Jan 25, 2010

This increased stamina is achieved by making the heart and lungs stronger and more efficient.

Benefits and Techniques of Aquatic Therapy
 Cynthia Henley, PT, Miami, Florida, and Kathryn Wollam, PT, Coral Springs, Florida

Almost any person regardless of age or physical condition can benefit from exercise and improve their fitness level. Fitness is defined as adapting to the environment so as to be capable of surviving. A state of physical fitness offers enough energy to perform daily duties with energy left at the end of the day to enjoy leisure time. Fitness exercises are designed to improve endurance. This increased stamina is achieved by making the heart and lungs stronger and more efficient. Additionally, exercise can help decrease blood glucose levels, decrease the risk of cardiovascular disease, control weight, improve quality of sleep and develop a sense of well being.

Challenges of Exercise: Exercise can be a challenge for individuals with a history of polio. The appropriate balance between overuse and disuse must be achieved. It is essential to have an exercise program that is tailored to the individual’s specific muscle test in order to be safe and effective. Extremities used in strengthening exercise must be able to move through complete range of motion against gravity. It is important to adhere to the following general exercise guidelines for polio survivors and avoid excessive fatigue.

General Exercise Guidelines for Polio Survivors:
Check with your doctor before beginning any exercise program.  Do not use muscles with strength of 3/5 or less for conditioning or strengthening exercise. These muscles
must work all day to fight gravity in basic activities of daily living. Attempting to strengthen these muscles may cause overuse and increased weakness.

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Start a conditioning program slowly. Often 3-5 minutes of conditioning is all that can be initially tolerated. If needed, start with one-minute intervals with rest periods and SLOWLY build up endurance. Watch for signs of overuse.
Strengthening exercise can be done with muscles of strength greater than 3/5. In other words, that muscle must be able to move the joint through full range of motion against gravity. However, remember to start with minimal number of repetitions (5-7) within tolerance. Increase resistance and number of repetitions cautiously. Watch for signs of overuse. As a general rule, muscles that have a grade of 3/5 or less should be protected and not exercised. Grade 3+/5 muscles can be exercised with caution; grade 4 –4+/5 can be exercised moderately; and grade 5/5 muscles can be exercised more vigorously.
Aquatic exercise is very beneficial, as the buoyancy of the water will help to support weak muscles and decrease joint stress while it can also provide resistance to strong muscles. Remember to start slowly (15-20 minutes) and avoid the tendency to overdo in the pool, because it is easier to move in the water.
Signs of Overuse: Although you may feel mild fatigue after exercise, you should not experience the signs of overuse. These signs of overuse can occur within 24-48 hours after too strenuous exercise or a very active day. Pacing activities and modification of the exercise routine is necessary if these occur.
Muscle cramps or spasm  Muscle twitching  Muscle pain  Extreme fatigue
Aquatic therapy was often utilized during the recovery phase from the original polio. Water is the great equalizer. It allows people to move in ways that they cannot move on landThe buoyancy of water greatly enhances the ability to move and provides resistance based on speed of movement in the water. Further, water exercise offers the ability to improve flexibility, strength, muscle tone and aerobic condition. Water can facilitate a workout that can be tailored to each person’s strength.

Physical Properties of Aquatic Therapy:

There are physical properties of water that make exercise less difficult and painful, while increasing its effectiveness. These properties are buoyancy, hydrostatic pressure, relative density, fluid resistance and turbulence.

Buoyancy is the upward pressure exerted by a fluid in which a body is immersed. Archimedes’ Principle states that when a body at rest is fully or partially immersed in a fluid, it experiences an upward thrust equal to the weight of the fluid displaced. Buoyancy and gravity constantly oppose each other and reach equilibrium when you float partially immersed. The vertical body is typically at equilibrium when immersed to neck level. Buoyancy can provide support or resistance. As an assist, buoyancy is used to decrease gravitational forces placed on weak limbs that are less able to bear weight. There is less strain on the muscles and joints, requiring less effort to move underwater. Buoyancy adds a challenge to stronger muscles and offers resistance when a floatation device is pushed or held submerged underwater.

Pascal’s Law defines hydrostatic pressure as fluid pressure exerted equally on all surface areas of an immersed body at rest at a given depth. Hydrostatic pressure helps return the blood to the heart, causing it to work more efficiently under less pressure. The water surrounding the body helps circulate blood from the legs to the heart, often reducing any swelling in the ankles and feet. Once swelling is reduced, joint tenderness may decrease and range of motion can improve. Additionally, hydrostatic pressure offers mild resistance around the ribcage. Breathing with the trunk immersed in the water is a form of exercise. Although this can help strengthen people with respiratory involvement, it should be approached with caution. Simply being immersed in water has a positive therapeutic effect on our bodies.

58 Living with Polio in the 21st Century at RWSIR, Warm Springs, GA April 23-25, 2009
Relative density is the relation of the mass of an object to the mass of an equal volume of liquid at standard temperature and pressure. It determines whether or not an object sinks in the water. Simply stated, if an object is denser than water, it will sink. Muscle tissue is denser than fat. People who are lean and muscular will tend to sink; those with more adipose tissue tend to float. Swollen extremities retain fluid and that fluid is lighter than muscle tissue; giving those body parts a lower relative density and tendency to float. Therefore, it takes less effort to raise weak or swollen extremities than it does to lower them in the water. Muscles that are paralyzed or have atrophied due to polio will have lower relative density and will tend to float.

