Oct 9, 2009

Persisten las barreras para la inclusión_Discapacidad (UNIDIS)



Nuevo edificio de la CDHDF; la accesibilidad se vive

Libertad Hernández www.dis-capacidad.com
Fachada de La Casa de los Derechos Humanos -CDHDF
La nueva sede de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal es el primer edificio público en México que es totalmente accesible.
Fue formalmente inaugurado el 22 de septiembre pasado por el presidente de ese organismo, el maestro Emilio Alvarez Icaza, el mismo día en que presentó su informe de labores de los ocho años que estuvo en el cargo y que dejará este 30 de septiembre.

Quizás por esta coincidencia en los medios no se destacó la importancia de este inmueble construido en 1963 con base en el proyecto del ahora prestigiado arquitecto Jorge Legorreta para los laboratorios farmacéuticos Glaxo SmithKline. De hecho fue su ópera prima y está catalogado por el INBA como un inmueble con valor artístico. 46 años después, fue el mismo Legorreta quien tuvo a su cargo el proyecto de remodelación. Pero este predio de 1.3 hectáreas es único sobre todo porque tiene 12 mil metros cuadrados remodelados con perspectiva de accesibilidad, de responsabilidad ambiental, de inclusión social, de equidad de género y de trato digno a la víctima.
Es la Casa de los Derechos Humanos para los habitantes de la ciudad de México, como prefiere llamarla Alvarez Icaza, y está ubicada a unos pasos de la estación del metro Viveros, ahora llamada Viveros/Derechos Humanos, en avenida Universidad 1449.
“Cuando desde el momento en que atraviesas un umbral te sientes acogido, incluido, respetado, te cambia la vida”, nos comentó Marité Fernández, quien trabaja en la Dirección de Investigación y Desarrollo Institucional de la Comisión y esa una persona con discapacidad motriz.
                         acceso al primer edificio
El contador Federico Fleischman, presidente de Libre Acceso, A.C, quien participó en el Grupo Asesor Multidisciplinario -integrado por expertos en distintas disciplinas de 17 entidades, entre universidades, ONG, instituciones y secretarías—, emitió el certificado de accesibilidad para este inmueble. Al hacerlo, Fleischman aseguró que era la primera vez en que no se peleaba con el propietario de la obra para convencerlo de hacer espacios sin obstáculos para las personas con discapacidad.
Por un atrevimiento de la que escribe, fue el propio Ombudsman quien nos invitó a recorrer la nueva sede para constatar las bondades de la obra, un edificio de puertas abiertas. Aunque él no la ocupó más de unas cinco semanas se siente orgulloso de decir que esta nueva sede con todas sus características es parte de su legado a la Comisión.
Una amplia reja color lila da la bienvenida, y desde ahí empieza lo singular. Esta reja de formas geométricas es creación del escultor de origen alemán Mathias Goeritz, quien dejó una importante obra en México. El nivel de la explanada interior es el mismo que el de la calle, lo que se traduce en paso franco para una persona en silla de ruedas. La construcción es de dos edificios en forma de L que enmarcan la explanada, de dos plantas cada uno, con un medio nivel en la parte superior. Si se hace el recorrido desde el corredor del primer edificio uno podrá ver el interior de las oficinas que tienen grandes ventanales por los que entra la luz de día, lo que es una metáfora de transparencia y además significa ahorro de energía. Sobre este aspecto, el Ombudsman le dijo a la revista Etcétera “Que los principios se reflejen en los edificios, lo que llamaban antes arquitectura del poder (se convierte hoy en) un edificio accesible, incluyente, transparente, una arquitectura literalmente transparente, nada de que no está el jefe, ahí lo estoy viendo”.
                            Reja, creación de Mathias Goeritz
Las puertas de acceso a los distintos espacios son amplias, de cristal y libres de cualquier obstáculo. Aquí no hay rampas, que normalmente son estructuras agregadas a una construcción inaccesible. Aquí hay un amplio corredor que va tomando una pendiente muy leve en el punto en el que se une con el segundo edificio. No es una pendiente de esas que ni siquiera un atleta paralímpico se atrevería a usar. Tampoco hay macetas, postes, escalones, nada que obstruya el libre paso. Para ir a los pisos superiores hay elevadores que tienen el botón para llamarlos colocado a la altura de un usuario de silla de ruedas.
Al interior, los elevadores tienen marcados los números en Braille y también cuentan con pasamanos en sus tres caras interiores. Para el medio nivel del que había hablado, se instaló un elevador de plataforma que le permitirá a Marité subir en la silla de ruedas y salvar unos 10 escalones para llegar a su oficina. En esa área, prácticamente ella será la única usuaria de este mecanismo, por lo que en broma dice, “podría decirse que hay un derroche de accesibilidad porque no es un área de atención al público”. Pero sin este elemento, el edificio tendría un espacio inaccesible. Son pocas las personas con discapacidad que trabajan en la institución, tal vez no llegan a la docena, pero ese no fue el criterio para hacer la remodelación.
                                 plataforma- medio piso CDHDF
