4/15/2010

“Queremos Asegurarnos De Que El Síndrome Exista”

 

El problema empieza en que las autoridades de salud no reconocen la existencia del síndrome postpolio, a pesar de la evidencia científica que hay en Estados Unidos y varios países de Europa.  En Internet hay toda una red de blogs creados por personas con este padecimiento. Se estima que en México puede haber más de seis mil personas. Por gestiones de Liliana Marasco, el secretario de salud del sexenio pasado, Dr. Julio Frenk, facilitó la creación de la primera Clínica Postpolio dentro del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), pero pocos saben que existe, pues no está en el directorio del Instituto, tampoco hay información en la página Web. ¿La razón?, explicó en entrevista el Dr. Alvaro Lomelí Rivas, subdirector de medicina de rehabilitación,
  es que “queremos asegurarnos de que el síndrome exista”, y mientras el comité médico creado en el INR para investigar este tema No encuentre lo que llaman evidencia científica, no reconocerán el padecimiento.
En 2008 la Clínica atendió a 13 pacientes, pero ninguno fue diagnosticado con postpolio, sino con secuelas de polio y artrosis. Explica el Dr. Lomelí: “Nos dimos cuenta de que las personas que tuvieron polio presentan secuelas de la misma enfermedad, pero a largo plazo, una persona que perdió la fuerza en sus extremidades a causa del virus, tiende a sufrir deformidad ósea y muscular pude presentar deformidad de rodilla cadera manos. Y pueden presentarse luxaciones fuertes cuando se rompen alguna de las extremidades. Pero esto no es síndrome postpolio, que es una agudización de los síntomas y es como si otra vez tuvieran el virus.”
En esta batalla por lograr el reconocimiento de que el síndrome sí existe, la Asociación Postpolio Litaff se ha dedicado a reunir evidencia –más allá del propio caso de Liliana, diagnosticada en una clínica especializada en Houston— y ha encontrado el apoyo y la solidaridad de especialistas como el Dr. Carlos Vallbona, director de la Clínica Herman Hesse donde atienden problemas de la columna y el síndrome postpolio, del Medical Center Houston. Fue ahí donde obtuvo un diagnóstico certero en el año 2000 después de seis años de búsqueda de una respuesta a su padecimiento.
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Sin ir más lejos, la Organización Mundial de la Salud  en el año 2010 incluirá a este síndrome en la clasificación mundial, dentro del código G14, correspondiente a enfermedades del sistema nervioso central. La OMS establece que el SPP es
 “una evolución de la situación clínica irreversible e incurable, en relación con la disfunción progresiva de las unidades motoras, que no puede ni debe ser clasificado como secuelas de poliomielitis”.
  Síndrome Postpolio Codigo G14- CIE-10
Esté año la OMS realizará:

Clasificación Internacional de Enfermedades

 Codifico al Síndrome de Post Polio con el Código G14 con mayor razón SSA debe con anterioridad a la realización de esta  dar por aceptado y publicado la existencia científica del Síndrome de Post Polio.

Atrofias sistémicas que primordialmente afectan el sistema nervioso central (G10-G14)
G14 Síndrome postpolio IncluyeSíndrome postpoliomielítico
Excluye: Secuelas de poliomielitis (B91)

Clasificación Internacional de Enfermedades ha otorgado al Síndrome Post-Polio (código "G14"
En el mes de febrero del 2009, en la reunión anual del Comité de Revisión y Actualización de la Organización Mundial de la Salud, que tuvo lugar en Delhi, durante el mes de octubre de 2008 la Clasificación Internacional de Enfermedades, en su versión 10 (ICD-10) ha otorgado un lugar especial al Síndrome Post-Polio (SPP),clasificándolo bajo el código "G14",excluyéndolo del código B91 Secuelas de poliomielitis en el que antes ese organismo lo suponía comprendido, enlace http://www.who.int/classifications/icd/OfficialWHOUpdatesCombined1996-2008VOLUME1.pdf
 Add excludes note B91Sequelae of poliomyelitis Excludes: postpolio syndrome (G14) Brazil (URC:1116) October 2008 Major
January 2010
Revise category range and title, add new category and codes
Bacterial, viral and other infectious agents (B95–B978)
Note:
B98.0 B98.1
These categories should never be used in primary coding. They are provided for use as supplementary or additional codes when it is desired to identify the infectious agent(s) in diseases classified elsewhere. B96