Fluid resistance is the force that opposes the motion of an object through a fluid. Basically you have to push your way through the water and it slows you down. Fluid resistance is beneficial in aquatic therapy as it supports and helps to hold you in position while also offering resistance to movement. The fluid resistance of water makes it a perfect environment to perform balance exercise. On land, resistance is felt in only one direction, which leads to an over development of some muscles and under utilization of others. Fluid resistance also increases sensory awareness and allows time to react and learn how to maintain proper balance in a gentle environment.

Turbulence is the random motion of the water as it responds to a disturbance. A person or limb moving through the water creates changing pressures and turbulence. This swirling effect in the water can provide therapeutic benefits of massage and resistance. The gentle massage can increase circulation and reduce pain. The sensation of water on the skin overloads the peripheral nerves. This causes the brain to ignore other signals, such as pain, that your body is sending. Changing the speed and direction of motion can alter turbulent forces. The use of equipment, such as aquatic gloves or paddles, is another way to increase turbulence.

Benefits of Aquatic Therapy:
In addition to the benefits of general exercise, aquatic exercise offers unique physical and physiological benefits. The buoyancy of water decreases the weight and stress on the joints, encouraging freedom of movement. Movement and functional activity are more comfortable in water because the pull of gravity on the body is not as strong as on land. Water supports the body, reduces joint stress, and provides resistance and assistance to movement, allowing improved mobility, strength, and function.
Water provides a number of unique properties making it an excellent environment for rehabilitation.

Increased cardiovascular function - resistance of the water aids in controlled conditioning. Reduced stress on joints - buoyancy reduces the stressful effects of gravity on the body.  Improved muscle strength and tone - resistance of the water aids in gentle muscle strengthening.  Increased range of motion and flexibility - the support of the water allows effective stretching.  Increased balance and coordination - balance can be challenged in a safe environment.  Pain modulation - turbulence and the support of the water decrease pain.  Decreased edema - the hydrostatic pressure of water decreases swelling.  Improved posture and trunk stability.  Promotes relaxation.  Improved metabolism and calorie burn for weight control.  Increased circulation - hydrostatic pressure increases venous blood return to the heart.  Respiratory benefit - hydrostatic pressure offers resistance around ribcage during respiration.  Improved kidney function - increases blood flow to kidneys, renal clearance and diuretic effect.

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Medical clearance is required prior to initiating any exercise program.  Cardiac precautions should be taken into account.  Pool temperature can affect exercise tolerance. The temperature of the water is a personal
preference. Recommended temperatures range from 85-94 degrees. Cool water is often not well tolerated and will tap your energy quickly. Warm water temperature helps relax the muscles, however be cautious with excessively warm pools to avoid becoming overheated.
The exercise guidelines specific to post polio hold true for aquatic exercise. Medications that cause drowsiness should be avoided.  Aquatic exercise is contraindicated with skin infections, rashes, open wounds, sores, stitches or contagious diseases.  Allergies or reactions to pool chemicals should be considered.  Avoid aquatic exercise during illness. (fever or cold).  Urinary tract infection or incontinence (lack of bowel or bladder control) prohibits aquatics.  Get out of pool immediately with any signs of distress, shortness of breath, or dizziness.  Supervision during aquatic exercise is a must. Never go in alone. Keep a cell phone nearby.  Safe access to the pool (parking, lifts, rails, ramps, wheelchair accessibility).  Surfaces around pools tend to be slippery and dangerous for anyone with a tendency to fall.  Sun exposure, climate changes and lightning are considerations (indoor vs. outdoor pool).  Don’t overdo, aquatic exercise can be deceptive. Fifteen minutes is enough initially.
It may take some time for you to determine the correct amount of exercise for your individual needs. Schedule a specific time to exercise. Try different times to see what works best. Do not exercise when tired. Pace your activities on busy days. Don’t exercise right before bed; it can stimulate and interfere with sleep. Breathe normally during exercise: count out loud; exhale with effort. Complete the exercise with correct form and proper posture to prevent injury. Better to do fewer repetitions with good technique and control, than to exercise with sloppy form. It is important to replenish fluids.

Aquatic Therapy Techniques:
Techniques of aquatic therapy will be discussed and demonstrated in the actual session. A booklet of aquatic exercise (“Ready, Wet, Go” by K.Wollam, PT and C. Henley, PT) will be given to participants in attendance at the session. Their philosophy of aquatic exercise for polio survivors, which includes the need for a formal assessment and manual muscle test (MMT) to appropriately plan an individualized program, will be emphasized. The volunteer participants have been evaluated by the presenting physical therapists prior to the aquatic therapy demonstration. These therapists use the water to work towards an individual’s goals as listed in the benefits of aquatic exercise based on the evaluation.
Additional aquatic therapy techniques may prove beneficial to polio survivors depending on the evaluation, MMT, assessment and goals. These techniques, however, will not be discussed in depth and are beyond the scope of this presentation. Techniques such as Ai Chi (deep breathing with concepts of TaiChi, Shiatsu and Qigong in shoulder depth water), Feldenkrais (gentle movement and directed attention to improve movement and enhance human function), Lyu Ki Dou (“ Floating Life Energy Pathways”) and Pool Massage focus on the relaxation benefits of aquatic therapy. BackHab (an aquatic walking program), Proprioceptive Neuromuscular Facilitation (therapeutic exercise that includes three components of motion) and Water Pilates (core strength and spinal alignment) emphasize active exercise and resistive properties of water. Other techniques in the literature include Ai Chi Ne, Bad Ragaz, UCT, Watsu, Water Yoga, Wassertanzen and Yogalates. Additionally, the Burdenko Method and Halliwick Concept include methods of swim training for people with disabilities.