Aún falta colocar elementos de accesibilidad para personas sordas (señales visuales) y personas ciegas, aunque ya hay placas en Braille en todas las salas. La disponibilidad de los baños, el aspecto más importante para una persona con discapacidad, merecen mención aparte. suele ocurrir en los proyectos arquitectónicos que se designe un baño especial, con dimensiones amplias, pero sólo uno  por edificio, o uno por piso. Aquí en la CDHDF hay un cuarto asignado como baño para PCD en cada lugar donde hay sanitarios: en el área de auditorios, en atención al público, en cada piso, en cada bloque de oficinas. Tan sólo el letrero que anuncia los baños no tiene dos, sino tres iconos: para hombres, para mujeres, y para PCD.
Iconos en los sanitarios de la CDHDF   sanitario para PCD en la CDHDF
No se me ocurrió entrar al baño de los hombres, pero después me enteré de que ahí hay cambiador de pañales, para que los papás también le entren al cuidado de los hijos, ahí está la perspectiva de género, así como en otros detalles del edificio. Ninguna área es exclusiva para hombres o para mujeres, todo es incluyente. Con decir que esta construcción es amigable hasta con los vecinos del barrio de Axotla, en Coyoacán, donde está asentado. Alvarez Icaza tuvo reuniones con los vecinos desde el inicio de la obra y ahora que está terminada puso a su disposición este espacio para sus reuniones y asambleas. También las organizaciones sociales podrán usar los auditorios para sus fines, al parecer, sin costo alguno.
La cercanía con la estación del metro Viveros/ Derechos Humanos se valora como una forma de poner a la institución al alcance de los peticionarios más comunes, gente de escasos recursos. Pero la estación en sí misma carece de toda accesibilidad. Hay que subir unos 20 escalones para salir y las banquetas de alrededor están llenas de obstáculos, entre puestos ambulantes, postes, casetas telefónicas y rampas maltrechas. Ojalá la Delegación Coyoacán haga lo propio para extender la accesibilidad a las inmediaciones del inmueble.
                            Metro Viveros/ Derechos Humanos, inaccesible
Esta nueva sede de la CDHDF, la tercera desde la creación de este organismo público, pero la primera de su propiedad, es , por voluntad de toda la gente que estuvo involucrada en la obra, testimonio del respeto a los derechos, al patrimonio histórico y a la cultura. Así lo constató el arquitecto Jorge Legorreta, quien agradeció la oportunidad de hacer el proyecto para la remodelación de su proyecto original. Acostumbrado a que las obras se demuelan con la llegada de la modernidad, le dijo, “Es la primera vez que me dicen: queremos respetar su obra”.
¿Es más caro construir espacios accesibles? Seguramente  lo es, pero si se ve la obra como un servicio y no como un gasto, la relación costo-beneficio resulta a favor de la accesibilidad. Además, en este caso, la CDHDF cuidó que todo el proceso -desde la compra del edificio en junio de 2007 hasta su inauguración-- fuera transparente. La presidencia hizo ahorro de recursos desde el año 2003 estableciendo un Fondo de Reserva Patrimonial pensado para la compra del inmueble. Con este ahorro se creó un fondo de  265 millones de pesos para la adquisición, remodelación, limpieza y equipamiento del inmueble.
El edificio, seleccionado de entre varios que fueron evaluados, se compró en 83 millones 865 mil 320 pesos, el costo de la remodelación y adecuación de los espacios ascendió a 144 millones de pesos, que aunados a los gastos de escrituración, equipamiento y otros, sumaron 256 millones 66 mil pesos, según las cifras que dio a conocer la Comisión de manera preliminar, pues aún no se acaban los trabajos.  Hay que anotar que durante todo el proceso de selección, compra y remodelación de la nueva sede, la Comisión hizo pública la información relacionada en un ejercicio de transparencia que le ha valido tener el primer lugar en este rubro en las instituciones públicas de la capital.
En el documento “Patrimonio de la ciudadanía, derecho de la democracia”, elaborado por la CDHDF, se explica que hasta ahora se han pagado 144 millones de pesos en rentas de inmuebles que albergaban distintas áreas de este organismo, por lo que con un edificio propio, ese monto dejará de ser un gasto para el erario. A fin de cuentas, la moraleja de este proceso parece ser: contar con recursos limitados no es pretexto; con el uso eficiente de los mismos es posible construir espacios públicos accesibles.
En diciembre de 2007,  cuando ya se había hecho la adquisición del edificio y se acababa de establecer el Grupo Multidisciplinario que asesoró al Comité de Control de Obra, el maestro Emilio Alvarez Icaza advirtió: “Si logramos que este edificio funcione así (accesible para todos), entonces podremos hacer un laboratorio para pedirle al gobierno de la Ciudad, al Tribunal Superior de Justicia del Distrito Federal o a la Asamblea Legislativa del Distrito Federal que vayan haciendo un modelo de oficinas públicas, con perspectiva”.
Y la CDHDF lo logró, así que el ejemplo está dado, la apuesta está sobre la mesa, ¿quién o quiénes en la Tribunal o en la Asamblea dirán “sigo yo”?
                         Inauguración de la nueva sede de la CDHDF. Alvarez Icaza al centro
(Dis-capacidad.com agradece a la CDHDF las facilidades para realizar este reportaje. Todas las fotografías, excepto la última son de Dis-capacidad.com. Se tomó información de la página web de la Comisión (www.cdhdf.org.mxwww.dis-capacidad.com


