Jul 3, 2010

Preguntas Frecuente de Las Personas Con SPP








¿Qué ocasiona el Síndrome de la Pospolio (SPP)?

El Síndrome de la Pospolio (SPP) es ocasionado por la muerte de los terminales de nervios individuales en las unidades motoras que quedan después del ataque inicial de  la poliomielitis
 Este deterioro de los terminales de los nervios individuales con el tiempo  pudiera ser un resultado
 del proceso de recuperación del ataque agudo de poliomielitis. Durante este proceso de recuperación,
 en un esfuerzo por compensar la pérdida de células nerviosas (neuronas), neuronas motoras supervivientes producen terminales nuevos para restaurar el funcionamiento de los músculos. Esto resulta en grandes unidades motoras que pueden añadir tensión al cuerpo. Como resultado de este rejuvenecimiento, la persona puede tener músculos que funcionen normalmente por algún tiempo. Pero, después de cierto número de años, las neuronas motoras con brotes excesivos pueden no ser capaces de mantener las demandas metabólicas de todos sus nuevos brotes y esto puede resultar en un lento deterioro de los terminales individuales.
El restablecimiento de la función nerviosa puede ocurrir en algunas fibras por segunda vez, pero, con el tiempo, los nervios terminales quedan destruidos y ocurre una debilidad permanente, paulatina. A través de muchos años de estudios, los científicos del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS- National Institute of Neurological Disorders and Stroke), han demostrado que el SPP es una condición que progresa marcada por largos periodos de estabilidad y otros muy acelerados dependiendo el caso, esté síndrome se diagnostica individualmente por lo tanto cada organismo reacciona de diferente forma.

¿Cómo se diagnostica el Síndrome de la Pospolio (SPP)?

Los médicos llegan a un diagnóstico del síndrome después de observar al paciente y preguntarle acerca de los síntomas. El SPP  se puede  diagnosticar Los profesionales de la salud afirman que la única forma de estar seguro de que una persona tiene SPP es mediante un examen neurológico, ayudado por otros estudios de laboratorio que excluyan todos los demás diagnósticos posibles. Los pacientes visitan al médico periódicamente para evaluar si su debilidad muscular es progresiva.
La evaluación objetiva de la fuerza muscular en los pacientes de SPP . Un cambio en la fuerza muscular se determina en grupos de músculos específicos, o extremidades, utilizando diversas escalas musculares, tales como la escala del Consejo de Investigaciones Médicas (MRC) o escalas que cuantifican la fuerza muscular.
Los médicos utilizan técnicas de imágenes de resonancia magnética (MRI), neuroimágenes y estudios electrofisiológicos, biopsias musculares y análisis del líquido espinal como herramientas para investigar el curso del debilitamiento en la fuerza muscular.
Una vez que se diagnostica el síndrome (SPP), algunos pacientes se preocupan de que tienen de nuevo poliomielitis o incluso esclerosis lateral amiotrófica (ELA. Generalmente, el síndrome de la postpolio (SPP  la única excepción es la de los pacientes que experimentan deterioro respiratorio agudo. Los estudios han demostrado que, en comparación con grupos de control, los pacientes de SPP carecen de una elevación de anticuerpos contra el virus de la poliomielitis y, puesto que el SPP afecta sólo a ciertos grupos de músculos, no se considera como una reaparición de la poliomielitis original poliomielitis pueda ocasionar una infección)
. Otros estudios han demostrado que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que debilita 
progresivamente los músculos, ocurre más frecuentemente en los pacientes de SPP y que el SPP es una forma de esclerosis lateral amiotrófica.

¿Cuál es el tratamiento para el Síndrome de la Postpolio (SPP)?