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Types of Exercise:
Warm up exercises gently increase the heart rate and respiratory rate. They also prepare the body for exercise by gently loosening the major muscle groups and joints. An adequate warm up can decrease the risk of injury.

Stretching and range of motion exercise help lubricate the joints and prepare the nervous system. Stretching is an important part of any fitness program. Shortened muscles can lead to muscle imbalance. For example, spending a lot of time in a seated position can cause tightness in the legs making it difficult to stand straight. Weak shoulders and tight chest muscles can cause forward flexed posture yielding neck pain or making it difficult to breathe. Aquatic stretching can assist in proper positioning for stretching. Hold stretch position ~15-20 seconds and don’t bounce into the stretch.

Resistance exercise helps increase muscle strength. Resistance can be achieved during aquatic exercise by increasing the speed that the limb moves through the water or by adding equipment. This causes increased turbulence and greater resistance. Slowly progress the exercise program by gradually increasing speed and repetitions over time.

Aerobic exercise challenges the cardiovascular system. Aquatic exercises can be performed in deep water (using a floatation belt or Styrofoam noodle for support) including bicycle or jogging movements to increase heart rate. Upper extremity exercises can be performed in the shallow water to increase heart rate as well. Over time, this type of exercise improves endurance and stamina helping to offset fatigue.

Cool down is much like the warm up phase and returns the body to the resting state. The cool down helps prevent post-exercise soreness and reduces the risk of injury.
Progressing Your Program:
Once an appropriate level of exercise is established, fitness is maintained with a consistent program. To advance the program, it is important to progress cautiously and remember the signs of overuse. Some ideas to progress the program are listed. Choose only one variation at a time to advance the program.
Add repetitions to the current exercise routine, beginning with 1-2 per week.  Add new exercises to the routine, no more than 1 new exercise per week.  Work in more shallow water for balance and gait activities to decrease buoyancy. Shallow water is more challenging to balance and trunk control.  Increase the speed of exercise under water to increase the resistance. Deeper water provides more support at slow speeds and more resistance at fast speeds.  Exaggerate arm swing, step height or step length during gait activities.  Increase the time of conditioning exercise (i.e. pool walking, arm cycling or bicycling) 2-3 minutes per week. When swimming laps, find a comfortable stroke, use your strong extremities and swim the width of the pool. Progress to swim the length of the pool, add laps to tolerance.  Add equipment to increase the resistance in the water.

Equipment can be utilized to provide flotation or resistance, assist or challenge balance or offer protection from the elements. Aquatic equipment can purchased online or at pool, sports and toy stores.
Flotation devices provide flotation while allowing freedom of movement of limbs: onoodles,kickboards,waterbelt,armrings,flotationvest,flotationring
Balance can be assisted or challenged in the water: waterwalker,noodles
Resistance can be increased by the addition of simple equipment: oaquaticgloves,foamdumbbells,handpaddles,fins,kickboard
Protect your body from the elements: wetsuitforcoldintolerance
solarprotectionclothing,hat/visorsandsunscreeninoutdoorpools owatershoesprotectskinfromabrasion,particularlyimportantfordiabetics

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Enjoy the relaxing and invigorating qualities of aquatic exercise. Keep it fun. Vary the exercises to prevent boredom or exercise with a partner. Approach the exercise program with patience and consistency to reap the benefits of an improved condition with less fatigue, better endurance and functional gains. Avoid excuses and do something special for yourself!!!

1. Halstead, MD Lauro S. editor Managing Post-Polio, A Guide to Living Well with Post-Polio Syndrome. Washington DE: NRH Press, 1998
2. Burdenko, PhD Igor, Biehler, Scott, Overcoming Paralysis, Into the Water and Out of the Wheelchair. Garden City Park, NY: Avery Publishing Group, 1999
3. Silver, MD Julie K. Post-Polio, A Guide for Polio Survivors & Their Families. New Haven: Yale University Press, 2001
4. Horve-Willougby, PT, CSCS Christine, Aquatic Therapy: Effective Strategies for Patient Care. Nashville, TN: Cross Country University, 2003
5. St. George, Francine, Stretching for Flexibility & Health. Freedom, CA: The Crossing Press, 1997 6. www.sprintaquatics.com 7. www.mayoclinic.com/health/aquatic-exercise/SM00055 Mayo Clinic Staff, Mayo Foundation for
Medical Education and Research, June 21, 2008. 8. Leonard, R.B. Wellness for the 90’s, series II: Aquatic Therapy for Polio Survivors, videotape.
San Luis Obispo, CA: Sprint Rothhammer International Inc., 1995 9. www.aquatic-exercise-equipment.com 10. www.ncpad.org/exercise Ruth Sova, Aquatic Therapy and Rehab Institute, Inc. The National
Center on Physical Activity and Disability Exercise/Fitness – Aquatic Exercise