Por: Karent Mendoza
Primer Encuentro Iberoamericano Sobre Universidad y Discapacidad
sta semana tuvo lugar en México el Primer Encuentro Iberoamericano sobre Universidad y Discapacidad, organizado por la Secretaria de Educación Pública (SEP) y el Centro de atención a  Universitarios con Discapacidad (UNIDIS), de España.
Este encuentro tuvo lugar los días 6 y 7 de octubre en el Salón Hispanoamericano de edificio de la SEP en el Centro Histórico de la Ciudad de México. El objetivo, dijo Margarita Otivieros, miembro del comité organizador, fue crear “un espacio de debate para escuchar a las propuestas de estudiantes con discapacidad, maestros y familiares, con ello pretendemos crear políticas de inclusión”.
La inauguración estuvo a cargo del Doctor Rodolfo Tuirán Gutiérrez, Subsecretario de Educación Superior, quien señaló que para lograr una educación inclusiva para las Personas Con Discapacidad (PCD) es necesario impulsar una  nueva oferta de Educación Superior en las modalidades abierta y a distancia.
Aseguró que  en la actualidad en México 41 mil  personas con alguna discapacidad cursan estudios universitarios de los cuales el 43 por ciento presentan discapacidad visual, el 38 por ciento, discapacidad motriz y el 13 por ciento tienen problemas auditivos. Estos alumnos, dijo, “enfrentan todo tipo de barreras para integrarse adecuadamente al sistema escolarizado, las  más frecuentes son la ausencia de dispositivos y equipo especializado, carencia de materiales y herramientas que les faciliten el proceso de aprendizaje y falta de acompañamiento especializado, sin contar que aún hay instituciones públicas o particulares que no atienden a estudiantes con discapacidad”.
Como parte de las acciones para revertir esta situación y para apoyar a quienes no han logrado concluir sus estudios superiores, destacó que la SEP impulsa una nueva oferta: “se trata del programa Educación Abierta y a Distancia en el que se imparten 13 licenciaturas en 130 centros de acceso distribuidos en todo el país”.
Por otro lado, Víctor Manuel Rodríguez Muñoz, director de UNIDIS, habló de la importancia de que las universidades cuenten con los servicios de apoyo necesarios para los alumnos con discapacidad, dijo que al igual que en México, España tiene un alto número de personas con discapacidad en edad escolar.  Para atender las demandas de estos estudiantes, dijo, se cuenta con la UNIDIS un Centro especializado en atender a PCD, con sede en Madrid.
En entrevista con Dis-capacidad.com, Manuel Rodriguez nos habló de cómo funciona y cuáles han sido los retos que UNIDIS ha tenido que enfrentar para ser considerada una de las principales universidades españolas dedicada a apoyar los estudios de personas con alguna discapacidad.
“No es fácil mantener una universidad en donde a diario conviven mil 500 profesores y más de 4 mil 300 alumnos con discapacidad, sin contar a los alumnos regulares. La principal preocupación de UNIDIS es facilitar la accesibilidad y proveer de tecnología necesaria para cubrir las necesidades de nuestros alumnos, cabe destacar que para lograrlo también ha sido de suma importancia la participación de los profesores que son los mediadores entre alumnos y directivos”.
Actualmente la Universidad ha puesto en marcha un programa de empleo, con el objetivo de que sus egresados pongan en práctica sus conocimientos y al mismo tiempo sean remunerados. “Pensamos que esto también es parte de la inclusión y la autonomía de las personas con discapacidad”.
A excepción de la discapacidad intelectual, UNIDIS atiende a personas con discapacidad auditiva, visual, motriz e incluso a quienes presentan algún tipo discapacidad mental como la esquizofrenia o trastorno bipolar.
Para cubrir las necesidades de cada alumno, “es necesario primero que nos las hagan saber para nosotros gestionarlas con los profesores y conjuntar las necesidades de ambos, para luego comentarlo con nuestros centros asociados quienes nos proporcionan los recursos para adaptar o comprar materiales determinados”. Explicó Víctor Manuel Rodríguez.
Puntualizó que UNIDIS “no es un servicio docente, somos un equipo, comprometido en hacer las adaptaciones necesarias para el bienestar de los alumnos”.  Es  una universidad estatal que recibe fondos públicos y las aportaciones de los propios estudiantes, pero es Fundación MAPFRE, aseguró,  quien,  “en concreto nos apoya con adaptaciones y servicios específicos para el bienestar de los alumnos con discapacidad”.
Por último, el director de UNIDIS señaló la importancia de realizar encuentros de este tipo: “aunque la experiencia que transmitimos no es mucha, es importante mencionar que con este Primer Encuentro hemos logrado una alianza con la SEP y la OEI que permitirá que la gente nos conozca más, que podamos compartir lo que hacemos y aprender de las diferentes experiencias mexicanas”.
Y aunque los propósitos eran encomiables, al parecer no se cumplió con las expectativas creadas, pues más que escuchar y compartir experiencias, el salón se convirtió en un espacio  de  quejas y peticiones por parte de los asistentes, maestros y alumnos, que expresaron su opinión sobre todo lo que falta por hacer para lograr que las universidades sean espacios incluyentes y de oportunidades de desarrollo para las personas con discapacidad. Y al parecer, por lo menos en México, falta todo por hacer.
Hubo exposiciones donde se mencionaron las experiencias de inclusión en México que han tenido buenos resultados, como la Universidad Tecnológica de Santa Catarina, en Nuevo León, que está formando y egresando a jóvenes con discapacidad visual y auditiva, en un proyecto vinculado a la iniciativa privada, para completar el círculo de la inclusión con la creación de plazas de trabajo para los jóvenes.
Pero hizo falta exponer con más detalle los casos de éxito y sobre todo, explicar cómo se han logrado los resultados. Fue la pregunta recurrente entre los asistentes y se quedó con una respuesta muy básica: todo se va resolviendo sobre la marcha. www.dis-capacidad.com

