase aguda de la poliomielitis (b) y en el síndrome de post polio (c) (K.L. Smith, 1990) (2).


El Síndrome de Post Polio: Hipótesis de su etiología

• Predisposición de las neuronas motoras a la degeneración
• Vulnerabilidad de las unidades motoras a insultos secundarios (trauma, esfuerzos excesivos)
• Predisposición genética de las neuronas a una degeneración prematura
• Síndrome inmuno-mediado Criterios de Diagnóstico del SPP (3) 1. Antecedente de poliomielitis paralítica con
pérdida neuronal residual (confirmada por una historia típica,
examen neurológico y si es necesario, por un examen electrodiagnóstico)

2. Un período de recuperación seguido de un intervalo (de 15 años o más) de estabilidad neurológica y funcional´

Inicio gradual o abrupto de nueva debilidad muscular y/o fatiga muscular (menor resistencia) con o sin fatiga generalizada y/o dolor
4. Exclusión de otros trastornos médicos, ortopédicos y/o neurológicos que pueden ser causa de los síntomas mencionados en 3. Nota: estos criterios representan el consenso del Grupo de Trabajo de Post Polio. Su sensibilidad, especificidad y
fiabilidad no se han establecido a través de estudios prospectivos El Síndrome de Post Polio Tratamiento (Normas Generales)

1. Observancia de un programa de conservación de energía
2. Reducción de peso
3. Corrección de las desviaciones de postura y de marcha
4. Programa individualizado de ejercicio físico muy moderado
5. Ventilación mecánica
6. Traqueostomía
7. Analgésicos Manejo del Dolor en SPP: Fibromialgia (4)

• Tratamientos farmacológicos: – Amitriptilina – Ciclobenzaprina – Fluoxetina
• Precaución: dosis de medicamentos neurotrópicos o anestésicos (cerca del 50% de los medicamentos normales)
• Ejercicio aeróbico (con cuidado !!!)
• Terapia de relajación, calor, masaje, inyección de anestésicos locales
• Campos magnéticos estáticos

Manejo del Dolor en SPP: Dolor Muscular, Calambres, Dolor Muscular con Actividad (5)

• Movimiento pausado
• Calor, hielo, estiramiento
• Uso de ortesis y otras ayudas (bastón, etc)
Modificación de estilos de vida
• Prueba con clonazepam en pacientes con calambres musculares

Manejo del Dolor en el SPP: Transtornos de Ligamentos y Tejidos Blandos (6)

• Modificación de la actividad de la extremidad
• Fisioterapia en varias modalidades: refuerzo muscular, estiramientos
• Ortesis • Instrumentos de ayuda: bastón, caminador, silla de ruedas (motorizada)
• AINES • Inyecciones de esteroides
• Cirugía Manejo de la Disfuncion Pulmonar en el SPP (7)
• Medidas Preventivas: vacuna pneumocócica, vacunación anual anti-influenza
• Asistencia ventilatoria (preferentemente no invasiva)
• Identificación y tratamiento de la apnea del sueño
• Respiración gloso-faríngea Manejo de la Fatiga en el SPP (8)
• Conservación de energía/marcha pausada
• Antidepresivos
• Normalización de patrones del sueño
• Ejercicios de recondicionamiento
• Prueba terapéutica: monafidil (Provigil) o Co-Q 10 Manejo de los Trastornos del Sueño en el SPP
• Intentar mantener un ritmo circadiano normal de vigilia y sueño
• Descanso de 30-45 minutos después del almuerzo
• Uso de medicamentos a dosis del 50% de lo normal, ejemplo: zolpidem 5 mg
• Otros medicamentos