Jan 11, 2010

Reportaje por Lic. Libertad Hernández Sobre la Cruda Realidad del SPP

Síndrome Postpolio: adultos con discapacidad, 
excluidos y discriminados

Por: Libertad Hernández

Dr. Vallbona y Liliana Marasco
La Asociación Postpolio Litaff A.C (APPALAC) fundada por Liliana Marasco Garrido, lleva 9 años de lucha para que en México se reconozca la existencia del síndrome postpolio y sobre todo para que se atienda a las personas que, como en su caso, tengan este trastorno neuromuscular degenerativo, causante de un alto grado de discapacidad motriz y graves afectaciones a la salud.
Pero una y otra vez ha recibido como respuesta de las autoridades de Salud promesas que se quedan sólo en la intención de emprender acciones para crear servicios de diagnóstico,  de atención adecuada y ayudas técnicas y tecnológicas.
Por eso, Marasco asegura que “este año no tenemos  nada que festejar el Día Mundial de las Personas con Discapacidad  puesto que un sector importante de personas con poliomielitis hemos sido discriminadas y excluidas. Las autoridades saben que lo prometieron y que no han cumplido.” Sostiene también que se les ha negado el derecho a la salud, que está en la Constitución Mexicana, pero también en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.  Un dato relevante de esta exclusión es que los afectados son adultos en edad productiva y con discapacidad motriz a quienes, en la lógica de los programas sociales, “se nos ve como que ya vamos de salida”, señala Liliana, y no están considerados en los programas públicos, que más bien se orientan a los niños con discapacidad y a la asistencia social a los ancianos.
Sin reconocimiento oficial
El problema empieza en que las autoridades de salud no reconocen la existencia del síndrome postpolio, a pesar de la evidencia científica que hay en Estados Unidos y varios países de Europa.  En internet hay toda una red de blogs creados por personas con este padecimiento. Se estima que en México puede haber más de seis mil personas. Por gestiones de Liliana Marasco, el secretario de salud del sexenio pasado, Dr. Julio Frenk, facilitó la creación de la primera Clínica Postpolio dentro del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), pero pocos saben que existe, pues no está en el directorio del Instituto, tampoco hay información en la página web. ¿La razón?, explicó en entrevista el Dr. Alvaro Lomelí Rivas, subdirector de medicina de rehabilitación,  es que “queremos asegurarnos de que el síndrome exista”, y mientras el comité médico creado en el INR para investigar este tema no encuentre lo que llaman evidencia científica, no reconocerán el padecimiento.
En 2008 la Clínica atendió a 13 pacientes, pero ninguno fue diagnosticado con postpolio, sino con secuelas de polio y artrois. Explica el Dr. Lomelí: “Nos dimos cuenta de que las personas que tuvieron polio presentan secuelas de la misma enfermedad, pero a largo plazo, una persona que perdió la fuerza en sus extremidades a causa del virus, tiende a sufrir deformidad osea y muscular pude presentar deformidad de rodilla cadera manos. Y pueden presentarse luxaciones fuertes cuando se rompen alguna de las extremidades. Pero esto no es síndrome postpolio, que es una agudización de los síntomas y es como si otra vez tuvieran el virus.”
En esta batalla por lograr el reconocimiento de que el síndrome sí existe, la Asociación Postpolio Litaff se ha dedicado a reunir evidencia –más allá del propio caso de Liliana, diagnosticada en una clínica especializada en Houston— y ha encontrado el apoyo y la solidaridad de especialistas como el Dr. Carlos Vallbona, director de la Clínica Herman Hesse donde atienden problemas de la columna y el síndrome postpolio, del Medical Center Houston. Fue ahí donde obtuvo un diagnóstico certero en el año 2000 después de seis años de búsqueda de una respuesta a su padecimiento.
Sin ir más lejos, la Organización Mundial de la Salud  en el año 2010 incluirá a este síndrome en la clasificación mundial, dentro del codigo G14, correspondiente a enfermedades del sistema nervioso central. La OMS establece que el SPP es “una evolución de la situación clínica irreversible e incurable, en relación con la disfunción progresiva de las unidades motoras, que no puede ni debe ser clasificado como secuelas de poliomielitis”.
Promesas sin cumplir
No obstante, Liliana Marasco reconoce que en estos nueve años hubo un avance importante en 2007. En entrevista, nos comenta de qué se trató y cuál es la situación actual en la atención al SPP en México.
     Liliana Marasco, el ex presidente Vicente Fox y el Dr. Julio Frenk    Presidente Felipe Calderón y Liliana Marasco