Oct 7, 2009

Many polio survivors at risk for post-polio syndrome later in life


 Many polio survivors at risk for post-polio syndrome later in life





By PETER GOTT, M.D. Newspaper Enterprise Association
Published: 10/8/2009  2:21 AM
Last Modified: 10/8/2009  3:56 AM

Dear Dr. Gott: About 20 years ago, I started experiencing leg aches and generalized fatigue. When I was 21, I had polio (I am now 60), and research on the Internet led me to the conclusion I have post-polio syndrome. The last neurologist I saw six months ago said she had never heard of such a thing. Where should I go from here?

Dear Reader: To another neurologist. The National Center for Health Statistics indicates almost 450,000 polio survivors in the United States may be at risk for the condition. In fact, 25 percent to 50 percent of those previously diagnosed with polio will ultimately have some degree of post-polio syndrome (PPS) later in life.




Scientists have concentrated on a number of medications that have failed to provide positive results. Despite this, there are recommended management strategies. Exercise with caution, and only under the direction of a qualified therapist. Avoid activities that cause pain or fatigue lasting longer than 10 minutes. Get adequate sleep, eat healthful 
meals, discontinue cigarette smoking and take over-the-counter anti-inflammatory medications for pain management. Participate in support groups or counseling.Ask your local hospital or healthcare facility for the name of an appropriate specialist in your area. Write Dr. Gott c/o United Media, 200 Madison Ave. 4th floor, New York, NY 10016.By PETER GOTT, M.D. Newspaper Enterprise Association.