Los científicos están trabajando en una amplia serie de posibilidades de tratamiento para los pacientes con SPP, entre ellos, tratamientos medicamentosos, algunos de los cuales son prometedores. Los médicos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han intentado tratar a los pacientes de SPP con interferón alfa 2 recombínate, pero el tratamiento ha resultado ineficaz. Un estudio en el que los pacientes de SPP recibieron altas dosis de prednisona mostró una ligera mejoría en su condición, 
pero los resultados no fueron estadísticamente significativos. Esto, además de los efectos secundarios del fármaco, condujeron a los investigadores a recomendar que la prednisona no se utilizase
 para tratar el SPP.
En necesario reducir la fatiga en los pacientes de SPP, los científicos realizaron un estudio utilizando bajas dosis del medicamento piridostigmina( Mestinon) hallaron que sí reducía la fatiga en algunos pacientes, más no es su generalidad. Prosigue la Investigación con este medicamento. En un estudio controlado realizado por los científicos del NIH, el medicamento amantadina ( no ayudó a reducir la fatiga.)
 Los científicos también están realizando más investigación sobre el uso de la selegilina, medicamento que en un informe anecdótico se creyó que mejoraba el vigor de los pacientes de SPP.

El futuro del tratamiento de los pacientes de SPP puede centrarse en los factores del crecimiento de 
los nervios. Los científicos de NINDS tienen planes de iniciar una prueba controlada, de centros múltiples, para determinar si el factor de crecimiento similar a la insulina (IGF-1) puede realzar 
la capacidad de las neuronas motoras para producir nuevos ramales, mantener los ramales existentes y rejuvenecer la sinapsis (el espacio entre las células nerviosas donde las señales pasan de una célula a otra). Un estudio preliminar está en proceso de realización. Puesto que 
el SPP resulta de la degeneración de los brotes de nervios, el IGF-1 puede atacar al núcleo del problema y puede ayudar a generar nuevos brotes. (Tema que se expondrá en el 2ªSimposium Nacional de Post Poliomielitis)

  Otros factores de crecimiento que ahora se están investigando tienen propiedades similares.
Entre los tratamientos que sé proponen al paciente, se encuentra el de los magnetos bipolares para reducir en las áreas de dolor, sus tamaños son diversos y antes de usarlos sé tiene que ser evaluado para ver sí es candidato la persona, no todos lo son. Se han obtenido magníficos resultados con los magnetos reduciendo el dolor significativamente, también es importante señalar que con el uso debido 
de estos las estadísticas indican que el paciente reduce la cantidad de pastillas de antiflamtorios, relajantes musculares  por vía oral.

Acerca del  ejercicio  pacientes con SPP

Se ha especulado mucho sobre si promover o desalentar el ejercicio para los sobrevivientes de la poliomielitis o  de las personas que ya  fueron  diagnosticadas con SPP.
 Algunos médicos consideran que demasiado ejercicio puede empeorar la condición del paciente y 
que el descanso le preservará energía. Estos médicos piensan que los pacientes desgastarán sus músculos usándolos excesivamente en actividades de ejercicio actualmente esa es la postura de los especialistas en SPP en Estados Unidos..

Un enfoque de sentido común, es el que los pacientes utilizan la tolerancia individual como límite, se recomienda actualmente. La tolerancia es el nivel al que uno comienza a sentir dolor o fatiga. Los investigadores de NIH están abordando la cuestión del ejercicio, no sólo para determinar si el ejercicio ayuda, es nocivo o ineficaz, sino también para definir el tipo más eficaz de ejercicio: isotónico, isométrico, hipocinético o repetitivo.
Actualmente  hay clínica de rehabilitación dónde se recomienda al paciente que lleve a cabo ejerció libre en la alberca,( no nadar ) dejar que el cuerpo se mueva estimulando de forma 
natural y sin dolor los músculos esto ayuda mucho al sistema circulatorio. 
También el uso de balnearios con aguas termales es muy benéfico.

