Dec 7, 2009

Síndrome Post Polio Adultos Excluidos y Discriminados

Síndrome Postpolio: adultos con discapacidad, 
excluidos y discriminados

Por: Libertad Hernández
Dr. Vallbona y Liliana Marasco
La Asociación Postpolio Litaff A.C (APPLAC) fundada por Liliana Marasco Garrido, lleva 9 años de lucha para que en México se reconozca la existencia del síndrome postpolio y sobre todo para que se atienda a las personas que, como en su caso, tengan este trastorno neuromuscular degenerativo, causante de un alto grado de discapacidad motriz y graves afectaciones a la salud.
Pero una y otra vez ha recibido como respuesta de las autoridades de Salud promesas que se quedan sólo en la intención de emprender acciones para crear servicios de diagnóstico,  de atención adecuada y ayudas técnicas y tecnológicas. Más información

Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC agradece a la Lic. Libertad    Hernández por esté expendido reportaje a favor de las personas con secuela de Polio y con Síndrome de Post Polio.

Dec 6, 2009

Post-polio syndrome afflicts many who thought they’d left disease behind

Many years later, a scourge returns

Post-polio syndrome afflicts many who thought they’d left disease behind

MONDAY, NOVEMBER 16, 2009 AT 1:29 A.M.
Rick Kneeshaw of Scripps Ranch suffered from polio as a child (inset, right). Now he is battling post-polio syndrome, a disease that can strike former polio victims decades after they have recovered from the initial disease.
Rick Kneeshaw of Scripps Ranch suffered from polio as a child (inset, right). Now he is battling post-polio syndrome, a disease that can strike former polio victims decades after they have recovered from the initial disease.
In 1950, when he was 31⁄2 years old, Rick Kneeshaw contracted polio.
Within days, the healthy toddler was crippled, paralysis quickly numbing and immobilizing his left leg, hip and parts of his back. Over the next 12 years, Kneeshaw would endure many operations, each attempting to restore at least partial muscle and nerve function. Between surgeries, Kneeshaw would spend hours in physical therapy, going and growing through countless braces, crutches and other supports.
“By the time I was 16, I figure I’d spent a quarter of my life in hospitals,” he said.
The payoff was partial recovery. He was able to walk without braces or crutches — at least on level surfaces for short distances. “It gave me nighttime mobility at least. I could get out of bed, go to the bathroom. That was something.”
But something changed in 1971. At age 25, Kneeshaw’s joints on his polio-damaged left side began to ache and act up, forcing him to resume wearing a leg brace. He would never again be without it. He took up using crutches again. And in 1984, his right leg — the healthy one — began to progressively weaken. It got to the point where he could only stand for brief periods. He began using a wheelchair.
Kneeshaw knew he had never actually conquered polio, but he thought he had put it behind him. He had moved on, becoming an electrical engineer, marrying, having children. Polio caught up.
In the late 1940s and 1950s, paralytic poliomyelitis was a scourge and nightmare, the most terrifying public health threat in post-World War II America. The causative agent — a virus that inhabits the gastrointestinal tract — had been identified only a few decades earlier. It was extraordinarily infectious, easily transmitted via contaminated food or water. Epidemics were annual occurrences, each seemingly worse than the last. By 1952, polio was killing more Americans than any other communicable disease: More than 300,000 cases and 58,000 deaths in that year alone. Most of the victims were children, their young immune systems unprepared for the viral onslaught.
After infecting a body and incubating for several days in gastrointestinal cells, the poliovirus spreads along key nerve fiber pathways, replicating in and destroying motor neurons in the spinal cord and brain stem. With their nerve connections destroyed, affected muscles atrophy from lack of stimulation, weakening until permanent paralysis sets in. The damage can be limited to a single finger joint or affect almost the entire body. During one of his stays in a hospital ward occupied entirely by teens with polio, Kneeshaw recalls a girlfriend who was completely paralyzed except for her left arm.
To be sure, the majority of infected children escaped relatively unscathed, acquiring lifelong immunity while suffering only temporary, flu-like symptoms or no symptoms at all. But a small percentage were devastated, the disease exacting permanent, crippling damage. In the worst cases, the virus destroyed motor neurons that control breathing. Many of these polio victims, if they survived, spent the rest of their shortened lives inside “iron lungs” — ungainly, tubular tanks that inflated and deflated their paralyzed lungs by alternating air pressure inside the device.
The polio vaccine, developed by Jonas Salk and introduced in 1955, profoundly changed the equation. The Salk vaccine, which used a killed virus to generate immunity, and a subsequent oral vaccine developed by Albert Sabin (using an attenuated live virus), dramatically reduced the incidence of polio in the United States. New cases declined to less than 1,000 in 1962 and just 121 in 1964. The last reported case of “wild polio” in the United States occurred in 1979. The infrequent infections reported since have all been imported cases or the result of a rare immunological response to the vaccine, which remains one of the major inoculations of childhood.