Many years later, a scourge returns

Post-polio syndrome afflicts many who thought they’d left disease behind

MONDAY, NOVEMBER 16, 2009 AT 1:29 A.M.
Rick Kneeshaw of Scripps Ranch suffered from polio as a child (inset, right). Now he is battling post-polio syndrome, a disease that can strike former polio victims decades after they have recovered from the initial disease.
EARNIE GRAFTON / UNION-TRIBUNE
Rick Kneeshaw of Scripps Ranch suffered from polio as a child (inset, right). Now he is battling post-polio syndrome, a disease that can strike former polio victims decades after they have recovered from the initial disease.
In 1950, when he was 31⁄2 years old, Rick Kneeshaw contracted polio.
Within days, the healthy toddler was crippled, paralysis quickly numbing and immobilizing his left leg, hip and parts of his back. Over the next 12 years, Kneeshaw would endure many operations, each attempting to restore at least partial muscle and nerve function. Between surgeries, Kneeshaw would spend hours in physical therapy, going and growing through countless braces, crutches and other supports.
“By the time I was 16, I figure I’d spent a quarter of my life in hospitals,” he said.
The payoff was partial recovery. He was able to walk without braces or crutches — at least on level surfaces for short distances. “It gave me nighttime mobility at least. I could get out of bed, go to the bathroom. That was something.”
But something changed in 1971. At age 25, Kneeshaw’s joints on his polio-damaged left side began to ache and act up, forcing him to resume wearing a leg brace. He would never again be without it. He took up using crutches again. And in 1984, his right leg — the healthy one — began to progressively weaken. It got to the point where he could only stand for brief periods. He began using a wheelchair.
Kneeshaw knew he had never actually conquered polio, but he thought he had put it behind him. He had moved on, becoming an electrical engineer, marrying, having children. Polio caught up.
In the late 1940s and 1950s, paralytic poliomyelitis was a scourge and nightmare, the most terrifying public health threat in post-World War II America. The causative agent — a virus that inhabits the gastrointestinal tract — had been identified only a few decades earlier. It was extraordinarily infectious, easily transmitted via contaminated food or water. Epidemics were annual occurrences, each seemingly worse than the last. By 1952, polio was killing more Americans than any other communicable disease: More than 300,000 cases and 58,000 deaths in that year alone. Most of the victims were children, their young immune systems unprepared for the viral onslaught.
After infecting a body and incubating for several days in gastrointestinal cells, the poliovirus spreads along key nerve fiber pathways, replicating in and destroying motor neurons in the spinal cord and brain stem. With their nerve connections destroyed, affected muscles atrophy from lack of stimulation, weakening until permanent paralysis sets in. The damage can be limited to a single finger joint or affect almost the entire body. During one of his stays in a hospital ward occupied entirely by teens with polio, Kneeshaw recalls a girlfriend who was completely paralyzed except for her left arm.
To be sure, the majority of infected children escaped relatively unscathed, acquiring lifelong immunity while suffering only temporary, flu-like symptoms or no symptoms at all. But a small percentage were devastated, the disease exacting permanent, crippling damage. In the worst cases, the virus destroyed motor neurons that control breathing. Many of these polio victims, if they survived, spent the rest of their shortened lives inside “iron lungs” — ungainly, tubular tanks that inflated and deflated their paralyzed lungs by alternating air pressure inside the device.
The polio vaccine, developed by Jonas Salk and introduced in 1955, profoundly changed the equation. The Salk vaccine, which used a killed virus to generate immunity, and a subsequent oral vaccine developed by Albert Sabin (using an attenuated live virus), dramatically reduced the incidence of polio in the United States. New cases declined to less than 1,000 in 1962 and just 121 in 1964. The last reported case of “wild polio” in the United States occurred in 1979. The infrequent infections reported since have all been imported cases or the result of a rare immunological response to the vaccine, which remains one of the major inoculations of childhood.
It’s estimated that up to 600,000 Americans today once had polio. Many are like Kneeshaw, “polio survivors” who labored to rebound from the disease. With treatments and hard work, their bodies overcame at least some of the effects of polio. Motor neurons that survived the initial infection sprouted new and additional fibers, extending into damaged areas to restore at least limited muscle function.
Such was the case with Nan Kaufman, who was 6 years old and living in Texas when she came down with polio in 1954. Her parents thought she had a bad case of the flu until Kaufman collapsed on the way to the doctor, suddenly unable to stand or walk. The disease permanently disabled her right side, stunting growth in her arm and leg, though Kaufman learned to compensate and to persevere.
“I was pretty determined to do what I wanted to do, which was be like other children,” she said. “I learned to ride a bike. I ran, even though my right leg was thinner and shorter. I swam competitively, even though my right hand and arm were chronically weak. There was a good deal of denial and magical thinking. People with polio often become overachievers.”
Kaufman, who now lives in Point Loma, became a pediatrician. She retired in 2006 after years of escalating pain, weakness and fatigue convinced her that she could no longer do her job effectively or safely. “It’s hard to say when symptoms first emerged. I had spent my life pushing pretty hard, raising four children, working long hours as a doctor. I had always had bad days, but I thought it was just that I was tired. Then I started having trouble with my ankle. I fell a lot. I dropped things. I became afraid I might one day drop a baby.”
Kaufman saw doctor after doctor, but no one could pinpoint the problem. She worried she had amyotrophic lateral sclerosis (ALS) or Lou Gehrig’s disease, a progressive and fatal neurodegenerative disease that destroys voluntary muscle control. A neurologist finally identified the real problem: post-polio syndrome. Like Kneeshaw, an old nemesis had come back.
Very little is known about post-polio syndrome, or PPS. No one knows why the condition seems to emerge 30 to 40 years after the original infection. The working hypothesis is that years of overcompensation takes its toll, that surviving, functional, motor neurons and muscles are overworked and simply begin to wear out and shut down. There is evidence that people who had milder cases of polio, who had more surviving motor neurons, are at greater risk of developing PPS than those who suffered significant, permanent damage.
“People who essentially had no recovery from the original polio are much less likely to have PPS symptoms than those with good recovery,” said Dr. Susan Perlman, a neurologist at the University of California Los Angeles.
It is confoundingly difficult to identify PPS. Symptoms such as fatigue, breathing difficulties and muscle weakness tend to be subtle and gradual. They may be associated with many other conditions, from simple exhaustion to other serious neurodegenerative diseases. The situation is further complicated by likely pre-existing health problems and aging.
“Remember, this condition arises in the context of someone who has probably already suffered some degree of paralysis or disability for most of their lives, so it can be hard to separate new symptoms from old ones,” said Dr. Sam Pfaff, a neurobiologist at the Salk Institute for Biological Studies in La Jolla. “Plus, the syndrome is superimposed upon the aging process.”
It doesn’t help that most doctors have never treated an active case of polio or that there’s no definitive diagnostic test.
“There are no biomarkers,” said Pfaff. “Identifying the condition means doing a careful work-up of the patient, knowing and understanding the patient’s history. Post-polio syndrome is the answer you get after you’ve excluded all other possibilities.”
There is no cure for PPS. Treatment consists of ameliorating symptoms and limiting circumstances and behaviors that can accelerate or exacerbate health problems. “The only thing you can do to prevent the disease from progressing is to pace yourself,” said Kaufman. “Telling yourself to push through it, to just get on with life, only makes it worse.”
Not surprisingly, people like Kaufman and Kneeshaw, who was actually a poster child for anti-polio efforts in the 1950s, are strong advocates for more and better research into PPS. They would like to see new therapies, a cure if possible. But they also recognize a harsh reality: Theirs is an affliction that strikes only a distinct and shrinking population of people, particularly in the United States. Unless polio re-emerges as a major public health threat, post-polio syndrome will inevitably decline and disappear as polio survivors do the same.
“We’re a dying breed,” said Gladys Swensrud, who got polio as a 3-year-old living in Escondido in 1951 and now suffers from muscle weakness and breathing problems that require her to use a respirator at night when sleeping.
Swensrud would like to feel better. She argues, as do others with PPS, that it is shortsighted and foolish to simply (and cruelly) write off post-polio syndrome as a health problem that will solve itself as PPS patients pass away. Pfaff at the Salk Institute agrees:
“Polio is not a big public health problem anymore, but it hasn’t been completely eliminated. There are still occasional outbreaks in other parts of world, particularly Africa and Asia. There are thousands of other polio survivors in the world.”
A better understanding of PPS could improve treatments and ease the burden upon survivors around the world. It might also fill in knowledge gaps about the basic biology and pathology of the human body, providing “information that’s relevant to other neurological diseases and other biological systems.”
And that, said Kneeshaw, sitting in his wheelchair, is always a step in the right direction.
IPPSO Press Release
































