Pregunta Frecuente de Las Personas con SPP

Las personas que han sobrevivido la poliomielitis preguntan a menudo si existe una forma de evitar el SPP. En la actualidad, no se ha encontrado prevención alguna. Pero los médicos recomiendan que quienes han sobrevivido la poliomielitis sigan prácticas estándar de un estilo de vida saludable: una 
dieta bien equilibrada, ejercicio moderado y visitas regulares al médico. Sí él paciente esta ya enterado de que puede llegar a sufrir de este síndrome es más que recomendable que lleve a cabo constate vigilancia médica, él médico podrá determinar con pruebas y examamenes especiales sí su paciente esta propenso a iniciar esta segunda etapa.
Tomando medidas de descanso, tratando de eliminar el estrés, siestas durante el día y una
 buena dieta sé ha visto que hay pacientes que prolongan el tiempo en adquirir el síndrome.

¿Qué hay acerca de las  investigación  que se han realizando?

Los científicos trabajan en distintas investigaciones que pueden ayudar algún día a las personas con SPP. Algunos científicos dedicados a la investigación básica están estudiando el comportamiento de las neuronas motoras muchos años después de un ataque de poliomielitis. Otros analizan el mecanismo de la fatiga y tratan de dilucidar información del cerebro, los músculos y las uniones neuromusculares (el lugar en el que una célula nerviosa se une a la célula muscular a la que ayuda a activar). Los intentos por determinar si existe un vínculo inmunológico en el SPP también constituyen un área de intenso interés.

 Los investigadores que descubrieron la inflamación alrededor de las neuronas motoras en el músculo están tratando de determinar si esta inflamación se debe a una respuesta inmunológica.
Otros investigadores buscan el virus de la poliomielitis, o versiones mutadas del mismo, fragmentos de los cuales se han ampliado a partir del líquido espinal. Se desconoce, no obstante, el significado de este resultado, y se está realizando más investigación al respecto.
Lo que sí se ha demostrado es que el paciente de SPP, tiene él sistema inmunológico más bajo en promedio de otras personas sin haber padecido poliomielitis, es muy recurrente las infecciones, respiratorias, urinarias y de tipo gastrointestinal. Sé recomienda que se vacunen de influenza y 
de neumococo para evitar problemas serios en vías respiratorias,  ya que de que de por sí son débiles pulmonarmente.

Jun 30, 2010

Pharmalink AB Closes Deal With Grifols SA for the Acquisition of the Xepol(R) Programme for the Treatment of Post-Polio Syndrome

Pharmalink AB Closes Deal With Grifols SA for the Acquisition of the Xepol(R) Programme for the Treatment of Post-Polio Syndrome

Posted on: Wednesday, 30 June 2010, 03:51 CDT

STOCKHOLMJune 30, 2010 /PRNewswire/ --

- Agreement Marks Milestone in Pharmalink's Corporate Development

Pharmalink AB, today announced that it has closed its agreement with Grifols SA for the acquisition of Pharmalink's Xepol(R) programme for the treatment of post-polio syndrome (PPS). The parties had previously announced reaching an agreement whereby Grifols would acquire all know-how and global intellectual property rights related to the use of human immunoglobulin for the treatment of (PPS) - the concept at the heart of the Xepol programme.
The agreement covers acquisition of one of Pharmalink's wholly owned subsidiaries and includes inter alia US, EU and Japanpatents for the treatment of PPS with immunoglobulins, a US Orphan Drug Designation (ODD) for the use of immunoglobulin for the treatment of PPS and documentation of a number of clinical studies carried out in the recent years.
Johan Haggblad, Managing director of Pharmalink AB said: "This agreement marks a significant milestone in Pharmalink's corporate development. In developing a concept originally devised by academic researchers at the Karolinska Institute and seeing it through to being acquired by a world class company we have demonstrated the considerable value creation made possible by the Pharmalink model. We are very happy to see Grifols, our long standing partner, acquire and develop the PPS indication and to have played a part in bringing forward a treatment for this underserved condition."
Grifols will develop the PPS product opportunity using the acquired assets. Pharmalink will assist in technology transfer and provide contact with its network of physicians and patient organizations. The purchase price is undisclosed but divided into an up-front payment and commercial milestone payments.
The PPS product opportunity is an important means to provide a treatment to a patient group largely suffering without effective medication and to expand sales of immunoglobulin in new patient segments.
About PPS