It’s estimated that up to 600,000 Americans today once had polio. Many are like Kneeshaw, “polio survivors” who labored to rebound from the disease. With treatments and hard work, their bodies overcame at least some of the effects of polio. Motor neurons that survived the initial infection sprouted new and additional fibers, extending into damaged areas to restore at least limited muscle function.
Such was the case with Nan Kaufman, who was 6 years old and living in Texas when she came down with polio in 1954. Her parents thought she had a bad case of the flu until Kaufman collapsed on the way to the doctor, suddenly unable to stand or walk. The disease permanently disabled her right side, stunting growth in her arm and leg, though Kaufman learned to compensate and to persevere.
“I was pretty determined to do what I wanted to do, which was be like other children,” she said. “I learned to ride a bike. I ran, even though my right leg was thinner and shorter. I swam competitively, even though my right hand and arm were chronically weak. There was a good deal of denial and magical thinking. People with polio often become overachievers.”
Kaufman, who now lives in Point Loma, became a pediatrician. She retired in 2006 after years of escalating pain, weakness and fatigue convinced her that she could no longer do her job effectively or safely. “It’s hard to say when symptoms first emerged. I had spent my life pushing pretty hard, raising four children, working long hours as a doctor. I had always had bad days, but I thought it was just that I was tired. Then I started having trouble with my ankle. I fell a lot. I dropped things. I became afraid I might one day drop a baby.”
Kaufman saw doctor after doctor, but no one could pinpoint the problem. She worried she had amyotrophic lateral sclerosis (ALS) or Lou Gehrig’s disease, a progressive and fatal neurodegenerative disease that destroys voluntary muscle control. A neurologist finally identified the real problem: post-polio syndrome. Like Kneeshaw, an old nemesis had come back.
Very little is known about post-polio syndrome, or PPS. No one knows why the condition seems to emerge 30 to 40 years after the original infection. The working hypothesis is that years of overcompensation takes its toll, that surviving, functional, motor neurons and muscles are overworked and simply begin to wear out and shut down. There is evidence that people who had milder cases of polio, who had more surviving motor neurons, are at greater risk of developing PPS than those who suffered significant, permanent damage.
“People who essentially had no recovery from the original polio are much less likely to have PPS symptoms than those with good recovery,” said Dr. Susan Perlman, a neurologist at the University of California Los Angeles.
It is confoundingly difficult to identify PPS. Symptoms such as fatigue, breathing difficulties and muscle weakness tend to be subtle and gradual. They may be associated with many other conditions, from simple exhaustion to other serious neurodegenerative diseases. The situation is further complicated by likely pre-existing health problems and aging.
“Remember, this condition arises in the context of someone who has probably already suffered some degree of paralysis or disability for most of their lives, so it can be hard to separate new symptoms from old ones,” said Dr. Sam Pfaff, a neurobiologist at the Salk Institute for Biological Studies in La Jolla. “Plus, the syndrome is superimposed upon the aging process.”
It doesn’t help that most doctors have never treated an active case of polio or that there’s no definitive diagnostic test.
“There are no biomarkers,” said Pfaff. “Identifying the condition means doing a careful work-up of the patient, knowing and understanding the patient’s history. Post-polio syndrome is the answer you get after you’ve excluded all other possibilities.”
There is no cure for PPS. Treatment consists of ameliorating symptoms and limiting circumstances and behaviors that can accelerate or exacerbate health problems. “The only thing you can do to prevent the disease from progressing is to pace yourself,” said Kaufman. “Telling yourself to push through it, to just get on with life, only makes it worse.”
Not surprisingly, people like Kaufman and Kneeshaw, who was actually a poster child for anti-polio efforts in the 1950s, are strong advocates for more and better research into PPS. They would like to see new therapies, a cure if possible. But they also recognize a harsh reality: Theirs is an affliction that strikes only a distinct and shrinking population of people, particularly in the United States. Unless polio re-emerges as a major public health threat, post-polio syndrome will inevitably decline and disappear as polio survivors do the same.
“We’re a dying breed,” said Gladys Swensrud, who got polio as a 3-year-old living in Escondido in 1951 and now suffers from muscle weakness and breathing problems that require her to use a respirator at night when sleeping.
Swensrud would like to feel better. She argues, as do others with PPS, that it is shortsighted and foolish to simply (and cruelly) write off post-polio syndrome as a health problem that will solve itself as PPS patients pass away. Pfaff at the Salk Institute agrees:
“Polio is not a big public health problem anymore, but it hasn’t been completely eliminated. There are still occasional outbreaks in other parts of world, particularly Africa and Asia. There are thousands of other polio survivors in the world.”
A better understanding of PPS could improve treatments and ease the burden upon survivors around the world. It might also fill in knowledge gaps about the basic biology and pathology of the human body, providing “information that’s relevant to other neurological diseases and other biological systems.”
And that, said Kneeshaw, sitting in his wheelchair, is always a step in the right direction

IPPSO Press Release.