Oct 3, 2009

H1N1 (Swine Influenza) Experts At The Johns Hopkins Medical Institutions


















6 puntos para un plan contra influenza 6 Octubre 2009 Para evitar el contagio del virus A/H1N1 es necesario mantener la higiene en los centros de trabajo; el Gobierno ha establecido guías informativas para que los empleadores controlen la epidemia. Ante el repunte de casos de influenza A H1N1, las empresas buscan trabajar para controlar la propagación de esta epidemia, y para ello cuentan con recursos como la Guía de Recomendaciones para Instrumentar el Plan de Emergencia en los Centros de Trabajo por la Epidemia de Influenza, “que pueden instaurar los centros de trabajo para contener la epidemia”, puntualiza un reporte emitido por la Secretaría del Trabajo y Previsión Social (STPS). De acuerdo con datos de la Secretaría de Salud en México, el pasado 7 de septiembre se contabilizó la cifra más alta de casos nuevos, 483 en un solo día, desde el inicio de la epidemia en marzo. Esto despertó la ‘alerta’ para que los empleadores reforzaran las acciones de prevención y promoción de salud, y se llevara a cabo una reunión con las cúpulas empresariales para reiterar que existe el compromiso de apoyar al trabajador en caso de confirmarse diagnóstico por este virus, en particular en lo referido al respeto de sus derechos laborales. Focalizarse en las actividades que establezcan las empresas es vital “porque en estos centros a veces se facilita que los grupos de trabajadores tengan una cercanía y eso favorece la transmisión de las infecciones. Hay que tener recomendaciones para contar con un plan, el cual debe incluir, por lo menos: difusión de las medidas útiles para prevenir la transmisión, así como información relacionada con los síntomas de la enfermedad”, señala Samuel Ponce de León Rosales, director de los Laboratorios de Biológicos y Reactivos de México, Birmex.

Simultáneamente, dice, la empresa debe ofrecer elementos para mantener una condición de higiene y eficiencia respiratoria, como: facilidad para lavarse las manos y desinfectarse con alcohol-gel; dar información sobre la manera de estornudar y toser, y las facilidades para no acudir al trabajo en caso de presentar signos de enfermedad. “Las mamás que deben ausentarse del trabajo, por ejemplo, porque sus hijos están enfermos (por este virus) deben tener facilidades para cumplir con esto, sin ser sancionadas en su salario”, aclara. El especialista recordó que además del rebrote por A H1N1, las medidas de prevención deben fortalecerse ante la presencia de influenza estacional que, en los últimos 10 años ha impactado a “10% de la población mexicana”. “Debido a que las dos se transmiten de la misma forma, es importante que las compañías incrementen su difusión en temas de higiene, vacunación y alerta de síntomas. Cualquier molestia intensa de vías respiratorias hay que revisarla con el especialista. Cabe recordar que para influenza estacional, las vacunas comenzaron a aplicarse el lunes 5 de octubre a niños pequeños, adultos mayores y trabajadores de la salud, mientras que a finales de mes empezará a distribuirse la vacuna por A H1N1 a personas con alto riesgo de complicaciones, trabajadores de la salud y niños”, detalla el especialista en enfermedades respiratorias. Alerta sin pánico Información de la Secretaría de Salud refiere que si la persona está enferma debe ir con el doctor y si éste emite un certificado de A/H1N1 tiene que resguardarse siete días en su casa para evitar el contagio. De acuerdo con Samuel Ponce de León, el aumento en los casos es una realidad por la magnitud de la contingencia, pero en lugar de llegar a un estado de máxima ‘desesperación’, las organizaciones deben enfocarse a informar a los trabajadores para prevenir los contagios. “Hay suficiente información por todos lados, por ejemplo en la página de la Secretaría de Salud, los materiales están listos para imprimir y distribuirse en las empresas”, añade. Por su parte, la guía establecida por la STPS, instruye al empleador sobre cómo establecer un proyecto de Plan de Emergencia, cumpliendo con puntos muy específicos, entre éstos: que todos los trabajadores participen del programa; se respete los derechos de los trabajadores, en particular si existe un caso de contagio que pudiera ser motivo de “discriminación”; y que las organizaciones fijen un canal de comunicación para informar, continuamente, sobre las medidas para proteger su salud. Este documento incluye 74 recomendaciones, agrupadas en seis apartados: planeación y dirección; capacitación e información a los trabajadores; medidas de prevención; medidas de protección; políticas temporales, y supervisión y vigilancia por parte de los servicios preventivos de medicina del trabajo y las comisiones mixtas de seguridad e higiene. Para el apartado de acciones para planeación, por ejemplo, establece los siguientes aspectos: * Designar a un responsable y a un equipo con funciones definidas, del cual formen