Prescripción del Ejercicio en el SPP


• Compensar el descondicionamiento
• Evitar el sobreuso o sobreactividad
• Los músculos deben tener MRC>3
• Evitar el aumento de peso
• Evitar irritación articular/tejidos blandos
• Empezar a nivel bajo, avanzar despacio
• Intercalar períodos de descanso (mins/días)
• Evitar fatiga excesiva y dolor muscular
• Vigilar y calcular la intensidad y tolerancia
• Tipos de ejercicio: – Aeróbicos suaves o intérvalos – Resistencia muscular (pesas ligeras) –
Flexibilidad (estiramientos) – Estiramientos en las fase de calentamiento y enfriamiento Espiritualidad en relación
con la Salud
• “La espiritualidad tiene un efecto profundo en las actitudes personales, los valores, la conducta y…en la bioquímica y fisiología” (Dacher, 1995) • El 91% de supervivientes de polio manifestaron en un estudio nacional (EUA) que pertenecían a grupos religiosos; 82% dijeron que rezaban regularmente (Woods, Smith, 1995)


BIBLIOGRAFIA 1. Rida, A. A dissertation from the early eighteen century, probably the first description of poliomyelitis. J Bone Joint Surg. 1962;44-B:735-40. 2. Post Polio Syndrome Task Force. Post Polio Syndrome Slide Kit. BioScience Communications, NY, NY, 1999. 3. Post Polio Syndrome Task Force. Post Polio Syndrome Slide Kit. BioScience Communications, NY, NY, 1999. 4. Vallbona C. Pain Associated with Poliomyelitis. In: Monga, T. and Grabois, M.(ed). Textbook of Pain Management in Rehabilitation, 1st edition, New York: DEMOS, 2002;173-189 © II Conferencia Internacional sobre Deporte Adaptado Málaga; 15-17, marzo, 2007 Fundación Andalucía Olímpica 9 Vallbona C, Hazlewood CF, Jurida G: Response of Pain to Static Magnetic Fields in Postpolio Patients: A Double-Blind Pilot Study. Arch Phys Med Rehabil 1997;78:1200-1203. 5. Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management. Crit Rev Physical Rehabil Med. 1995;7:147-88. Trojan DA, Finch L. Management of post-polio syndrome. Neuro Rehabil. 1997;8:93-105. 6. Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management. Crit Rev Physical Rehabil Med. 1995;7:147-88. Trojan DA, Finch L. Management of post-polio syndrome. Neuro Rehabil. 1997;8:93-105. Werner RA et al. Osteoarthritis of the hand and wrist in the post-poliomyelitis population. Arch Phys Med Rehabil. 1992;73:1069-72. 7. Bach JR, Tilton M. Pulmonary dysfunction and its management in post-polio patients. Neuro Rehabil. 1997;8:139-53. Gawne AC, Halstead LS. Post-polio syndrome: pathophysiology and clinical management. Crit Rev Physical Rehabil Med. 1995;7:147-88. Steljes DG et al. Sleep in post-polio syndrome. Chest. 1990;98:133-40. 8. Bach JR, Alba AS. Pulmonary dysfunction and sleep disordered breathing as post-polio sequelae: evaluation and management. Orthopedics. 1991;14:1329-37. Trojan DA, Cashman NR. Current trends in post-poliomyelitis syndrome. New York, NY: Milestone Medical Communications, 1996. 9. Dacher E. A systems theory approach to an expanded medical model: a challenge for biomedicine. J. Altern Complementary Med. 1995;1:187-96. Woods Smith D. Power and spirituality in polio survivors. Nurs Sci Q. 1995;8:133-39. Figuras 1. Halstead LS, Rossi CD. Post-polio syndrome: clinical experience with 132 consecutive outpatients. In: Halstead LS, Wiechers DO, eds. Research and clinical Aspects of the Late Effects of Poliomyelitis. White Plains, NY: March of Dimes Birth Defects Foundation, 1987:13-26. © II Conferencia Internacional sobre Deporte Adaptado Málaga; 15-17, marzo, 2007 Fundación Andalucía Olímpica 10 2. Smith, L. K. Part One: Current Issues in Neurological Rehabilitation. In: Umphred, DA,Editor: Neurological Rehabilitation, 2nd Ed., St. Louis, CV Mosby Co., 1990.

Agradecemos todas las atenciones, su apoyo al Dr. Carlos Vallbona y permiso para la publicación de todos sus conferencias relacionadas al tema del Síndrome de Post Polio.

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Postpoliolitaff.- Asociación Post Polio Litaff A.C Primera Organización oficial sobre Síndrome de Post Poliomielitis En México.


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