¿Qué ha conseguido la Asociación Postpolio en estos nueve años?
Yo creo que el primer Simposio sobre Síndrome Postpolio que se hizo en 2007 con el apoyo de la Secretaría de Salud. Se trajo al médico especialista más calificado,  del Bailor Collage, del Medical Center de Houston. En esa ocasión se presentó la vacuna pentavalente que es la OPV, con ello quedamos muy cubiertos para que la niñez contara con una doble cobertura para ya no estar expuesta a la polio silvestre.
Ahí pensamos que íbamos a avanzar a lo siguiente  en nuestro proyecto: subclínicas continuas y demás. Pero desde ahí no ha habido más avance, a pesar del trabajo y de que seguimos pidiéndoles a las autoridades  que escuchen bien que esto existe, que es científico. Se trata de un síndrome de una enfermedad primaria que se llama poliomielitis. Es lo que veo que no entienden.
¿Las personas que hoy pueden tener síndrome postpolio son quienes tuvieron polio en los años sesentas?  
No, mucho antes, desde el 49 en adelante hubo brotes brutales, la epidemia más grande fue en el 52. Abarcó todo Estados Unidos y México, de ahí quedaron afectados muchos niños. El síndrome se refiere a los efectos  tradíos secundarios que te atacan después de 30 ó 40 años de haber padecido la enfermedad.  Es un padecimiento neuromuscular progresivo.
¿Dónde se puede atender la gente que tiene síndrome postpolio en México?
Con mucha insistencia ante el doctor Julio Frenk, en el sexenio pasado, y con el subsecretario  Dr. Roberto Tapia, y el Dr, Romeo Rodriguez Suarez  aceptaron que se hiciera, para empezar, una clínica en el Instituto Nacional de Rehabilitación. Actualmente existe, pero parece ser que hasta ahorita no ha habido una sola persona a la que puedan diagnosticar diferencialmente con SPP.
En el INR nos dijeron que no están seguros de que exista en México el SPP porque no tienen evidencia  científica.
Pues sí, hay una falta de interés, que no se a que se deba, de negar lo que es evidente, que hay una gran cantidad de información en todos los países que avalan la existencia de este síndrome, además está la Organización Mundial de la Salud y la Panamericana de la Salud, que la tienen clasificada.
                    Primer Simposium sobre Síndrome Pospolio
¿A qué crees que se deba?
Hay muchos factores, pero vamos a ser claros, todos sabemos que la discapacidad es un gasto más para el gobierno. Y las personas con postpolio necesitamos órtesis, terapia física, terapia ocupacional y muchas cosas que cuestan. Y si no hay un programa que tenga un presupuesto para atender a la discapacidad de las personas adultas, pues al síndrome postpolio, menos.
En otros países,  por ejemplo, en Estados Unidos  sí hay clínicas especializadas en este síndrome ¿qué atención se da ahí?
Pues estamos hablando de dos mundos con parámetros totalmente opuestos. Ahí la persona que tiene postpolio es respetada, primeramente; segundo, tiene la clínica donde puede atenderse y en un día obtener su diagnóstico. Si tuviera mayores complicaciones o estuvieran muy avanzados los efectos secundarios, tienen otra maravilla, el Medicare, el servicio del seguro médico les cubre todas sus necesidades, desde su silla de ruedas o eléctrica, los medicamentos y sus visitas médicas, cirugías y todo lo que requieran. La verdad, tienen un  trato muy diferente al que tenemos las personas con discapacidad en México.
 ¿Cuál es la sintomatología del SPP?
Los síntomas son varios y  el  más común es  cansancio extremo que puede ir en aumento, que va disminuyendo la fuerza física hasta llegar a la fatiga crónica. Después viene la intolerancia al frío, que la puedes notar cuando todos los demás hablan de que hay un clima agradable y tu te estás helando. Otro es el insomnio. Es un problema neuromuscular progresivo, entonces todo el sistema nervioso central se ve comprometido. Hay cambios de humor, porque el dolor afecta mucho a la persona. En muchos hay problema de respiración porque fueron afectados más en pulmón en todo el sistema respiratorio.
Para llegar a un diagnóstico estuviste peregrinando de doctor en doctor
Fueron seis años en los que, desde el momento en que dejé de caminar, porque yo caminaba, atendía mi casa, trabajaba sin problemas, estuve viendo a toda clase de especialistas y nadie sabía lo que tenía. Mientras tanto se fue deteriorando la salud, que es lo peor. Llegó un momento muy complicado donde toda la familia no sabía que hacer, porque (el padecimiento) aumentó a una velocidad bárbara. Y lo peor es no saber qué tienes, la incertidumbre.