parte los representantes de los trabajadores. * Determinar el grado de riesgo del centro de trabajo y de exposición del personal. * Definir los requerimientos de insumos, tales como: cubre bocas, guantes 

desechables, jabón líquido, toallas desechables, secadoras eléctricas, pañuelos 

desechables, bolsas de plástico, etcétera. * Prever los recursos financieros para la adquisición de los insumos. * Evaluar la disponibilidad de los servicios médicos para sus trabajadores. * Reforzar el servicio médico de la empresa. El documento está disponible en la página electrónica de la Secretaría del Trabajo (www.stps.gob.mx) y también se puede consultar el sitio web de la Secretaría de Salud (www.promocion.salud.gob.mx).

Is handwashing enough?

Washing your hands is great, but it isn’t enough to stop the spread of influenza. Experts from the University of California-Berkeley, Mark Nicas (Environmental Health Sciences) and Arthur Reingold (Epidemiology) say handwashing is one of several ways to combat influenza. Other ways include not touching your face (eyes nose, or mouth) and staying home from school or work if sick.

Reingold says you’re more likely to get sick from influenza, especially the H1N1 virus, from airborne particles because inhaling the flu particles gives you a larger dose than by touching a contaminated object. And, according to Nicas, students at UC Berkeley touch their face an average of 16 times per hour. That is 384 times to transmit what ever is on your hands into mucus glands located in your mouth, eyes, and nose in one day.

Since influenza transmission hasn’t been studied as much as other viruses, like the rhinovirus, the best method of prevention remains unknown. Still, handwashing is a wonderful tool to use; we must remember other preventative ways as well. Stay home and away from others if you’re sick or you feel like you’re getting sick, don’t touch your face, and cover your nose and mouth with your elbow when sneezing and coughing.


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MayoClinic.com Provides Credible, Up-to-Date Information And Decision-Support Tools For Flu Season

Main Category: Swine Flu
Also Included In: Flu / Cold / SARS;  Public Health
Article Date: 05 Nov 2009 - 9:00 PST






"My body aches and my head is throbbing. Do I have the fluor is it just because I'm stressed or tired? Do I need a flu shot? Do I need the H1N1vaccine, too?"

Millions of Americans will be asking themselves these and more questions this fall and winter as news reports and health care providers continue to warn about seasonalinfluenza and novel H1N1 influenza, otherwise known asswine flu.

The flu symptoms self-assessment tool on MayoClinic.com helps you assess whether you or your loved ones have some form of flu, or just a cold. If you possibly or likely have the flu, you'll also learn whether antiviral medication is an option. And you can check a concise list of high-risk groups who should seek medical attention for the flu.

Influenza is a viral infection that attacks the respiratory system, including the nose, throat, bronchial tubes and lungs. If you're generally healthy and you catch influenza - commonly called the flu - you're likely to feel rotten for a few days, but you probably won't develop complications or need hospital care. If you have a weakened immune system or chronic illness though, influenza can be fatal.

Novel H1N1 flu, popularly known as swine flu , is a respiratory infection caused by an influenza virus first recognized in spring 2009. The new virus, which is officially called swine influenza A (H1N1), contains genetic material from human, swine and avian flu viruses. Unlike typical swine flu, H1N1 flu spreads quickly and easily.

Based on the expertise of Mayo Clinic infectious disease and epidemiology scientists and physicians, and other specialists for specific populations such as children or pregnant women, MayoClinic.com provides continually-updated and credible information regarding the seasonal flu and H1N1 flu vaccines and treatment recommendations.