The Polio Crusade

THE POLIO CRUSADE IN AMERICAN EXPERIENCE A GOOD VIDEO THE STORY OF THE POLIO CRUSADE pays tribute to a time when Americans banded together to conquer a terrible disease. The medical breakthrough saved countless lives and had a pervasive impact on American philanthropy that ... Continue reading..http://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/polio/

Erradicación de La poliomielitis

Polio Tricisilla Adaptada

March Of Dimes Polio History

Dr. Bruno

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A 41-year-old man developed an acute illness at the age of 9 months during which, following a viral illness with headache, he developed severe weakness and wasting of the limbs of the left side. After several months he began to recover, such that he was able to walk at the age of 2 years and later was able to run, although he was never very good at sports. He had stable function until the age of 18 when he began to notice greater than usual difficulty lifting heavy objects. By the age of 25 he was noticing progressive difficulty walking due to weakness of both legs, and he noticed that the right calf had become larger. The symptoms became more noticeable over the course of the next 10 years and ultimately both upper as well as both lower limbs had become noticeably weaker.

On examination there was wasting of the muscles of upper and lower limbs on the left, and massively hypertrophied gastrocnemius, soleus and tensor fascia late on the right. The calf circumference on the right exceeded that on the left by 10 cm (figure1). The right shoulder girdle, triceps, thenar eminence and small muscles of the hand were wasted and there was winging of both scapulae. The right quadriceps was also wasted. The wasted muscles were also weak but the hypertrophied right ankle plantar flexors had normal power. The tendon reflexes were absent in the lower limbs and present in the upper limbs, although the right triceps was reduced. The remainder of the examination was normal.

Figure 1

The patient's legs, showing massive enlargement of the right calf and wasting on the left

Questions

1
What is that nature of the acute illness in infancy?
2
What is the nature of the subsequent deterioration?
3
What investigations should be performed?
4
What is the differential diagnosis of the cause of the progressive calf hypertrophy?

Answers

QUESTION 1

An acute paralytic illness which follows symptoms of a viral infection with or without signs of meningitis is typical of poliomyelitis. Usually caused by one of the three polio viruses, it may also occur following vaccination and following infections with other enteroviruses.1 Other disorders which would cause a similar syndrome but with upper motor neurone signs would include acute vascular lesions, meningoencephalitis and acute disseminated encephalomyelitis.

QUESTION 2

A progressive functional deterioration many years after paralytic poliomyelitis is well known, although its pathogenesis is not fully understood.2 It is a diagnosis of exclusion; a careful search for alternative causes, for example, orthopaedic deformities such as osteoarthritis or worsening scoliosis, superimposed neurological disorders such as entrapment neuropathies or coincidental muscle disease or neuropathy, and general medical causes such as respiratory complications and endocrinopathies.3

QUESTION 3

Investigations revealed normal blood count and erythrocyte sedimentation rate and normal biochemistry apart from a raised creatine kinase at 330 IU/l (normal range 60–120 IU/l), which is commonly seen in cases of ongoing denervation. Electromyography showed evidence of denervation in the right APB and FDI with polyphasic motor units and complex repetitive discharges, no spontaneous activity in the left calf and large polyphasic units in the right calf consistent with chronic partial denervation. Motor and sensory conduction velocities were normal. A lumbar myelogram was normal. Magnetic resonance imaging (MRI) scan of the calves is shown in figure2.

Figure 2

Axial T1 weighted MRI scan (TR 588 ms, TE 15 ms) of the calves, showing gross muscle atrophy and replacement by adipose tissue on the left, and hypertrophy of the muscles on the right, with only minor adipose tissue deposition

QUESTION 4

The differential diagnosis of the progressive calf hypertrophy is given in the box.

Causes of calf muscle hypertrophy

Chronic partial denervation

  • radiculopathy

  • peripheral neuropathy

  • hereditary motor and sensory neuropathy

  • spinal muscular atrophy

  • following paralytic poliomyelitis

    Neuromyotonia and myokymia

  • Isaac's syndrome

  • generalised myokymia

  • neurotonia

  • continuous muscle fibre activity due to: chronic inflammatory demyelinating polyradiculopathy, Guillain Barre syndrome, myasthenia gravis, thymoma, thyrotoxicosis, thyroiditis

    Muscular dystrophies

    Myositis

    Infiltration

  • tumours

  • amyloidosis

  • cysticercosis

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