                                  Liliana Marasco.
El síndrome se presenta  en personas adultas en edad productiva
Incluso para poder tener un diagnóstico diferencial se tiene que tener 10 años de estabilidad que no haya habido ningún cambio. Osea que no sólo se presenta a los 40 ó 50 años de edad. Si una persona tuvo 10 años sin ningún cambio, pero a los 10 ó 12 años empieza a notar cambios progresivos, pérdida de musculatura, o de fuerza o cansancio, ya te está hablando de que hay un problema. Pero las instituciones no toman en cuenta que estas personas son las que están al frente de un hogar, con hijos en la escuela o en la universidad y que tienen que salir adelante.
Tú te atiendes con medicina convencional y complementaria
Sí, desde que me dijeron en Estados Unidos que no hay  nada que ofrecer en la medicina convencional para las personas con SPP, yo dije, tengo que usar en México las opciones que da la herbolaria, el naturismo, la ozonoterarpia y con nutracéuticos que ayudan a lo que mi cerebro ya no da y mi organismo no produce. Necesitamos minerales, magensio, aminoácidos,  seratonina porque ya no los producimos o su produción es muy baja.
¿Cuál es tu denuncia  sobre lo que ocurre en México?
Después de tanta lucha, de tanta evidencia, de darles y traerles toda la documentación  que nos piden, todo lo tienen en su mano, sobre la existencia del síndrome postpolio, veo que vivimos una discriminación y una exclusión muy grande y que no tenemos derecho a la salud. Yo pregunto, para qué tenemos la Ley General sobre las Personas con Discapacidad si realmente no tenemos derechos.
¿A dónde has acudido para demandar estos derechos?
Desde la Secretaría de Salud, el subsecretario Dr. Mauricio Hernández ha sido muy cordial y amable, pero no se ha dado el seguimiento que él indicó que se diera.
Hay pocos doctores de los que conocieron la polio y estuvieron en las epidemias ¿las nuevas generaciones conocen la enfermedad?
De hecho en los libros de texto de los estudiantes de medicina ya no se habla de la poliomielitis porque ya fue erradicada en México. Pero mientras exista polio en la faz de la Tierra no se puede decir que dejó de existir. La única que ya se erradicó es la viruela.  Pero mientras existan epidemias en Afganistán o en la India, nos está dando indicios de que existe la enfermedad. Y en cualquier momento, desafortunadamente el virus puede mutar, con más razón con los cambios del clima.
Se debe concientizar a los médicos estudiantes sobre lo que es la polio, para que después puedan entender lo que son los efectos secundarios en la postpoliomielitis.  Salud debería tomar esto en cuenta para que tenga idea de cuántos somos, dónde estamos, cómo diagnosticar, la estadística que INEGI no tiene.
Ahora, ustedes necesitan regularmente ayudas técnicas tipo órtesis o prótesis y vemos que para el próximo año el presupuesto destinado a fabricar estas ayudas técnicas  disminuyó. Además vemos que ante la falta de presupuesto se da prioridad a la atención de los niños con discapacidad motriz y no a los adultos, sobre todo en edad productiva. ¿qué piensas de esto?
Qué te puedo decir si a través del CONADIS he pedido que haya estas ayudas técnicas para la discapacidad motriz.  He presentado ante el DIF proyectos sobre la necesidad urgente  de que existan bancos de prótesis, órtesis, sillas de ruedas ayudas complementarias.  A las personas adultas en edad productiva nos tratan como personas que ya vamos de salida y no valemos la pena. Ya vimos que para este gobierno existe nada más la discapacidad en niños y en ancianos.
Entonces las personas con SPP están excluidas y discriminadas. Si vas a un hospital no te pueden atender porque ni siquiera saben lo que tienes.  Los más marginados, los que menos accesos tienen a la salud, son los que más padecen.
En la Secretaría se habla de la prevención de la salud, pues aquí hay una oportunidad para aplicar la prevención. Para evitar que quienes tuvieron polio lleguen a padecer  postpolio de forma más severa.
Liliana, ¿qué sigue en esta lucha?
Se abre una coyuntura que podría ser favorable para nosotros, con la elección del maestro Carlos Ríos como el candidato de México al Comité de ONU sobre la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, él como persona con secuelas de polio podría impulsar que el gobierno mexicano reconozca el SPP y acabe con esta discriminación que nos afecta. Se lo vamos a solicitar.
Más información sobre la Asociación Post Polio Litaff A.C
Tel (52) 55742926
Contacto: Esther Liliana Marasco Garrido
Pagina web: www.postpoliolitaff.org 
Horario de Lunes a Viernes de 10.AM a 18.00