Source









H1N1 (Swine Influenza) Experts At The Johns Hopkins Medical Institutions
03 October 2009
Johns Hopkins has a wide range of experts available for interviews and comments about H1N1 and seasonal flu, emergency preparedness, infection control, transmission in children, vaccine safety, flu treatment, public health...
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Face Masks Offer Protection Against Spreading H1N1
03 October 2009
With flu season officially underway on October 4th, Cantel Medical Corp. (NYSE: CMN), a company dedicated to infection prevention and control, recommends that Americans take extra precautions against spreading H1N1 influenza...
[read article]

Public Tells Health Care Workers: Get Your H1N1 Flu Vaccine!
03 October 2009
As H1N1 influenza vaccine begins to be shipped across the country, the Centers for Disease Control and Prevention emphasize getting the first doses to high-priority groups. One such group is health care workers. A report released today by the C.S...
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Swine Flu News Articles Archive  -   Page 1

02 October 2009

01 October 2009

30 September 2009

29 September 2009

28 September 2009

26 September 2009

25 September 2009

24 September 2009

23 September 2009

Flu Can Trigger Heart Attacks But Vaccine May Offer Protection For Cardiac Patients

Swine Flu Map

This Swine flu map was created by L R - a computer scientist working in the UK, together with a team of 18 other people.

Swine Flu Map - Key
  • Red markers are confirmed infections of swine flu H1N1
  • Pink markers are probable infections
  • Black markers are confirmed deaths
  • Grey markers are unconfirmed deaths
  • Blue markers are influenza-like illness
Click on any marker to view information on that case.

2009 Swine Flu (H1N1) Outbreak Map in a larger map


Swine Flu: Top 20 Questions and Answers

Rumors are rife as the swine flu theme evolves. Here are twenty questions answered by Charles Ericsson M.D., Prof. Internal Medicine, Director of Travel Medicine, University of Texas Medical School, and Robert Emery DrPH, VP Safety, Health, Environment & Risk Management, UT Health Science Center, and Associate Prof. at the UT School of Public Health.

Because new reports have come in, parts of this text were edited and updated on 16th July, 2009, by Christian Nordqvist, Editor, Medical News Today.

Read this more recent report on the A (H1N1) swine flu virus:
A new, highly detailed study of the H1N1 flu virus shows that the pathogen is more virulent than previously thought.

Writing in a fast-tracked report published in the journal Nature, an international team of researchers led by University of Wisconsin-Madison virologist Yoshihiro Kawaoka provides a detailed portrait of the pandemic virus and its pathogenic qualities.

In contrast with run-of-the-mill seasonal flu viruses, the H1N1virus exhibits an ability to infect cells deep in the lungs, where it can cause pneumonia and, in severe cases, death. Seasonal viruses typically infect only cells in the upper respiratory system.

"There is a misunderstanding about this virus," says Kawaoka, a professor of pathobiological sciences at the UW-Madison School of Veterinary Medicine and a leading authority on influenza. "People think this pathogen may be similar to seasonal influenza. This study shows that is not the case. There is clear evidence the virus is different than seasonal influenza."

The ability to infect the lungs, notes Kawaoka, is a quality frighteningly similar to those of other pandemic viruses, notably the 1918 virus, which killed tens of millions of people at the tail end of World War I. There are likely other similarities to the 1918 virus, says Kawaoka, as the study also showed that people born before 1918 harbor antibodies that protect against the new H1N1 virus.

And it is possible, he adds, that the virus could become even more pathogenic as the current pandemic runs its course and the virus evolves to acquire new features. It is now flu season in the world's southern hemisphere, and the virus is expected to return in force to the northern hemisphere during the fall and winter flu season.

To assess the pathogenic nature of the H1N1 virus, Kawaoka and his colleagues infected different groups of mice, ferrets and non-human primates - all widely accepted models for studies of influenza - with the pandemic virus and a seasonal flu virus. They found that the H1N1 virus replicates much more efficiently in the respiratory system than seasonal flu and causes severe lesions in the lungs similar to those caused by other more virulent types of pandemic flu.

"When we conducted the experiments in ferrets and monkeys, the seasonal virus did not replicate in the lungs," Kawaoka explains. "The H1N1 virus replicates significantly better in the lungs."

The new study was conducted with samples of the virus obtained from patients in California, Wisconsin, the Netherlands and Japan.

The new Nature report also assessed the immune response of different groups to the new virus. The most intriguing finding, according to Kawaoka, is that those people exposed to the 1918 virus, all of whom are now in advanced old age, have antibodies that neutralize the H1N1 virus. "The people who have high antibody titers are the people born before 1918," he notes.

Kawaoka says that while finding the H1N1 virus to be a more serious pathogen than previously reported is worrisome, the new study also indicates that existing and experimental antiviral drugs can form an effective first line of defense against the virus and slow its spread.

There are currently three approved antiviral compounds, according to Kawaoka, whose team tested the efficacy of two of those compounds and the two experimental antiviral drugs in mice. "The existing and experimental drugs work well in animal models, suggesting they will work in humans," Kawaoka says.

Antiviral drugs are viewed as a first line of defense, as the development and production of mass quantities of vaccines take months at best.

In addition to his appointment at UW-Madison, Kawaoka also is a professor at the University of Tokyo. The new study was funded by grants from the U.S. National Institutes of Health, and the Japanese Ministry of Education, Culture, Sports, Science and Technology. Source University of Wisconsin-Madison 








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