Several decades after suffering acute polio infection survivors commonly develop PPS characterized by new or increased muscle weakness, fatigue, and pain. Ongoing denervation is the most often suggested for increased muscle weakness associated with polio infection.
Patients with PPS have increased expression of mRNA for proinflammatory cytokines in cerebrospinal fluid which suggests an inflammatory process in the central nervous system. Some patients with asymmetrical weakness have increased wear and tear on joints and muscles, including breathing muscles.
While rarely fatal, the neurological and muscular symptoms of PPS are lifelong and debilitating.
The most recent polio epidemic culminated in the Western countries around 1950. As most infections occur in children, there is nowadays a large pool of polio survivors with varying degrees of functional decline. US National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) gives a prevalence interval for PPS of 25 to 50% (in primary polio infection survivors), WHO estimates a 40 % prevalence; assuming a prevalence of 30%, only in major Western countries there would be around 300,000 PPS patients.

Currently there is no pharmacological treatment for PPS. Several therapeutic agents have failed in achieving positive outcomes. Treatment practices are based on physiotherapy, non-fatiguing exercise and the use of assistive devices. The promising results with immunoglobulin may help address the unmet medical need of some PPS patients. In several clinical trials lead by a team of physicians at Karolinska Institutet (Sweden) and sponsored by Pharmalink AB, immunoglobulin has shown significant and clinically meaningful results in endpoints such as pain, walking ability and quality of life (SF-36 scores) by down-regulating the inflammatory process in the nervous system of PPS patients.
About Pharmalink
Pharmalink is a Swedish specialty pharma company developing high value products for niche indications. Pharmalink draws on its extensive experience of pharmaceutical product development and the excellence of medical science in Sweden to identify and progress products that address significant unmet medical needs. Pharmalink has introduced more than 15 pharmaceutical products to the market. Using a repurposing and reformulation strategy, Pharmalink minimizes the risk of product development. The Company's strategy is to develop drugs to clinical proof-of-concept and then to out-license or divest to a commercial partner. Pharmalink currently has two clinical phase development projects, Nefecon(R) and BusulipoTM, mature for out-licensing to a commercial partner and is actively in-licensing promising new projects to add to its pipeline. Visit http://www.pharmalink.se for further information.

About Grifols
Grifols is a Spanish holding company specialized in the pharmaceutical-hospital sector and is present in more than 90 countries. Since 2006, the company has been listed on the Spanish Stock Exchange ("Mercado Continuo") and is part of the Ibex-35. Currently it is the first company in the European sector in plasma derivatives and the fourth in production worldwide. In upcoming years, the company will strengthen its leadership in the industry as a vertically integrated company, thanks to recent investments. In terms of raw materials, Grifols has ensured its plasma supply with 80 plasmapheresis centers in the United States and in terms of fractionation, its plants in Barcelona (Spain) and Los Angeles (United States) will allow the company to respond to the growing market demand. Nevertheless, the company is preparing for sustained growth in the following 8-10 years and has launched an ambitious investment plan.

For further information, please contact: Pharmalink AB: Johan Haggblad, Managing Director, +46(0)70-668-0644 Email: johan.haggblad@pharmalink.se http://www.pharmalink.se Citigate Dewe Rogerson: Chris Gardner/Nina Enegren, +44-207-638-9571 Grifols SA: Raquel Lumbreras Lanchas/Borja Gomez Vazquez Tel : +34-91-311-92-89/+34-91-311-92-90 Mobile: +34-659-57-21-85 Email: raquel_lumbreras@duomocomunicacion.com borja_gomez@duomocomunicacion.com
SOURCE Pharmalink AB