Jan 8, 2010

Efectos Tardíos de la Poliomielitis Reeve Foundation

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Efectos Tardíos de la Poliomielitis

La poliomielitis (parálisis infantil) se ha erradicado de casi todos los países del mundo desde la aprobación del uso de las vacunas Salk (1955) y Sabin (1962).
La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que hay 12 millones de personas en todo el mundo con algún grado de discapacidad causada por la poliomielitis. El Centro Nacional de Estadísticas de Salud (National Center for Health Statistics) calcula que hay un millón de sobrevivientes de poliomielitis en los EE.UU. Aproximadamente 433.000 de ellos informaron parálisis que resulta en alguna forma de alteración.
Durante años, la mayoría de estos sobrevivientes de poliomielitis vivieron vidas activas, olvidando por largo tiempo su recuerdo de la enfermedad y con un estado de salud estable. A fines de la década de 1970, los sobrevivientes de poliomielitis comenzaron a observar nuevos problemas de fatiga, dolor, problemas para respirar o tragar y debilidad adicional. Los médicos lo denominaron "síndrome de pospoliomielitis (SPP)".
Algunas personas sufren fatiga relacionada con SPP como cansancio similar a la gripe que empeora al avanzar el día. Este tipo de fatiga también puede aumentar durante la actividad física y puede causar dificultades de concentración y de memoria. Otros sufren fatiga muscular, una forma de debilidad muscular que aumenta con el ejercicio y mejora con el descanso.
Las investigaciones actuales indican que el tiempo que se haya vivido con los residuales de la poliomielitis es un factor de riesgo tan importante como la edad cronológica. También parece que las personas que sufrieron las parálisis originales más graves con la mayor recuperación funcional tienen más problemas ahora que las que tuvieron un compromiso original menos grave.
El consenso de opinión actual que explica los síntomas posteriores a la poliomielitis se enfoca en las células nerciosas y sus correspondientes fibras musculares. Cuando el poliovirus destruyó o lesionó neuronas motoras, las fibras musculares quedaron huérfanas y se produjo la parálisis. Los sobrevivientes de poliomielitis que recobraron el movimiento lo hicieron porque las células nerviosas se recuperaron en cierto grado. Una recuperación posterior se atribuye a la capacidad de las células nerviosas vecinas de "brotar" y de volver a conectarse a los músculos huérfanos.
Los sobrevivientes que viven muchos años con este sistema neuromuscular restructurado ahora están sufriendo las consecuencias: células nerviosas sobrevivientes sobrecargadas y músculos y articulaciones sobrecargados, sumados a los efectos del envejecimiento. Aunque la búsqueda de una causa viral continúa, no existe una evidencia concluyente que avale el concepto de que el síndrome de pospoliomielitis es una reinfección del poliovirus.
Los sobrevivientes de poliomielitis cuidan su salud buscando atención médica periódica, cumpliendo un régimen nutricional inteligente, evitando el exceso de peso y dejando de fumar o de excederse en el uso de bebidas alcohólicas.
Los sobrevivientes deben escuchar a su cuerpo. Evite las actividades que causan dolor: ésta es una señal de advertencia. Evite el uso irrestricto de analgésicos, especialmente narcóticos. No sobrecargue los músculos pero continúe realizando actividades que no empeoran los síntomas. En particular, no se exceda con los ejercicios ni continúe haciendo ejercicios si siente dolor. Evite las actividades que le causan una fatiga de más de diez minutos de duración. Conserve energía evitando tareas que no sean esenciales.
El SPP no es una afección que ponga en riesgo la vida, pero puede causar incomodidades y discapacidades importantes. La discapacidad más común que causa el SPP es el deterioro de la movilidad. Las personas con SPP también pueden sufrir dificultades para realizar actividades diarias como cocinar, limpiar, hacer las compras y conducir. Algunas personas pueden necesitar dispositivos de asistencia como bastones, muletas, andadores, sillas de ruedas o carritos eléctricos. Si los síntomas son extremadamente graves, puede ser necesario que estas personas cambien de ocupación o incluso dejen de trabajar.
Muchas personas tienen dificultad para ajustarse a nuevas discapacidades. Para algunas personas con SPP, revivir experiencias de la infancia con poliomielitis puede ser una experiencia traumática e incluso aterrorizante. Afortunadamente, el SPP está llamando cada vez más la atención de la comunidad médica y existen numerosos profesionales de la salud que comprenden el SPP y pueden proporcionar la ayuda médica y psicológica adecuada. Además, hay grupos de apoyo al SPP, boletines y redes educativas que proporcionan información actualizada acerca del SPP, a la vez que les comunican a las personas que no se encuentran solas en su lucha.
Fuentes: Salud Pospoliomielitis Internacional (Post-Polio Health International), Hospital de Neurología de Montreal, Clínica de Pospoliomielitis
Paralysis Resource Center
El Centro de Recursos Sobre Parálisis (PRC) promueve la salud y el bienestar de las personas y sus seres queridos que viven con una lesión de la médula espinal, un impedimento de movilidad o parálisis, al proporcionarles amplios recursos de información y servicios de referencia.

Preparativos en casos de emergencia para personas con discapacidad

Todos los años, la Madre Naturaleza, las condiciones climáticas rigurosas y los desastres provocados por la mano del hombre plantean peligros a la población mundial. 
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Distrofia muscular

Distrofia muscular significa literalmente el desgaste o la atrofia de los músculos.

El término distrofias musculares (DM) se refiere al grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por el debilitamiento y la degeneración progresivos de los músculos esqueléticos que controlan el movimiento. Existen numerosas formas de distrofia muscular; algunas son evidentes al nacer, lo que se conoce como distrofia muscular congénita, y otras se desarrollan en la adolescencia (DM BECKER). Independientemente del momento exacto del inicio, algunas distrofias musculares producen la alteración de la movilidad o incluso parálisis.

Los tres tipos más comunes de DM son: de Duchenne, facioscapulohumeral y miotónica. Estos tres tipos difieren en términos del patrón de herencia, la edad de inicio, la velocidad de progresión y la distribución de la debilidad.

DM de Duchenne

La DM de Duchenne afecta primariamente a los niños varones y es resultado de mutaciones en el gen que regula la distrofina (una proteína que participa en el mantenimiento de la integridad de las fibras musculares). El inicio se produce entre los 3 y los 5 años, y progresa rápidamente. La mayoría de los niños dejan de poder caminar a los 12 años y a los 20 tienen que usar un respirador para respirar.

DM facioscapulohumeral

La DM facioscapulohumeral aparece en la adolescencia y causa el debilitamiento progresivo de los músculos faciales y de determinados músculos de brazos y piernas. Progresa lentamente y sus síntomas pueden variar de leves a incapacitantes.

DM miotónica

La edad de inicio de la DM miotónica varía; este tipo de DM se caracteriza por miotonia (espasmo muscular prolongado) en los dedos y músculos faciales: andado con pies flojos y pasos altos, cataratas, anomalías cardiacas y trastornos endocrinos. Las personas con DM miotónica tienen la cara larga y los párpados caídos; los hombres tienen calvicie frontal.