Dec 3, 2009

¿Que es Polio?

¿Que es Polio?
La enfermedad fue descrita por primera vez por el alemán Jakob Heine en 1840.1 Durante las epidemias agudas de polio a principios del siglo XX, se definieron varias categorías de poliomielitis para clasificar la extensión y seriedad de la enfermedad.2 Dos patrones básicos de infección por polio se describieron: una de menor cuantía, que no afectaba el sistema nervioso central (SNC), llamado polio abortivo, y la enfermedad mayor, con parálisis o no.
La poliomielitis empezó a controlarse en 1949 cuando el bacteriólogo John Franklin Enders logró hacer crecer los virus en laboratorio dentro de tejidos. Basándose en esa técnica el epidemiólogo Jonas Edward Salk desarrolló una vacuna para los tres tipos de poliomielitis conocidos. Tras las pruebas clínicas pertinentes que demostraron que era segura, en 1954 se empezó la inoculación. La vacuna Salk, como se la conoce, es inyectable.
En 1964 se autorizó otra vacuna que había sido desarrollada por Albert Bruce Sabin. Se la llamó trivalente porque atacaba a los tres tipos de virus mencionados. A diferencia de la vacuna de Salk ésta se administraba por via oral, por lo que muy rápidamente la Sabin sustituyó a la Salk.
En muy poco tiempo hubo campañas masivas de vacunación y como consecuencia de todo ello, el 21 de junio de 2002, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha declarado a la Región Europea libre del virus de la polio. Esta región está formada por 51 países y 850 millones de habitantes. El último caso, en esta región, se dio en Turquía en noviembre de 1998.
En 1988, la OMS emprendió un programa mundial de erradicación. “Cuando iniciamos la campaña de erradicación en 1988, la polio dejaba paralíticos todos los días a más de mil niños”, informó la doctora Gro Harlem Brundtland, la entonces directora general de la OMS, quien añadió: “En 2001 hubo mucho menos de mil casos en todo el año”. 3 La polio ya solo está activa en menos de diez países, pero se necesitarán más fondos para erradicarla por completo.

Las Enfermedades Infecciosas
La Poliomielitis (Polio)
¿Qué es la poliomielitis (polio)?
La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por tres tipos de poliovirus. El poliovirus es un virus reconocido principalmente por destruir el sistema nervioso causando parálisis. Sin embargo, la mayoría de personas infectadas con polio, no tienen síntomas y algunas tienen síntomas leves. De todas las personas que tienen la infección, el 2 por ciento o menos pueden desarrollar una enfermedad paralítica. Desde la llegada de la vacuna contra la polio durante los primeros años de la década de 1950, las infecciones por el poliovirus han sido casi erradicadas. En países pobres, subdesarrollados y que no tienen acceso a la vacuna, la polio todavía es una preocupación principalmente para bebés y niños pequeños. La Organización Mundial de la Salud (su sigla en inglés es WHO) continúa esforzándose por erradicar el virus a nivel mundial.
               Actualmente en Estados Unidos, se presentan cada año aproximadamente 8 casos de polio. Estos casos generalmente ocurren en niños y la causa se atribuye en la mayoría de casos a la vacuna poliovirus oral (su sigla en inglés es OPV).

               Los bebés y los niños pequeños forman el grupo de mayor riesgo.

               Las infecciones por poliovirus son más comunes durante las estaciones de verano y otoño.

               El riesgo de desarrollar parálisis por el virus aumenta con la edad.
¿Cómo se transmite el poliovirus?
La transmisión del poliovirus se produce más frecuentemente por la vía fecal oral. Usualmente ocurre debido al lavado de manos inadecuado o por el consumo de alimentos o agua contaminados. Las secreciones respiratorias también diseminan el poliovirus. Las personas infectadas con el virus pueden excretarlos en sus heces durante varias semanas. Los individuos son más contagiosos inmediatamente antes de que aparezcan los síntomas y poco tiempo después.