Source: PR Newswire

Jun 28, 2010

APPROVAL OF THE EXISTENCE OF THE POST POLIO SYNDROME IN MEXICO

APPROVAL OF THE EXISTENCE OF THE POST POLIO SYNDROME IN MEXICO


Logo of the National Council for Persons with Disabilities
 National Emblem
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Site Map
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Initiation | Activities

Activities

THE 2ND NATIONAL SYMPOSIUM OF POST POLIO SYNDROME ( PPS )
APPROVAL OF THE EXISTENCE OF THE POST POLIO SYNDROME IN MEXICO

Objective: To raise awareness among medical, paramedical , Therapists signs and symptoms to establish 
a diagnosis and Post Polio Syndrome difference . (SPP ) and provide " quality of life for patients".
Target : physicians. About 350-500 are expected of doctors.Free admission

Headquarters: Auditorium XXI Century Academy of Medicine. Avenida Cuauhtémoc No. 330 ,  of
 the Congress Unit of the "Medical Center Siglo XXI.

Date : July 28 , at 8:00 pm.

What is Post Polio?
Post Polio Syndrome ( PPS ) is a condition that affects polio survivors 15 to 30 years later the recovery of an 
initial acute attack of poliomyelitis virus . The SPP is mainly characterized by new muscle weakness had been
 affected by polio infection and in muscles that seemingly were not affected. Symptoms include slowly progressive
 neuromuscular weakness , fatigue ( both generalized and muscular ) and progressive muscular atrophy.
Due to working with Mexico and it's Disabiltiy Organization CONADIS as well as the Secretary of Health this very 
important and large Symposium is late in getting out to the PPS organizations anddoctors. Please help us spread
 the word! If you know someone else that would like to have this information please forward it! 
Thank your for you help, this is so important to the world of PPS.








Liliana Marasco Garrido
Founder President
Post Polio Survivor
Asociación Post Polio Litaff, A.C_APPLAC
TEL /Fax 55742926



Polio: Parents Get Gifts for Allowing Their Children Immunised


From Segun Awofadeji in Bauchi, 06.28.2010
Bauchi
For allowing their children under five years to be immunised against poliomyelitis and other child killer diseases, parents in Alkaleri Local Government council of Bauchi State got gift items, including detergents, soaps and other household items.
The items which are called ‘pluses’ were distributed as incentives during the implementation of immunisation plus days as well as the on-going 2010 Maternal and New Born Child Health Week/June Immunisation plus Days as monitored in Alkaleri West and East last weekend.
House to house and fixed vaccinators as well as their supervisors went round with detergents as well as soaps which they gave to parents who complied with the exercise.
The Disease Surveillance and Notification Officer  (DSNO) of the council, Likita Abubakar, who conducted our correspondent round, said the gesture has bolstered compliance, adding that "before non compliance was high especially in Alkaleri town but with such measures and the intervention of the Emir of Dass,  Usman Bilyaminu Othman, who is the chairman of the state mobilisation committee, compliance is now 100%.’’

Our correspondent observed that Oral Polio Vaccines, Measles, DPT, TT, Hepatitis B and Yellow Fever vaccines were being administered apart from other medicines which included de-worming tablets and supplements, to the children while officials of the National Population Commission accompanied the vaccinators to issue birth certificates to the children who were not registered before.

Polio Film

http://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/films/polio/

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México Post Polio Una Vida Un Camino Una Experiencia
http://postpoliosinmex.blogspot.com/

Post Polio LITAFF A.C.

www.postpoliolitaff.org/
Postpoliolitaff.- Asociación Post Polio Litaff A.C Primera Organización oficial sobre Síndrome de Post Poliomielitis En México.


Polio y Efectos Secundarios SPP
http://polioyspp.blogspot.com/
- See more at: http://polioamigossinfronteras.blogspot.mx/#sthash.6PkHAkfM.dpuf

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https://youtu.be/qytuMHXDlds

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