¿Existe algún tratamiento?

No hay un tratamiento específico para ninguna de las diversas formas de DM. A menudo se practica fisioterapia para prevenir contracturas musculares dolorosas. Se pueden usar determinados medicamentos recetados para manejar el dolor, así como para detener el deterioro muscular dentro de algunas formas de DM. Se usan dispositivos ortopédicos para soporte; se puede requerir cirugía ortopédica correctiva para mejorar la calidad de vida en algunos casos. En otros, puede ser necesaria la terapia respiratoria, como se explicó antes. Finalmente, las anomalías cardiacas pueden hacer necesario un marcapasos.

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health)

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Siringomielia/Médula anclada

La siringomielia y la médula espinal anclada postraumáticas se pueden producir después de una lesión en la médula espinal. Pueden aparecer desde dos meses hasta muchas décadas después de la lesión. Los resultados puede ser devastadores, causando nuevos niveles de discapacidad mucho tiempo después de que una persona tuvo una rehabilitación satisfactoria. Los síntomas clínicos de la siringomielia y la médula espinal anclada son los mismos y pueden incluir el deterioro progresivo de la médula, la pérdida progresiva de sensibilidad o fuerza, sudor abundante, espasticidad, dolor y disreflexia autonómica (DA).
En la siringomielia postraumática, se forma un quiste o cavidad llena de líquido dentro de la médula. Esta actividad se puede expandir con el transcurso del tiempo, extendiéndose dos o más segmentos espinales a partir del nivel de la lesión medular.
La médula anclada es una afección donde se forma tejido de cicatriz y ancla (o fija) la médula espinal a la dura, la membrana de tejido blando que la rodea. Este tejido cicatrizal impide el flujo normal del fluido espinal alrededor de la médula e impide el movimiento normal de la misma dentro de la membrana. El anclaje causa la formación de quistes. La médula anclada se puede producir sin que haya evidencia de siringomielia, pero la formación quística postraumática no se produce sin algún grado de anclaje de médula.
Las imágenes por resonancia magnética (IRM) detectan fácilmente los quistes en la médula espinal, salvo que haya varillas, placas o fragmentos de proyectil.
Las médulas ancladas y la siringomielia postraumáticas se tratan quirúrgicamente. El ‘desanclaje’ implica una cirugía delicada para liberar el tejido cicatrizal alrededor de la médula para restaurar el flujo de líquido en la columna y el movimiento de la médula. Además, se coloca un pequeño injerto en el sitio del anclaje para fortificar el espacio dural y reducir el riesgo de que se vuelvan a formar cicatrices. Si hay un quiste, se coloca un tubo o desviación (shunt) dentro de la cavidad para drenar el fluido del quiste. La cirugía generalmente mejora la fuerza y reduce el dolor; no siempre devuelve la función sensoria perdida.
En experimentos realizados en la Universidad de Florida, se trató a personas con quistes en la médula espinal con inyecciones de tejido fetal. Es improbable que esta técnica se aplique clínicamente en lo inmediato, pero el tejido realmente se desarrolló y llenó las cavidades evitando mayores pérdidas de función.
La siringomielia también se produce en personas con una anomalía cerebral congén
ita llamada malformación de Chiari: durante el desarrollo del feto, la parte inferior del cerebelo sobresale de la parte posterior de la cabeza hacia la porción cervical del canal espinal. Los síntomas habitualmente incluyen vómitos, debilidad muscular en la cara y la cabeza, dificultad para tragar y diversos grados de alteración mental. También puede haber parálisis de brazos y piernas. Los adultos y adolescentes con malformación de Chiari que antes no mostraban ningún síntoma pueden mostrar signos de alteraciones progresivas, como movimientos oculares involuntarios y rápidos hacia abajo. Otros síntomas pueden incluir mareos, dolor de cabeza, visión doble, sordera y alteración en la capacidad de coordinar movimientos con episodios de dolor agudo dentro y alrededor de los ojos.
La siringomielia también puede estar asociada con la espina bífida, tumores en la médula espinal, aracnoiditis y siringomielia idiopática (de causa desconocida). Las IRM han aumentado significativamente la cantidad de diagnósticos en las primeras etapas de siringomielia. Los signos del trastorno tienden a desarrollarse con lentitud, aunque se puede producir un inicio repentino con la tos o el esfuerzo excesivo.
La cirugía produce la estabilización o una modesta mejora de los síntomas para la mayoría de las personas. La demora en realizar un tratamiento puede resultar en una lesión irreversible de la médula espinal. La recurrencia de la siringomielia después de la cirugía puede hacer necesarias otras operaciones; éstas pueden no ser completamente exitosas a largo plazo. Hasta la mitad de las personas tratadas por siringomielia tienen retorno de síntomas dentro de los cinco años.
Fuente: Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), Proyecto de la Alianza Estadounidense de Siringomielia (American Syringomyelia Alliance Project)
Para obtener más información sobre la siringomielia, comuníquese con American Syringomyelia Alliance Project (ASAP) P.O. Box 1586, Longview, TX 75606-1586; llamada sin cargo: 1-800-ASAP-282. También puede visitar el sitio en Internet:http://www.asap4sm.org

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