¿Cuáles son los síntomas de la poliomielitis?
Las infecciones por poliovirus pueden mostrar síntomas en varios grados de severidad. La mayoría de individuos (del 90 al 95 por ciento) no tienen síntoma alguno, lo cual se conoce como infección inaparente. Las otras tres categorías serán descritas más adelante.
A continuación, se enumeran los síntomas más comunes de la poliomielitis. Sin embargo, cada individuo puede experimentar los síntomas de una forma diferente. Los síntomas pueden incluir los siguientes:
               La Poliomielitis abortiva 
Un curso corto y leve de la enfermedad con uno o más de los síntomas siguientes:
                                  Fiebre (hasta 103°F ó 39.5°C).
                                  Apetito disminuido.
                                  Náusea, vómito o ambos.
                                  Dolor de garganta.
                                  Malestar general.
                                  Dolor abdominal.
               La Poliomielitis no paralítica
 Los síntomas de la poliomielitis no paralítica son iguales a los de la poliomielitis abortiva, pero el dolor de cabeza, la náusea y el vómito pueden ser peores. Además, pueden ocurrir los siguientes síntomas:
                                  El niño puede sentirse mal durante un par de días, luego parece mejorar y después vuelve a sentirse mal con los síntomas siguientes:

                                  Dolor de los músculos del cuello, el tronco, los brazos y las piernas. 

                                  Rigidez del cuello y de la columna vertebral.
               La Poliomielitis paralítica 
Los síntomas de la poliomielitis paralítica son iguales a los de la poliomielitis no paralítica y la abortiva. Además, pueden ocurrir los siguientes síntomas:
                                  Debilidad generalizada en los músculos.
                                  Estreñimiento severo.
                                  Músculos desgastados.
                                  Respiración debilitada.
                                  Dificultad para tragar.
                                  Tos débil.
                                  Piel ruborizada o manchada.
                                  Voz ronca.
                                  Parálisis de la vejiga.
                                  Parálisis de los músculos.
¿Cómo se diagnostica la poliomielitis?
Además del examen y la historia médica completa, los procedimientos para diagnosticar la poliomielitis pueden incluir los siguientes exámenes:
               Cultivos de la garganta, orina y heces.

               Punción lumbar o espinal.

               El recuento de que el niño no recibió la vacuna contra el polio o que no completó las series de vacunas contra dicha enfermedad.
Tratamiento de la poliomielitis:

El tratamiento específico para la poliomielitis será determinado por su médico basándose en lo siguiente:
               Su estado general de salud y su historia médica.
               Que tan avanzada está la enfermedad.
               Su tolerancia a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
               Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad.
               Su opinión o preferencia.
Aunque existe prevención contra la poliomielitis, no existe cura para los individuos infectados. El tratamiento es de apoyo, que significa que los síntomas pueden tratarse para mejorar la comodidad y recuperación del paciente.
               Tratamiento del dolor con analgésicos (como el acetaminofén).

               Reposo en cama hasta que la fiebre disminuya.

               Dieta adecuada. 

               Esfuerzo y ejercicio mínimo.

               Compresas calientes o almohadillas calientes para el dolor en los músculos.

               La hospitalización puede ser necesaria para las personas que desarrollan poliomielitis paralítica. 

               Las complicaciones de poliomielitis paralítica pueden incluir parálisis permanente de ciertos grupos musculares, incluyendo los músculos respiratorios y los de las piernas.
Prevención de la poliomielitis:

               Higiene adecuada y lavarse bien las manos.

               La inmunización contra el poliovirus: en Estados Unidos, se recomienda administrar la vacuna contra la polio a las edades siguientes:
                                  2 meses.
                                  4 meses.
                                  Entre 6 y 18 meses.
                                  Entre 4 y 6 años.
               Pueden administrarse dos versiones de la vacuna:
                                  IPV - Vacuna Inactivada contra la Polio que se administra por inyección (pinchazo). La vacuna se administra completamente en las cuatro visitas. La administración de la IPV no puede causar polio y se puede usar en forma segura para individuos con sistemas inmunes debilitados.

                                  OPV - Vacuna Oral contra la Polio que se administra por la boca. En casos raros se ha conocido que la OPV cause poliomielitis paralítica asociada con la vacuna (su sigla en inglés es VAPP). En enero del 2000, los Centros para la Prevención y el Control de las Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, su sigla en inglés es CDC), el Comité Asesor para las Práctica de Inmunización (Advisory Committee on Immunization Practices, su sigla en inglés es ACIP), y la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics, su sigla en inglés es AAP) recomendaron que no se administre rutinariamente la OPV y que únicamente se administre IPV. Existen situaciones en las que es necesario que su hijo reciba la OPV, por ejemplo cuando viaje a países en los que puede transmitirse el poliovirus infeccioso o "silvestre".

                                  La Vacuna Oral contra la Polio NO debe administrarse a los niños que:
                                                    tienen sistemas inmunológicos debilitados.
                                                    toman esteroides a largo plazo.
                                                    tienen cáncer.
                                                    tienen infección por VIH o SIDA.tienen alergia a la neomicina, estreptomicina o polimixina B.

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Post Polio LITAFF A.C.
Postpoliolitaff.- Asociación Post Polio Litaff A.C Primera Organización oficial sobre Síndrome de Post Poliomielitis En México.

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